Maart 2021
Stichting Stomaatje vroeg haar achterban naar aanleiding van het contact met de IC Connect vereniging, hoeveel mensen met een stoma IC ervaringen hebben. In totaal vulden 456 mensen de enquête in, waarvan 272 mensen aangeven dat ze op de Intensive Care hebben gelegen. Dit is maar liefst bijna 60%.
Wel of geen IC ervaring
Om het wat specifieker te maken, vroegen we hoe die IC ervaring er precies uitzag. Bij maar liefst 88,2% van de respondenten was de IC ervaring gerelateerd aan de stoma operatie. De gemiddelde tijd die op de IC werd besteed was tussen de 1 en de 5 dagen.
Nazorgprogramma
De volgende vragen gingen over het nazorgprogramma. Dit programma bestaat bijvoorbeeld uit een consult op een IC nazorgpoli waar in kaart wordt gebracht waar de behoeftes liggen aan hulp of je wordt na een aantal weken gebeld om dit te inventariseren. Van de 272 mensen met IC ervaring, had maar liefst 78,7% geen toegang tot een nazorgprogramma.
Bij de vraag waar de behoefte lag qua nazorg, zagen we dat de meesten met name behoefte hadden aan iemand om mee te praten over de tijd op de IC. Veel van de respondenten ervaren een gebrek aan informatie over de opname en wat daar precies allemaal gebeurde. Deze traumatische ervaring hebben ze veelal niet goed kunnen afsluiten doordat er geen ruimte was om dit te bespreken na deze periode.
Post Intensive Care Syndroom
Bijna de helft geeft aan nog steeds klachten te hebben van de IC periode. Bij de vraag of de term PICS (Post Intensive Care Syndroom) bekend is, geeft 75% aan dat ze er nog nooit van hebben gehoord.
Na uitleg van de term (zie Post intensive care syndroom (PICS) en PICS-familie), blijkt dat meer dan de helft wel de klachten van PICS ervaart. Het gaat dan met name over cognitieve en psychische klachten, maar ook IC-verworven spierzwakte.
Conclusie
De resultaten van deze enquête benadrukken dat de nazorg na een opname op de IC veelal nog wat gebreken heeft. Zo is niet alleen de nazorg zelf vaak weinig of niet beschikbaar, maar wordt er ook weinig informatie gedeeld met de patiënten over wat het Post Intensive Care Syndroom precies inhoudt, terwijl het overgrote deel van de respondenten aangeeft hier wel last van te hebben. Ook valt het ons op dat een groot deel (bijna 60%) van de stomadragers op de IC heeft gelegen, en dat dit dus nog een gebied is binnen de stomazorg en specifiek binnen onze stichting om meer aandacht aan te gaan besteden.
