Alles wat je wilt weten over een stoma
Een stoma roept vaak vragen op: Wat is het precies? Waarom wordt het aangelegd? Hoe ziet het eruit? En hoe beïnvloedt het je dagelijks leven? In dit artikel vind je duidelijke antwoorden op deze vragen. Je leest hier alles over wat een stoma is, waarom het wordt aangelegd, hoe het eruitziet en wat het voor je kan betekenen. Of je nu zelf een stoma krijgt, een dierbare wilt ondersteunen of gewoon meer wilt weten, je bent hier op de juiste plek.
Wat is een stoma?
Een stoma is een chirurgisch aangelegde opening die een verbinding maakt tussen een lichaamsholte en de buitenwereld, de buitenkant van je lichaam. Het woord "stoma" komt uit het Grieks en betekent "opening" of "huidmondje". Zo ziet een stoma er ook uit: als een rood, vochtig mondje op de buik. Een stoma wordt gemaakt van darmweefsel dat aan de huid wordt vastgehecht. Er bestaan veel soorten stoma's, in verschillende vormen en maten, afhankelijk van waar ze in het lichaam worden geplaatst en waarvoor ze dienen.
Op deze pagina bespreken we drie veelvoorkomende soorten:
- Ileostoma: een opening van de dunne darm voor de afvoer van ontlasting.
- Colostoma: een opening van de dikke darm voor de afvoer van ontlasting.
- Urinestoma: een opening die urine vanuit de urinewegen naar buiten leidt.
Ontlasting of urine komt via de stoma naar buiten en wordt opgevangen in een zakje dat op de buik wordt geplakt. Vroeger werden darmstoma’s aangeduid als anus praeter naturalis (AP-stoma) en urinestoma’s als urethra praeter naturalis (UP-stoma). Tegenwoordig gebruiken we de termen colostoma (dikke darm), ileostoma (dunne darm) en urostoma/urinestoma (urinewegen). Sommige mensen noemen een stoma liefkozend een "roosje". Deze bijnaam werd zelfs vereeuwigd door Jan Wolkers in zijn boek 'Een roos van vlees'.
Op zoek naar andere soorten stoma's?
Waarom wordt een stoma aangelegd?
Een stoma is nodig wanneer ontlasting of urine niet meer via de natuurlijke weg het lichaam kan verlaten. Soms wordt een stoma onverwacht en met spoed aangelegd, bijvoorbeeld na een complicatie of ongeval. Gelukkig gebeurt het meestal gepland, zodat er tijd is om je goed voor te bereiden.
De redenen kunnen variëren, zoals:
- Chronische darmontstekingen, zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn
- Poliepen en tumoren
- Onbehandelbare verstopping in de darm
- Rust geven aan de darm, bijvoorbeeld tijdelijk na een operatie
- Aangeboren afwijkingen, zoals de ziekte van Hirschsprung of Anusatresie
In ongeveer 70% van de gevallen wordt een stoma aangelegd door blaas- of darmkanker. Bij een kleine 30% is een chronische ontsteking de oorzaak, en een kleine groep heeft een stoma door andere redenen, zoals aangeboren afwijkingen of complicaties (Bron: Stomavereniging).
Wil je meer weten over de verschillende oorzaken?
Is een stoma tijdelijk of blijvend?
Een stoma kan tijdelijk zijn (voor circa enkele maanden) of blijvend (permanent), afhankelijk van de medische reden voor de operatie.
- Tijdelijk: Bij sommige darmoperaties wordt een stoma aangelegd om de darmen rust te geven, waarna het stoma na herstel kan worden opgeheven. Vaak zijn dit dubbelloops stoma's, een stoma met twee openingen: één voor de ontlasting en één voor het slijm. Op de foto hieronder zie je een zo'n soort stoma.
- Blijvend: In andere gevallen, zoals bij ernstige schade of chronische aandoeningen, blijft een stoma levenslang noodzakelijk. Een blijvende stoma heeft vaak één opening, ook wel enkelloops- of eindstandig stoma genoemd.
Een urinestoma is altijd permanent, omdat deze operatie niet omkeerbaar is.
Stoma statistieken wereldwijd
- Wereldwijd hebben ongeveer 1,3 miljoen mensen een stoma.
- In Nederland zijn dat er naar schatting rond de 40.000.
- In België zijn dat er zo'n 25.000. Bij dit cijfer worden alleen mensen meegerekend die gebruikmaken van stomamateriaal. Mensen met een tijdelijk stoma zijn niet in dit aantal opgenomen.
- In de Verenigde Staten zijn er 750.000 stomadragers; jaarlijks worden er 130.000 nieuwe stoma's aangelegd.
- In het Verenigd Koninkrijk zijn er meer dan 176.000 stomadragers.
- En Australië leeft ongeveer 50.000 mensen met een stoma.
Disclaimer: De cijfers op deze pagina zijn gebaseerd op de meest recente gegevens. Heb jij nog recentere cijfers voor deze pagina?
Leeftijd en stoma's in Nederland
- De gemiddelde leeftijd van stomadragers is 62 jaar, waarbij 55% jonger is dan 65 (Bron: Stomavereniging). Ongeveer 10% van de stomadragers is jonger dan 40 jaar. Een stoma heeft geen directe invloed op je levensverwachting.
- Jaarlijks krijgen ongeveer 8.500 mensen een stoma op de darm of urinewegen, waaronder meer dan 100 baby's of kinderen.
- In Nederland zijn er ongeveer 1000 kinderen met een stoma. Dit aantal blijft ongeveer gelijk doordat er stoma's worden opgeheven en kinderen de leeftijd van 18 jaar bereiken.
- Uit onze poll op de besloten Facebookgroep (aug 2020) bleek dat 88% een permanent stoma heeft, 8% een tijdelijk stoma en 4% weet het niet.
Verdeling van soorten stoma's in Nederland (Bron: Coloplast):
- Colostoma: Jaarlijks ongeveer 5.500 nieuwe gevallen; totaal 18.500 gebruikers.
- Ileostoma: Jaarlijks ongeveer 2.200 nieuwe gevallen; totaal 9.000 gebruikers.
- Urinestoma: Jaarlijks ongeveer 800 nieuwe gevallen; totaal 2.700 gebruikers.
Hoe ziet een stoma eruit?
Een stoma kan in grootte, vorm en hoogte variëren, afhankelijk van het type stoma en de situatie op en in de buik. De "nippel" van een ileostoma is vaak hoger dan die van een colostoma. Dit komt door de dunnere output, waardoor de kans op lekkages onder de huidplak wordt verkleind. Een stoma kan rond, ovaal of onregelmatig gevormd zijn en kan uitsteken, gelijk liggen aan de huid of zelfs dieper liggen. De omvang van een stoma varieert van persoon tot persoon, onderstaande kenmerken zijn gemiddelde maten!
Kenmerken per type stoma:
Colostoma
- Plaats: Linker onderbuik
- Hoogte: 1-3 cm boven huidniveau
- Doorsnee: 3-4, soms zelfs 5 cm
- Consistentie output: Breiig tot vast
- Stomaproductie: Circa 200 gram per 24 uur
Ileostoma
- Plaats: Rechter onderbuik
- Hoogte: 2-4 cm boven huidniveau
- Doorsnede: 2-3 cm
- Consistentie output: breiig tot dun
- Stomaproductie: Tussen de 500-750 ml per 24 uur
Urinestoma
- Plaats: Rechter onderbuik
- Hoogte: 2-3 cm boven huidniveau
- Doorsnede: 2-3 cm boven huidniveau
- Consistentie: Helder met witte vlokken (door het stukje darm waarvan het stoma is gemaakt)
- Stomaproductie: Tussen de 1-1,5 liter per 24 uur
De exacte grootte en lengte van een stoma kan variëren afhankelijk van:
- De bouw van je lichaam: Bij een grotere lichaamsbouw kan het stoma iets groter zijn. Ook als je afvalt of aankomt of een breuk hebt, kan de doorsnede van je stoma veranderen.
- De operatietechniek: Het type operatie en je lichamelijke conditie kunnen van invloed zijn. Omstandigheden zoals een dikkere buiklaag of verklevingen kunnen de ruimte in de buik beperken om voldoende lengte voor het stoma te creëren.
- De locatie op je buik: Bij een bollere buik of extra huidplooien kan het lastiger zijn om een stoma te positioneren, wat de hoogte of uitstulping kan beïnvloeden.
Nieuwsgierig naar de verschillen?
Wil je weten hoe verschillend stoma’s eruit kunnen zien? Bekijk dan onze Stomaatje Wall voor stomafoto’s!
Wat voelt een stoma?
Een stoma is rood, vochtig en bevat geen zenuwuiteinden, waardoor een stoma zelf geen pijn doet. Het voelt zacht aan, vergelijkbaar met de binnenkant van je wang. Door de aanwezigheid van veel kleine bloedvaatjes kan het gemakkelijk bloeden, bijvoorbeeld tijdens verzorging of bij stoten. Dit is volkomen normaal en geen reden tot zorgen.
Kan een stoma pijn doen?
Hoewel een stoma zelf geen pijn kan voelen, kan pijn, jeuk of irritatie rondom de stoma wél voorkomen. Mogelijke oorzaken zijn:
- Huidirritatie: Het is belangrijk de huid in goede conditie te houden.
- Lekkage: Als output onder de plak doorloopt en op de huid terecht komt, kan dit pijnlijke irritatie veroorzaken.
- Nauw stoma: Als het stoma vernauwd is, bijvoorbeeld door verklevingen of een breuk, kan dit pijn veroorzaken tijdens het passeren van ontlasting of urine.
- Verstopping (ileus): Als er een prop eten of harde ontlasting achter het stoma zit, kan dit erg pijn doen.
- Mucositis: Tijdens chemotherapie kunnen pijnlijke zweren (mucositis) in de darm of rondom het stoma ontstaan.
- Chronische aandoeningen: Ziektes zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn kunnen ook na de aanleg van een stoma blijven opspelen en klachten geven.
Kun je een stoma ruiken?
In principe ruik je een stoma niet. Bij goed gebruik van stomamateriaal komen er geen geuren vrij, zolang het zakje en de huidplak goed zijn bevestigd en op tijd worden vervangen of geleegd. Moderne stomazakjes zijn uitgerust met een koolstoffilter dat geuren absorbeert (met uitzondering van urinestomazakjes, waar een filter niet nodig is omdat het geen sterke geur of gas veroorzaakt). Let er wel op dat het filter na verloop van tijd minder effectief wordt. Als het nat wordt, bijvoorbeeld door douchen of zwemmen, werkt het filter helemaal niet meer, waardoor het zakje kan opbollen door luchtophoping.
Sommige voedingsmiddelen kunnen een sterkere geur aan de ontlasting of urine geven, zoals knoflook, asperges, vis, koolsoorten en ui. Bekijk onze voedingslijst voor een uitgebreid overzicht van producten die geurvorming kunnen veroorzaken. Ook medicatie en supplementen, zoals bepaalde antibiotica of ijzerpreparaten, kunnen bijdragen aan sterkere geuren.
Om geuren te verminderen, kun je geurneutraliserende middelen gebruiken. Bekijk onze tips op deze pagina om geurproblemen aan te pakken.
Leven met een stoma
Een stoma is misschien niet de perfecte oplossing, maar wat mogen we dankbaar zijn dat deze mogelijkheid bestaat. Voor veel mensen betekent een stoma het einde van gezondheidsklachten zoals pijn, diarree, verstopping of ontstekingen. Het biedt niet alleen verlichting, maar ook de kans om weer grip te krijgen op je leven. Voor velen is het een hulpmiddel waarmee ze hun kwaliteit van leven terugwinnen en hun dagelijkse routine weer kunnen oppakken. In sommige gevallen is een stoma zelfs levensreddend.
Toch is een stoma niet voor iedereen een eenvoudige aanpassing. Er zijn mensen bij wie de klachten niet volledig verdwijnen, die te maken krijgen met complicaties of die moeite hebben om aan hun stoma te wennen. Deze uitdagingen verdienen net zoveel aandacht en begrip. Iedereen reageert anders op een stoma, en het is belangrijk om te erkennen dat elk verhaal uniek is.
Lees hier de blog '10 prangende vragen van nieuwsgierige niet-zakjesdragers'