Uitslag: De vergoedingen-enquête 2024
In 2024 hebben we opnieuw onderzocht wat de bezuinigingen van zorgverzekeraars betekenen voor stomadragers in Nederland. Maar liefst 611 personen hebben de tijd genomen om hun ervaringen met ons te delen. Hieronder lees je de belangrijkste bevindingen.
- Details
Hoe ervaren stomadragers de ondersteuning na hun operatie? Om dit te achterhalen hebben we een poll uitgevoerd onder onze achterban. Maar liefst 464 mensen hebben hun stem laten horen. De resultaten laten zien dat de ervaringen met thuiszorg na het verkrijgen van een stoma zeer uiteenlopen.
Resultaten van de poll
Van de 464 stomadragers gaf 59% aan na hun operatie thuiszorg te hebben ontvangen. Dit is verder opgedeeld:
- 14% kreeg thuiszorg voor een paar dagen tot een week.
- 28% kreeg thuiszorg voor enkele weken.
- 17% gaf aan langere tijd (maanden) gebruik te hebben gemaakt van thuiszorg.
De overige 41% heeft geen gebruik gemaakt van thuiszorg. Hiervan gaf het merendeel aan dat zij zelfstandig in staat waren om de stomazorg te doen, of dat iemand uit hun directe omgeving (zoals partner of mantelzorger) hierin heeft ondersteund.
Er blijft een kleine, maar zorgwekkende minderheid van 1% die aangeeft graag thuiszorg te hebben willen ontvangen, maar dit niet hebben kunnen regelen door een gebrek aan beschikbare capaciteit.
Wat zeggen stomadragers over thuiszorg?
De antwoorden uit onze besloten Facebookgroep geven een extra dimensie aan de resultaten. Hier zijn enkele ervaringen:
- Zelfstandig leren door het te doen:
"Nee, ik heb uitleg gehad van de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis. Thuis heb ik alles zelf gedaan."
"Nee, geleerd in het ziekenhuis en zelf gedaan."
"Zelf gaan klooien, zo leer je het snelst." - Belemmeringen met thuiszorg:
"Liever zelf, veel vervelend commentaar van de thuiszorg gehad over mijn stoma."
"Wisselende tijden en gebrek aan kennis bij thuiszorgteams waren lastig."
"Nee hoor, ze wisten haast niets af van stomazorg…"
"Ja, wijkverpleging. Ze hadden alleen niet zoveel ervaring en sommigen hadden nog nooit een stoma gezien." - Betrokkenheid van mantelzorgers:
"Mijn man verzorgt de stoma zelf, maar thuiszorg en de stomaverpleegkundige blijven meekijken."
"Ik was nog getrouwd, dus mijn man deed een hoop."
"Zelf alles geleerd met mijn moeder en vriend. Mijn moeder bleef nog een week thuis helpen, daarna konden we het samen." - Positieve ervaringen met thuiszorg:
"Ik heb zeker thuiszorg gehad. En dat was helemaal top! Maar ongeveer een jaartje later weet je wel hoe het moet."
"Ja, ik vond het heel prettig en zinvol, vooral omdat het materiaal in het begin nog niet goed paste en ik hierdoor vaak lekkages had. Nu gelukkig (over het algemeen) lekkagevrij!"
"Ja, in het begin bijna dagelijks omdat de huid zo geïrriteerd was. Later kon het op afroep. Ik heb dat als heel prettig ervaren." - Goede voorbereiding in het ziekenhuis:
"Ik heb in het ziekenhuis geleerd om mijn stoma te verzorgen, dus geen thuiszorg nodig gehad."
"Wel prima uitleg en begeleiding in het MUMC gehad." - Psychologische impact en acceptatie:
"Ik heb heel lang moeite gehad om dat ding aan te raken. Ik vond het een verminking en vies. Nu ben ik bezig met de acceptatie van een mogelijk nieuw stoma." - Historisch perspectief:
"45 jaar geleden was deze zorg er niet. Ik heb alles zelf uitgezocht."
Verschillende ervaringen
Uit de aanvullingen blijkt dat er veel factoren meespelen in de keuze of noodzaak voor thuiszorg:
- Herstel en complicaties: Mensen die fysiek zwakker waren of complicaties hadden, gaven vaker aan langdurige zorg nodig te hebben.
- Zelfredzaamheid: Velen konden door goede uitleg in het ziekenhuis zelfstandig aan de slag.
- Betrokkenheid van de omgeving: Stomadragers benadrukten hoe waardevol de hulp van partners, familie of mantelzorgers kan zijn. Deze betrokkenheid draagt vaak bij aan een snellere acceptatie van de stoma.
Problemen en onkunde in de thuiszorg
Een terugkerende zorg in de opmerkingen was dat thuiszorgteams vaak weinig ervaring hebben met stoma’s. Dit kan leiden tot onzekerheid bij de stomadragers en soms een verminderde kwaliteit van zorg. Daarnaast werden wisselende bezoektijden als een drempel genoemd om thuiszorg te accepteren.
Een stomadrager schreef: "Ik vond de wisselende tijden onhandig. Uiteindelijk koos ik ervoor om de zorg zelfstandig op te pakken, met hulp van mijn partner."
Positieve geluiden
Veel mensen gaven aan dat de begeleiding in het ziekenhuis een doorslaggevende factor was. Goed opgeleide stoma- en afdelingsverpleegkundigen leren nieuwe stomadragers door middel van ‘bedside teaching’ hoe zij zelfstandig de zorg kunnen uitvoeren. Dit geeft vertrouwen en zelfstandigheid.
Conclusie
De ervaringen met thuiszorg na een stoma-operatie zijn divers. Voor veel mensen biedt thuiszorg waardevolle ondersteuning, vooral in de eerste weken na de operatie. Voor anderen is de begeleiding in het ziekenhuis voldoende om zelfstandig aan de slag te gaan.
Een verbeterpunt blijft de kennis binnen thuiszorgteams over stoma’s. Daarnaast verdient de groep die geen toegang had tot thuiszorg meer aandacht, zodat iedereen de zorg krijgt die nodig is.
- Details
Mei 2024
Kortgeleden hebben we een poll uitgezet die ging over iets vervelends dat kan gebeuren bij een stoma: lekkage. We vroegen stomadragers hoe vaak zij hier last van hebben. Een lekkage is als de output van je stoma onder de huidplak doorkomt. 273 stomadragers hebben deze poll ingevuld, dank daarvoor!
- Details
Om een duidelijker beeld te krijgen van de verschillen in vergoeding voor medische afval per gemeente in Nederland hebben we in 2022 een enquête gehouden. Aan deze enquête hebben 502 mensen (stomadragers) deelgenomen.
- Details
Het eendelige systeem is duidelijk favoriet!
Januari 2023
Op onze besloten Facebookgroep hebben we een poll geplaatst met de vraag wat voor systeem mensen dragen, een- of tweedelig? Bij een eendelig systeem zitten de plak en zak aan elkaar en bij een tweedelig systeem zijn het twee losse gedeelten. In totaal reageerden er 464 stomadragers.
- Details
Oktober 2022
Op Nursing.nl kwam voorbij (zie onderaan de pagina) dat het vroeger werd geadviseerd om de huidplak vóór het aanbrengen te verwarmen, maar dat dit geen meerwaarde heeft als het materiaal op kamertemperatuur wordt bewaard. Door de plak na aanbrengen 1 minuut te verwarmen, hecht de plak wel beter.
- Details
November 2021
Op onze besloten Facebookgroep hebben we een vraag uitgezet over het legen van het stomazakje op het toilet. In totaal hebben 330 stomadragers (van de toen 2163 leden van de groep) de poll ingevuld.
De meeste mensen die een zogenoemd ‘leegbaar’ stomazakje gebruiken hebben een ileostoma of een urinestoma. Degene met een colostoma gebruiken meestentijds een gesloten zakje.
- Details
De Vergoedingen & bezuinigingen NL enquête deel 4
Juli 2021
Om een goed overzicht te krijgen van het effect dat de bezuinigingen hebben op jullie als stomadrager, vroegen we onze achterban een enquête in te vullen. In totaal vulden 585 mensen de enquête in.
We vroegen wat er op het gebied van bezuinigingen werd ervaren. Het resultaat ziet er als volgt uit:
- Details
Maart 2021
Stichting Stomaatje vroeg haar achterban naar aanleiding van het contact met de IC Connect vereniging, hoeveel mensen met een stoma IC ervaringen hebben. In totaal vulden 456 mensen de enquête in, waarvan 272 mensen aangeven dat ze op de Intensive Care hebben gelegen. Dit is maar liefst bijna 60%.
- Details
Oktober 2020
Stichting Stomaatje werkt graag mee aan onderzoeken ten behoeven van stomadragers. In oktober 2020 hebben we geholpen met het onder de aandacht brengen van een digitale vragenlijst onder onze achterban. Inmiddels zijn de resultaten daarvan bekend!
Het onderzoek is uitgevoerd als onderdeel van de afstudeeropdracht voor de master Industrial Design Engineering aan de Universiteit Twente. In totaal deden er 199 mensen met een stoma mee aan een digitale vragenlijst. In de daaropvolgende interviews zijn er 16 ileo- en colostoma dragers mede als 7 gespecialiseerde wond- en stoma verpleegkundigen geïnterviewd. Vervolgonderzoek vindt de komende maanden plaats waarin wordt gezocht naar innovaties op het gebied van de basismaterialen om lekkages te voorkomen en/of te verminderen.
- Details
September 2020
De corona heeft veel invloed op ons dagelijkse leven, en vaak nog meer als je iets mankeert. Op vakantie gaan en corona, durven wij stomadragers dat? We hebben deze vraag gesteld op onze besloten Facebookgroep.
- Details
De bezuinigings enquête deel 3
Juli 2020
Namens Stichting Stomaatje hebben wij onze achterban via social media en nieuwsbrief gevraagd een enquête in te vullen, waarin ze hun ervaringen kwijt kunnen rondom zorgverzekeringen en de bezuinigingen.
Tweemaal eerder is er eenzelfde enquête uitgezet, waarbij Stichting Stomaatje de resultaten van deze enquêtes met elkaar kan vergelijken om te zien welke veranderingen er zichtbaar zijn. Zo krijgen we inzicht in wat er leeft onder de stomadragers en kunnen we hierop inspringen.
In totaal hebben 511 stomadragers deze derde enquête ingevuld, hartelijk dank iedereen voor de bijdrage!
- Details
Mei 2020
Op onze besloten Facebookgroep hebben we een vraag uitgezet over het op je buik slapen met een stoma. Kan dit nog, of is dit helemaal niet meer mogelijk? In totaal hebben 250 stomadragers de poll ingevuld.
- Details
April 2020
Wat zijn de medische gevolgen voor stomadragers in deze onzekere Corona tijd? Zijn er behandelingen, onderzoeken of operaties bij hen uitgesteld? Wij hebben begin april een poll uitgezet op onze besloten Facebookgroep, 247 mensen uit onze achterban hebben hierop gereageerd.
- Details
Poll ‘wat doe je met stomamateriaal dat je over hebt?’
Maart 2020
We zijn als stichting benieuwd wat (oud) stomadragers doen met hun materiaal dat ze door welke reden dan ook niet meer gebruiken en hierdoor maar in de kast blijft liggen. We hebben een poll uitgezet op onze besloten Facebook groep en kregen in totaal 172 reacties.
- Details
Januari 2020
Op onze besloten Facebookgroep hebben we een poll uitgezet met de vraag of mensen last hebben van klachten bij hun stomamateriaal en zo ja welke. Er kwamen bijna 300 reacties binnen.
- Details
Augustus 2019
Namens Stichting Stomaatje hebben wij onze achterban gevraagd een korte enquête in te vullen, waarin wij inzicht wilden krijgen in enkele aspecten rondom de stomaverpleegkundigen. In totaal hebben 155 stomadragers deze enquête ingevuld, hartelijk dank iedereen voor de bijdrage!
- Details
2017
Wij kregen meerdere meldingen binnen van stomadragers die ondervinden dat de Blueline blauwe afvalzakjes met gripsluiting die ze via Combicare hebben verkregen te dun zijn (geworden) en niet geurdicht.
- Details
April 2017
Namens Stichting Stomaatje hebben wij onze achterban gevraagd een korte enquête in te vullen, waarin wij inzicht willen krijgen in enkele aspecten rondom zorgverzekeringen en de bezuinigingen.
Er is vorig jaar eenzelfde enquête geweest, waarbij Stichting Stomaatje de resultaten van deze enquêtes met elkaar kan vergelijken om te beoordelen of en welke veranderingen er het afgelopen jaar te zien zijn.
In totaal hebben 239 stomadragers deze tweede enquête ingevuld, hartelijk dank iedereen voor de bijdrage!
- Details
Mei 2016
Een lastig en misschien in sommige ogen saai onderwerp; de bezuinigingen in de zorg en alle commotie rondom de zorgverzekeraars. Maar wel een belangrijk onderwerp en iets wat alle stomadragers aangaat, want wij zijn daar ook onderdeel van!
Stomadragers zijn afhankelijk van hun materiaal en hebben dus behoefte aan op hen afgestemd kwalitatief goed materiaal waar ze op kunnen vertrouwen. Hebben ze dit niet dan kan dit een grote aanslag op het dagelijkse leven betekenen. Lekkages, huidproblemen, dingen waardoor je je erg onzeker kunt voelen en die kunnen worden opgelost door het juiste materiaal.
Wat merken stomadragers van de bezuinigingen? En zijn er stomadragers overgestapt van zorgverzekeraar of leverancier? Deze en meer vragen hebben we aan onze achterban in een enquête voorgelegd.
- Details
