Op het moment dat je te horen krijgt dat je kind een stoma krijgt gaat er van alles door je heen. Je kan op internet veel informatie vinden maar soms zie je door de bomen het bos niet meer.
Net een stoma
Hoe is de zorg straks als je kind op school, sportclub of kinderdagverblijf zit? Het is belangrijk dat je de tijd neemt om thuis een beetje je eigen draai te vinden. Daarna kan je je kind betrekken in de zorg van zijn of haar stoma en samen bekijk je wat het handigst werkt. Geef dit echt de tijd, en kom je hier niet uit benader dan de stomaverpleegkundige. Het prettigste werkt het als je zoveel mogelijk dezelfde verpleegkundige hebt. Vraag ook gerust welke dagen ze te bereiken zijn.
Zodra je kind weer dingen gaat ondernemen zorg er dan voor dat je niet voor verrassingen komt te staan. Een etui met de verzorgingsspullen in de tas is dan ook handig.
Op de foto hieronder Marit (ileostoma), Meike (colostoma) en Naomi (dubbelloops ileostoma).
Voor extra ondersteuning kun je:
- Zorgeloos naar school benaderen, zij geven onafhankelijk gratis advies.
- De leerkracht van het ziekenhuis of Netwerk Ziezon vragen om mee te denken als er vragen spelen rondom school.
- Het WMO loket in je gemeente benaderen als er hulpmiddelen of op psychisch vlak ondersteuning nodig is.
- De leerplichtambtenaar is er voor wanneer er sprake is van langdurig verzuim. Deze werkt vaak samen met de jeugdarts en/of verpleegkundige van de GGD.
- De ergotherapeut is er voor vragen/zorgen rondom de belastbaarheid.
Kinderthuiszorg
Je hebt speciale kinderthuiszorg die zorg kunnen leveren wanneer je dit als ouder of verzorger niet zelf kunt of wanneer het kind het zelf nog niet kan. Ook kan de thuiszorg je helpen bij het zelfstandig maken in de verzorging van de stoma. Eigen regie is namelijk erg belangrijk, zeker in het accepteren van je lichaam wat veranderd is.
Hieronder op de foto Meike liggend in het ziekenhuis, met dapperheidsdiploma!
School
Soms is het zinvol om regelmatig een gesprek te hebben met school, zo blijf je zelf ook op de hoogte van de strubbelingen. Er is ook een uitgebreid lespakket ontwikkeld wat kinderen kunnen gebruiken voor hun spreekbeurt of werkstuk, en er staat een leuke quiz bij.
Esther: "Bij ons heeft het erg geholpen om een korte PowerPoint presentatie te geven voor de klas. Daar lieten we filmpjes zien van YouTube waarin uitleg werd gegeven over het hebben van een stoma. Zelf hebben we een kort filmpje gemaakt van de foto's die we hebben gemaakt tijdens de ziekenhuisopname. Uiteraard wel passend voor de leeftijd. Dit maakt het voor kinderen begrijpelijk en is er wederzijds begrip voor de situatie."
Hieronder op de foto klasgenootjes en vriendinnen Meike en Noa, beiden met dezelfde darmaandoening en vaak tegelijk in het ziekenhuis. Ze hebben een enorme steun aan elkaar!
PGB
Het is zinvol om te kijken of je recht hebt op een Persoonsgebonden Budget (PGB). Hierbij krijg je een bedrag waarmee je zelf zorg of ondersteuning inkoopt. Je bepaalt zelf waar, wanneer en wie je inhuurt, een ouder kan ook worden ingehuurd voor de zorg van een kind. Dit kan via de Jeugd- en Zorgverzekeringswet of WLZ (Wet langdurige zorg). Je hebt recht op PGB wanneer je boven gebruikelijke zorg levert.
Dubbele kinderbijslag
Ook kan je kijken of je recht hebt op dubbele kinderbijslag. Als je kind intensieve zorg nodig heeft, 3 tot 18 jaar is en nog thuis woont dan kun je hiervoor in aanmerking komen. Het CIZ bepaald of je aan alle voorwaarden voldoet.
Lotgenoten
Voor contacten met lotgenoten is er de app StoMakker, gemaakt voor en door kinderen met een stoma. Stichting Stomaatje heeft meegewerkt aan deze app. Je leest hier persoonlijke verhalen en de kinderen kunnen ook onderling contact leggen. De app is in eerste instantie alleen te gebruiken voor kinderen die aan het onderzoek meewerken. Ouders kunnen elkaar vinden via de KinderStomaatjes of Stomaatje Facebookgroep van Stichting Stomaatje en via Stomakids, een Facebookgroep voor ouders van (ook aanstaande) kinderen met een stoma.
