Uitslag: De vergoedingen-enquête 2024
In 2024 hebben we opnieuw onderzocht wat de bezuinigingen van zorgverzekeraars betekenen voor stomadragers in Nederland. Maar liefst 611 personen hebben de tijd genomen om hun ervaringen met ons te delen. Hieronder lees je de belangrijkste bevindingen.
Ervaringen met veranderingen
Bijna 23% van de deelnemers (140 personen) gaf aan dat hun stomaproduct niet leverbaar was. Dit is zorgwekkend, want stomamaterialen zijn persoonlijk en niet zomaar te vervangen. Wat bij de één werkt, kan bij een ander juist problemen veroorzaken. Hoewel er voor 45% van de deelnemers (278 personen) gelukkig geen veranderingen waren, is dat voor de rest helaas anders.
Bestellen stomamateriaal
- 10% (65 personen) kon minder materialen bestellen.
- Tegelijkertijd gaf 12% (73 personen) aan dat ze juist meer mochten bestellen in één levering.
- Voor bijna 13% (78 personen) was de levertijd van het stomamateriaal langer. Dit kan een probleem opleveren. Doordat de levertijd langer is, kan het materiaal opraken. Hierdoor moeten ze in het slechtste geval uitwijken naar ander materiaal, dat vaak minder geschikt is dan het eigen merk.
- Bijna de helft van de personen bestelt hun materialen via de website, 30% doet dit via een app op hun telefoon en 15% belt de leveranciers om nieuwe materialen te bestellen. Ook ontvangt een deel van de stomadragers hun stomamateriaal automatisch thuis om de paar weken, terwijl anderen hun bestelling via e-mail plaatsen of verschillende bestelmogelijkheden afwisselen.
Kwaliteit
7% (44 personen) van de deelnemers merkte dat de kwaliteit van hun materialen achteruit ging. Dit is een ontwikkeling die niet acceptabel is, omdat stomadragers volledig afhankelijk zijn van goede producten.
Opmerkingen uit de enquête:
- "Ik moest naar een andere plak binnen mijn huidige merk overstappen en dat gaf veel huidirritatie."
- "Mijn leverancier zei dat ik de halve maantjes voor de zomer maar zelf moest kopen. Dat is niet normaal."
Leveranciers en overstappen
De meeste deelnemers (90%) zijn bij hun bestaande leverancier gebleven, zoals MediReva (de grootste, 284 keer genoemd) of Mediq (152 keer genoemd). Slechts 5% stapte over, meestal vanwege betere beschikbaarheid van materialen of een verlies van contracten met hun oude leverancier. Soms was de service niet meer zoals voorheen.
Verplicht overstappen
Een zorgwekkende trend is dat sommige stomadragers gedwongen worden om van leverancier te wisselen door het beleid van zorgverzekeraars. Dit beperkt de keuzevrijheid en veroorzaakt onzekerheid bij veel deelnemers.
Opmerkingen uit de enquête:
- "Mijn vorige verzekeraar gaf aan in 2024 niet verder te willen met Mathot. Dat veroorzaakte veel stress omdat ik een nieuwe verzekering moest zoeken."
- "Ik hoor steeds vaker dat MediReva terughoudend is met extra materiaal voor vakanties of lekkages. Dat maakt me onzeker."
Eigen kosten en vergoedingen
Bijna een derde van de deelnemers (ruim 31%) maakte naast hun eigen risico ook extra kosten voor stomamaterialen. Veelvoorkomende producten die niet worden vergoed zijn lijmverwijderaars, barrièrecrèmes, halve maantjes, pasta, gaasjes en huidherstellende poeders. Deze middelen zijn essentieel voor de gebruikers. Daarom neemt bijna 70% de kosten voor eigen rekening. Dit betekent dat 30% van deze groep niet de middelen krijgt die ze nodig hebben, wat extra problemen kan veroorzaken.
Gebruik je bepaalde stomaproducten niet meer doordat je het (deels) zelf moet betalen?
Van de 606 deelnemers gaf 8,3% (50 personen) aan dat ze bepaalde producten niet meer gebruiken omdat ze deze zelf moeten betalen. Dit betekent dat zij mogelijk minder goed voor hun stoma kunnen zorgen. Het gaat vooral over lijmrestverwijderaars!
Hoe lossen stomadragers dit op?
- Zelf betalen: "Ik koop nu zelf mijn removerspray, maar dit betekent dat ik op andere dingen moet besparen."
- Alternatief zoeken: "Ik gebruik nu removerdoekjes in plaats van spray, maar deze werken minder goed."
- Helemaal stoppen: "Ik gebruik de producten niet meer en probeer het met alleen water en zeep, wat niet ideaal is."
- Via anderen regelen: "Een vriendin krijgt de spray wel vergoed en bestelt extra voor mij."
- Goedkopere alternatieven zoeken: "Ik koop mijn spray nu zelf online, waar het goedkoper is."
Voor veel stomadragers is dit een moeilijke situatie, omdat zij afhankelijk zijn van de juiste materialen. Sommige deelnemers geven aan dat ze hun huid beschadigen omdat ze zonder remover hun huidplak moeten verwijderen.
Opmerkingen uit de enquête:
- "Ik heb geen keus en heb removerspray nodig. Gebruik ik het niet, trek ik heel mijn huid stuk met alle gevolgen van dien. Helaas betekent dit wel dat ik andere rekeningen later moet betalen."
- "Waar ik geen vergoeding voor krijg, bestel ik via internet, waar het het goedkoopste is op dat moment."
- "De take-off spray is nu ontzettend duur en gewoon niet te betalen."
Extra kosten voor kleding
Bijna 54% van de deelnemers gaf aan dat ze kleding of ondersteunende producten kopen, zoals stomabanden en -hoesjes, beschermcap, breukband, zwemkleding of speciaal ondergoed. De jaarlijkse kosten hiervoor lopen uiteen van €50 tot €500.
Opmerkingen uit de enquête:
- "Echt te belachelijk voor woorden. Ik heb er totaal niet om gevraagd een stoma te krijgen."
- "De zorgverzekering helpt niet en ik moet mijn extra kosten volledig zelf betalen."
Zorgen over de toekomst
Meer dan tweederde (66%, 405 personen) maakt zich zorgen over de vergoeding van stomamaterialen. Veel gehoorde zorgen zijn:
- Toenemende bezuinigingen.
- Producten die minder beschikbaar worden.
- Steeds hogere eigen kosten.
Opmerkingen uit de enquête:
- "Goed stomamateriaal geeft vrijheid en zekerheid. Het is verschrikkelijk om dit van mensen af te pakken."
- "De bezuinigingen treffen vooral de kwetsbaarste patiënten, zoals mensen met een stomabreuk of gevoelige huid."
Conclusie en aanbevelingen
De resultaten van deze enquête tonen aan dat er nog veel te verbeteren valt in de vergoedingsstructuur en beschikbaarheid van stomamaterialen. Hoewel 45% van de deelnemers geen veranderingen heeft gemerkt, is de andere helft geconfronteerd met uitdagingen zoals leveringsproblemen, extra kosten en zorgen over de toekomst.
Wat wij graag zien:
- Betere beschikbaarheid: Leveranciers en zorgverzekeraars moeten zorgen voor voldoende voorraad en korte levertijden.
- Gegarandeerde kwaliteit: Materialen van lage kwaliteit mogen niet de norm worden.
- Volledige vergoeding van essentiële hulpmiddelen: Denk aan lijmverwijderaars en huidbeschermende producten.
Oproep aan zorgverzekeraars
De resultaten laten zien dat maatwerk essentieel is voor stomadragers. Want zoals gezegd, wat bij de één werkt, kan bij een ander juist problemen veroorzaken. Een eenzijdig beleid kan leiden tot lekkages, huidproblemen en stress bij stomadragers. Wij roepen zorgverzekeraars op om meer aandacht te besteden aan het belang van kwalitatieve zorg en toegang tot een breed scala aan materialen.
Blijf je ervaringen delen. Samen maken we een verschil!
- Details
Hoe ervaren stomadragers de ondersteuning na hun operatie? Om dit te achterhalen hebben we een poll uitgevoerd onder onze achterban. Maar liefst 464 mensen hebben hun stem laten horen. De resultaten laten zien dat de ervaringen met thuiszorg na het verkrijgen van een stoma zeer uiteenlopen.
Resultaten van de poll
Van de 464 stomadragers gaf 59% aan na hun operatie thuiszorg te hebben ontvangen. Dit is verder opgedeeld:
- 14% kreeg thuiszorg voor een paar dagen tot een week.
- 28% kreeg thuiszorg voor enkele weken.
- 17% gaf aan langere tijd (maanden) gebruik te hebben gemaakt van thuiszorg.
De overige 41% heeft geen gebruik gemaakt van thuiszorg. Hiervan gaf het merendeel aan dat zij zelfstandig in staat waren om de stomazorg te doen, of dat iemand uit hun directe omgeving (zoals partner of mantelzorger) hierin heeft ondersteund.
Er blijft een kleine, maar zorgwekkende minderheid van 1% die aangeeft graag thuiszorg te hebben willen ontvangen, maar dit niet hebben kunnen regelen door een gebrek aan beschikbare capaciteit.
Wat zeggen stomadragers over thuiszorg?
De antwoorden uit onze besloten Facebookgroep geven een extra dimensie aan de resultaten. Hier zijn enkele ervaringen:
- Zelfstandig leren door het te doen:
"Nee, ik heb uitleg gehad van de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis. Thuis heb ik alles zelf gedaan."
"Nee, geleerd in het ziekenhuis en zelf gedaan."
"Zelf gaan klooien, zo leer je het snelst." - Belemmeringen met thuiszorg:
"Liever zelf, veel vervelend commentaar van de thuiszorg gehad over mijn stoma."
"Wisselende tijden en gebrek aan kennis bij thuiszorgteams waren lastig."
"Nee hoor, ze wisten haast niets af van stomazorg…"
"Ja, wijkverpleging. Ze hadden alleen niet zoveel ervaring en sommigen hadden nog nooit een stoma gezien." - Betrokkenheid van mantelzorgers:
"Mijn man verzorgt de stoma zelf, maar thuiszorg en de stomaverpleegkundige blijven meekijken."
"Ik was nog getrouwd, dus mijn man deed een hoop."
"Zelf alles geleerd met mijn moeder en vriend. Mijn moeder bleef nog een week thuis helpen, daarna konden we het samen." - Positieve ervaringen met thuiszorg:
"Ik heb zeker thuiszorg gehad. En dat was helemaal top! Maar ongeveer een jaartje later weet je wel hoe het moet."
"Ja, ik vond het heel prettig en zinvol, vooral omdat het materiaal in het begin nog niet goed paste en ik hierdoor vaak lekkages had. Nu gelukkig (over het algemeen) lekkagevrij!"
"Ja, in het begin bijna dagelijks omdat de huid zo geïrriteerd was. Later kon het op afroep. Ik heb dat als heel prettig ervaren." - Goede voorbereiding in het ziekenhuis:
"Ik heb in het ziekenhuis geleerd om mijn stoma te verzorgen, dus geen thuiszorg nodig gehad."
"Wel prima uitleg en begeleiding in het MUMC gehad." - Psychologische impact en acceptatie:
"Ik heb heel lang moeite gehad om dat ding aan te raken. Ik vond het een verminking en vies. Nu ben ik bezig met de acceptatie van een mogelijk nieuw stoma." - Historisch perspectief:
"45 jaar geleden was deze zorg er niet. Ik heb alles zelf uitgezocht."
Verschillende ervaringen
Uit de aanvullingen blijkt dat er veel factoren meespelen in de keuze of noodzaak voor thuiszorg:
- Herstel en complicaties: Mensen die fysiek zwakker waren of complicaties hadden, gaven vaker aan langdurige zorg nodig te hebben.
- Zelfredzaamheid: Velen konden door goede uitleg in het ziekenhuis zelfstandig aan de slag.
- Betrokkenheid van de omgeving: Stomadragers benadrukten hoe waardevol de hulp van partners, familie of mantelzorgers kan zijn. Deze betrokkenheid draagt vaak bij aan een snellere acceptatie van de stoma.
Problemen en onkunde in de thuiszorg
Een terugkerende zorg in de opmerkingen was dat thuiszorgteams vaak weinig ervaring hebben met stoma’s. Dit kan leiden tot onzekerheid bij de stomadragers en soms een verminderde kwaliteit van zorg. Daarnaast werden wisselende bezoektijden als een drempel genoemd om thuiszorg te accepteren.
Een stomadrager schreef: "Ik vond de wisselende tijden onhandig. Uiteindelijk koos ik ervoor om de zorg zelfstandig op te pakken, met hulp van mijn partner."
Positieve geluiden
Veel mensen gaven aan dat de begeleiding in het ziekenhuis een doorslaggevende factor was. Goed opgeleide stoma- en afdelingsverpleegkundigen leren nieuwe stomadragers door middel van ‘bedside teaching’ hoe zij zelfstandig de zorg kunnen uitvoeren. Dit geeft vertrouwen en zelfstandigheid.
Conclusie
De ervaringen met thuiszorg na een stoma-operatie zijn divers. Voor veel mensen biedt thuiszorg waardevolle ondersteuning, vooral in de eerste weken na de operatie. Voor anderen is de begeleiding in het ziekenhuis voldoende om zelfstandig aan de slag te gaan.
Een verbeterpunt blijft de kennis binnen thuiszorgteams over stoma’s. Daarnaast verdient de groep die geen toegang had tot thuiszorg meer aandacht, zodat iedereen de zorg krijgt die nodig is.
- Details
Mei 2024
Kortgeleden hebben we een poll uitgezet die ging over iets vervelends dat kan gebeuren bij een stoma: lekkage. We vroegen stomadragers hoe vaak zij hier last van hebben. Een lekkage is als de output van je stoma onder de huidplak doorkomt. 273 stomadragers hebben deze poll ingevuld, dank daarvoor!
- Details
Om een duidelijker beeld te krijgen van de verschillen in vergoeding voor medische afval per gemeente in Nederland hebben we in 2022 een enquête gehouden. Aan deze enquête hebben 502 mensen (stomadragers) deelgenomen.
- Details
Het eendelige systeem is duidelijk favoriet!
Januari 2023
Op onze besloten Facebookgroep hebben we een poll geplaatst met de vraag wat voor systeem mensen dragen, een- of tweedelig? Bij een eendelig systeem zitten de plak en zak aan elkaar en bij een tweedelig systeem zijn het twee losse gedeelten. In totaal reageerden er 464 stomadragers.
- Details
Oktober 2022
Op Nursing.nl kwam voorbij (zie onderaan de pagina) dat het vroeger werd geadviseerd om de huidplak vóór het aanbrengen te verwarmen, maar dat dit geen meerwaarde heeft als het materiaal op kamertemperatuur wordt bewaard. Door de plak na aanbrengen 1 minuut te verwarmen, hecht de plak wel beter.
- Details
November 2021
Op onze besloten Facebookgroep hebben we een vraag uitgezet over het legen van het stomazakje op het toilet. In totaal hebben 330 stomadragers (van de toen 2163 leden van de groep) de poll ingevuld.
De meeste mensen die een zogenoemd ‘leegbaar’ stomazakje gebruiken hebben een ileostoma of een urinestoma. Degene met een colostoma gebruiken meestentijds een gesloten zakje.
- Details
De Vergoedingen & bezuinigingen NL enquête deel 4
Juli 2021
Om een goed overzicht te krijgen van het effect dat de bezuinigingen hebben op jullie als stomadrager, vroegen we onze achterban een enquête in te vullen. In totaal vulden 585 mensen de enquête in.
We vroegen wat er op het gebied van bezuinigingen werd ervaren. Het resultaat ziet er als volgt uit:
- Details
Maart 2021
Stichting Stomaatje vroeg haar achterban naar aanleiding van het contact met de IC Connect vereniging, hoeveel mensen met een stoma IC ervaringen hebben. In totaal vulden 456 mensen de enquête in, waarvan 272 mensen aangeven dat ze op de Intensive Care hebben gelegen. Dit is maar liefst bijna 60%.
- Details
Oktober 2020
Stichting Stomaatje werkt graag mee aan onderzoeken ten behoeven van stomadragers. In oktober 2020 hebben we geholpen met het onder de aandacht brengen van een digitale vragenlijst onder onze achterban. Inmiddels zijn de resultaten daarvan bekend!
Het onderzoek is uitgevoerd als onderdeel van de afstudeeropdracht voor de master Industrial Design Engineering aan de Universiteit Twente. In totaal deden er 199 mensen met een stoma mee aan een digitale vragenlijst. In de daaropvolgende interviews zijn er 16 ileo- en colostoma dragers mede als 7 gespecialiseerde wond- en stoma verpleegkundigen geïnterviewd. Vervolgonderzoek vindt de komende maanden plaats waarin wordt gezocht naar innovaties op het gebied van de basismaterialen om lekkages te voorkomen en/of te verminderen.
- Details
September 2020
De corona heeft veel invloed op ons dagelijkse leven, en vaak nog meer als je iets mankeert. Op vakantie gaan en corona, durven wij stomadragers dat? We hebben deze vraag gesteld op onze besloten Facebookgroep.
- Details
De bezuinigings enquête deel 3
Juli 2020
Namens Stichting Stomaatje hebben wij onze achterban via social media en nieuwsbrief gevraagd een enquête in te vullen, waarin ze hun ervaringen kwijt kunnen rondom zorgverzekeringen en de bezuinigingen.
Tweemaal eerder is er eenzelfde enquête uitgezet, waarbij Stichting Stomaatje de resultaten van deze enquêtes met elkaar kan vergelijken om te zien welke veranderingen er zichtbaar zijn. Zo krijgen we inzicht in wat er leeft onder de stomadragers en kunnen we hierop inspringen.
In totaal hebben 511 stomadragers deze derde enquête ingevuld, hartelijk dank iedereen voor de bijdrage!
- Details
Mei 2020
Op onze besloten Facebookgroep hebben we een vraag uitgezet over het op je buik slapen met een stoma. Kan dit nog, of is dit helemaal niet meer mogelijk? In totaal hebben 250 stomadragers de poll ingevuld.
- Details
April 2020
Wat zijn de medische gevolgen voor stomadragers in deze onzekere Corona tijd? Zijn er behandelingen, onderzoeken of operaties bij hen uitgesteld? Wij hebben begin april een poll uitgezet op onze besloten Facebookgroep, 247 mensen uit onze achterban hebben hierop gereageerd.
- Details
Poll ‘wat doe je met stomamateriaal dat je over hebt?’
Maart 2020
We zijn als stichting benieuwd wat (oud) stomadragers doen met hun materiaal dat ze door welke reden dan ook niet meer gebruiken en hierdoor maar in de kast blijft liggen. We hebben een poll uitgezet op onze besloten Facebook groep en kregen in totaal 172 reacties.
- Details
Januari 2020
Op onze besloten Facebookgroep hebben we een poll uitgezet met de vraag of mensen last hebben van klachten bij hun stomamateriaal en zo ja welke. Er kwamen bijna 300 reacties binnen.
- Details
Augustus 2019
Namens Stichting Stomaatje hebben wij onze achterban gevraagd een korte enquête in te vullen, waarin wij inzicht wilden krijgen in enkele aspecten rondom de stomaverpleegkundigen. In totaal hebben 155 stomadragers deze enquête ingevuld, hartelijk dank iedereen voor de bijdrage!
- Details
2017
Wij kregen meerdere meldingen binnen van stomadragers die ondervinden dat de Blueline blauwe afvalzakjes met gripsluiting die ze via Combicare hebben verkregen te dun zijn (geworden) en niet geurdicht.
- Details
April 2017
Namens Stichting Stomaatje hebben wij onze achterban gevraagd een korte enquête in te vullen, waarin wij inzicht willen krijgen in enkele aspecten rondom zorgverzekeringen en de bezuinigingen.
Er is vorig jaar eenzelfde enquête geweest, waarbij Stichting Stomaatje de resultaten van deze enquêtes met elkaar kan vergelijken om te beoordelen of en welke veranderingen er het afgelopen jaar te zien zijn.
In totaal hebben 239 stomadragers deze tweede enquête ingevuld, hartelijk dank iedereen voor de bijdrage!
- Details
Mei 2016
Een lastig en misschien in sommige ogen saai onderwerp; de bezuinigingen in de zorg en alle commotie rondom de zorgverzekeraars. Maar wel een belangrijk onderwerp en iets wat alle stomadragers aangaat, want wij zijn daar ook onderdeel van!
Stomadragers zijn afhankelijk van hun materiaal en hebben dus behoefte aan op hen afgestemd kwalitatief goed materiaal waar ze op kunnen vertrouwen. Hebben ze dit niet dan kan dit een grote aanslag op het dagelijkse leven betekenen. Lekkages, huidproblemen, dingen waardoor je je erg onzeker kunt voelen en die kunnen worden opgelost door het juiste materiaal.
Wat merken stomadragers van de bezuinigingen? En zijn er stomadragers overgestapt van zorgverzekeraar of leverancier? Deze en meer vragen hebben we aan onze achterban in een enquête voorgelegd.
- Details
