Ieder jaar worden er in Nederland bij ruim 100 baby’s en kinderen (t/m 18 jaar) een stoma aangelegd. In totaal leven er ongeveer 1000 baby's en kinderen met een stoma in ons land. Dit aantal blijft gelijk doordat er ook weer stoma's worden opgeheven en kinderen de leeftijd van 18 jaar bereiken. Kinderen krijgen bijna altijd vlak na de geboorte of tijdens het eerste levensjaar hun stoma. De meeste hiervan zijn tijdelijk, na het vierde jaar wordt bij negen van de tien kinderen de stoma weer opgeheven.
Een zo normaal mogelijk bestaan
Meestal wordt een stoma bij een baby aangelegd ten gevolge van een aangeboren afwijking. Dit kan flink schrikken zijn. Je zit nog in de roes van de bevalling en er blijkt iets mis. De start die je samen had willen maken is anders dan verwacht. Of je kindje die jij zo'n gelukkig leven gunt is al een tijdje ziek en het is noodzakelijk dat daarvoor een stoma wordt aangelegd. Een kind met een stoma kan een normaal leven leiden. Je zoon of dochter zal weinig last meer hebben van zijn/haar stoma als alles goed genezen is. Een stoma zal je kind niet belemmeren in zijn of haar bewegingsvrijheid. Het kan gewone kleding aan, naar school, sporten en zelfs zwemmen is mogelijk. Voor vragen hierover kun je altijd terecht bij de kinderstomaverpleegkundige.
Impact op het gezin
Een baby of kind met een ziekte en/of stoma kan een belasting zijn voor het hele gezin, het kan een enorme impact hebben. Zo komen er voor de ouders wel wat extra taken en verantwoordelijkheden bij. Die energie, tijd en aandacht nodig hebben en daardoor diep kunnen ingrijpen in het dagelijkse leven van ouders, dat er ineens heel anders uitziet als van een 'normaal' gezin. Ouders spannen zich soms enorm in om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken omdat ze willen dat hun kindje een zo normaal en gelukkig mogelijk bestaan heeft.
Meerdere kinderen
In een gezin met meerdere kinderen zijn soms de ouders bang dat de rest van het gezin iets tekort komt door de extra aandacht die uitgaat naar het kindje met de ziekte en/of stoma. Het is heel belangrijk daar een balans in te vinden. Kinderen zijn heel loyaal en voelen vaak veel meer aan dan je denkt. Je kunt je andere kind(eren) dus beter betrekken bij alles rondom het kindje dat een ziekte en/of stoma heeft dan dat je ze krampachtig probeert te ontlasten. Natuurlijk hangt dit ook samen met de leeftijd en mogelijkheden van je kinderen. Maar van nature zijn kinderen bereidwillige ondersteuners en geeft praktische betrokkenheid ze een fijn gevoel.
Spagaat
Probeer ook zoveel mogelijk vaste tijden te handhaven voor de stomaverzorging. Deze structuur aanbrengen in het gezin is voor het kind zelf maar ook voor de overige gezinsleden erg prettig. Het kan soms voelen alsof je in een spagaat staat om aan alle kanten te voldoen, want ook je partner wil je genoeg aandacht geven. Blijf daarom praten en denk ook aan jezelf.
Voor kinderen en jongeren hebben we boeken verzameld en bij Design your stoma zijn onder andere ook poppen met een stoma te koop. En we hebben een besloten Facebookgroep speciaal voor de ouders van kinderen met een stoma.
Lees de ervaringsverhalen van ouders van een kindje met een stoma
