De cijfers:
- Wereldwijd hebben ongeveer 1,3 miljoen mensen een stoma
- In Nederland zijn dat er rond de 40.000
- België heeft er zo'n 25.000 (volgens statistieken Stoma Actief)
- En in het Verenigd Koninkrijk wonen er meer dan 176.000 mensen met een stoma
- Ongeveer 10% van de stomadragers in Nederland is jonger dan 40 jaar
- Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 7000 tot 8000 mensen geconfronteerd met de aanleg van een stoma op de darm of urinewegen
- Hiervan zijn er ruim 100 nog baby of kind (t/m 18 jaar) In totaal zijn er ongeveer 1000 baby's en kinderen met een stoma in ons land, dit aantal blijft gelijk doordat er ook weer stoma's worden opgeheven en kinderen de leeftijd van 18 jaar bereiken.
- In circa 70 procent van de gevallen is zo’n kunstmatige uitgang nodig vanwege blaas- of darmkanker. Een kleine 30 procent heeft een stoma vanwege chronische darmontstekingen, als gevolg van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Tot slot is er nog een kleine groep die er eentje heeft vanwege aangeboren afwijkingen of andere redenen. (bron Nederlandse Stomavereniging)
- Ongeveer 5.500 mensen krijgen jaarlijks een colostoma aangelegd, 2.200 mensen een ileostoma en 800 mensen een urinestoma (bron Coloplast)
- In Nederland hebben circa 18.500 mensen een colostoma, ongeveer 9.000 mensen een ileostoma en 2.700 mensen een urinestoma (bron Coloplast)
- Veel stoma's kunnen tijdelijk zijn en kunnen weer worden opgeheven. Helaas overlijden er ook mensen met een stoma, waardoor het aantal stomadragers in ons land gelijk blijft.
- Op onze besloten Facebookgroep bleek uit een poll (aug 2020) dat 88% een permanent stoma heeft, 8% een tijdelijk stoma en 4% weet het niet.
Wat is een stoma nu eigenlijk?
Een stoma is volgens het woordenboek der Geneeskunde een onnatuurlijke, chirurgische aangelegde opening die een lichaamsholte verbindt met de buitenwereld. Je kunt je dus voorstellen dat er vele soorten stoma's bestaan in allerlei grootten, vormen en op allerlei plaatsen. Op deze pagina hebben we het alleen over de ileostoma en colostoma (voor ontlasting) en de urostoma (voor de urine).
AP en UP
Vroeger werden de darmstoma’s ook wel AP stoma genoemd (anus praeter naturalis) en de urine UP stoma (urethra praeter naturalis). Tegenwoordig spreken we liever over een colo-, ileo of urostoma/ urinestoma. Sommige mensen noemen een stoma ook wel "roosje". Of zoals Jan Wolkers er een boek naar vernoemde: "Een roos van vlees". Een stoma van de darmen of urinewegen wordt aangelegd als de ontlasting of urine het lichaam niet meer via de natuurlijke weg kan of mag verlaten. Bijvoorbeeld in het geval van aangeboren afwijkingen, darmontstekingen, poliepen en tumoren maar ook als de darm zodanig beschadigd is na seksueel misbruik of een ongeluk dat deze moet worden ontzien.
Niet zaligmakend
Een stoma is niet zaligmakend, maar kan wel een groot verschil maken tussen problemen met blaas of darmen en de regie over je eigen buik (en leven) terugkrijgen. Een stoma is een alternatieve manier om afvalstoffen je lichaam te laten verlaten. Het kan soms het verschil zijn tussen leven en overleven, en sommige mensen hadden zelfs niet meer geleefd als een stoma niet had bestaan.
Huidmondje
Het woord "stoma" komt uit het Grieks en betekent opening of huidmondje. En zo ziet een stoma er dus ook uit: als een rood mondje. Simpel gezegd is een stoma een gaatje in je buik dat gemaakt is van darmweefsel dat aan de huid vastgroeit, waar ontlasting of urine uit komt en wat wordt opgevangen door een zakje welke op de buik geplakt zit.
Grootte kan variëren
Een stoma ('nippel') steekt in de regel ongeveer 2 à 3 cm boven de buik uit. Al heb je daar natuurlijk vele varianten in. Vaak is een colostoma (dikke darm) qua doorsnede wat groter dan een ileostoma (dunne darm), een ileostoma is gemiddeld 2/3 centimeter doorsnede en een colostoma 3/4 en soms wel 5 centimeter. Maar de nippel van een ileostoma is hoger in verband met de dunne output.
Een stoma kan variëren in grootte en ze kunnen rond, ovaal of onregelmatig gevormd zijn, uitsteken of gelijk aan de huid zijn. Je hebt heel diep liggende stoma's, wat erg lastig is in verband met lekkages, en je hebt "lange leuters", zoals we eens hoorden van een stomadrager.
Nieuwsgierig naar hoe verschillend een stoma eruit kan zien? Kijk dan op de Stomaatje Wall!
Binnenkant van je wang
Een stoma ziet er rood en vochtig uit en voelt aan als de binnenkant van je wang. Het heeft weinig tot geen gevoel doordat je stoma geen zenuwuiteinden bevat. Het bezit een groot aantal kleine bloedvaatjes waardoor deze snel kan gaan bloeden tijdens de verzorging of bij stoten. Dit is geheel normaal! Het is 
misschien een eng idee, maar je kunt gewoon je vinger in je stoma steken, daar voel je niks van. De pijn die je kunt voelen bij je stoma is meestal op huidniveau, bijvoorbeeld als er output naast de huidplak komt. En ook als je een nauw stoma hebt kun je pijn ervaren.
Pijn aan je stoma?
In de oppervlakte van de darmen bevinden zich geen zenuwen, dus het valt niet te verklaren dat mensen pijn, jeuk of irritatie hebben aan de stoma/darm. Wel is het zo dat bij chemotherapie mensen mucositis kunnen krijgen en dat kan ook in de darm/stoma zijn. Dit zijn zweren die door de darmwand heen gaan en dit is erg pijnlijk. Colitis en Crohn kan ook nog steeds klachten geven van pijn.
Dwarsdoorsnede
Hiernaast zie je een dwarsdoorsnede van een stoma. Door middel van een operatie wordt er een opening in de buikwand gemaakt, waarna er een stukje dikke of dunne darm naar buiten wordt gebracht en wordt omgestulpt.
Geen ziekte
Een stoma is overigens geen ziekte maar een verandering in het lichamelijk functioneren met als doel de gevolgen van een ziekte te verlichten. Als je ziek bent en er is geen uitzicht op verbetering kan het aanleggen van een stoma een opluchting zijn doordat veel klachten zullen verminderen of zelfs helemaal zullen verdwijnen. We vinden een stoma daarom geen verminking van het lichaam, zoals het soms genoemd wordt, maar een manier om weer te kunnen leven in plaats van te overleven. Het is toch fantastisch dat ze deze (nood) oplossing hebben bedacht!
Lees hier de blog van Eliene: '10 prangende vragen van nieuwsgierige niet-zakjesdragers'.
