Hoe ervaren stomadragers de ondersteuning na hun operatie? Om dit te achterhalen hebben we een poll uitgevoerd onder onze achterban. Maar liefst 464 mensen hebben hun stem laten horen. De resultaten laten zien dat de ervaringen met thuiszorg na het verkrijgen van een stoma zeer uiteenlopen.
Resultaten van de poll
Van de 464 respondenten gaf 59% aan na hun operatie thuiszorg te hebben ontvangen. Dit is verder opgedeeld:
- 14% kreeg thuiszorg voor een paar dagen tot een week.
- 28% kreeg thuiszorg voor enkele weken.
- 17% gaf aan langere tijd (maanden) gebruik te hebben gemaakt van thuiszorg.
De overige 41% heeft geen gebruik gemaakt van thuiszorg. Hiervan gaf het merendeel aan dat zij zelfstandig in staat waren om de stomazorg te doen, of dat iemand uit hun directe omgeving (zoals partner of mantelzorger) hierin heeft ondersteund.
Er blijft een kleine, maar zorgwekkende minderheid van 1% die aangeeft graag thuiszorg te hebben willen ontvangen, maar dit niet hebben kunnen regelen door een gebrek aan beschikbare capaciteit.
Wat zeggen stomadragers over thuiszorg?
De antwoorden uit onze Facebook-community geven een extra dimensie aan de resultaten. Hier zijn enkele ervaringen:
- Zelfstandig leren door het te doen:
"Nee, ik heb uitleg gehad van de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis. Thuis heb ik alles zelf gedaan."
"Nee, geleerd in het ziekenhuis en zelf gedaan."
"Zelf gaan klooien, zo leer je het snelst." - Belemmeringen met thuiszorg:
"Liever zelf, veel vervelend commentaar van de thuiszorg gehad over mijn stoma."
"Wisselende tijden en gebrek aan kennis bij thuiszorgteams waren lastig."
"Nee hoor, ze wisten haast niets af van stomazorg…"
"Ja, wijkverpleging. Ze hadden alleen niet zoveel ervaring en sommigen hadden nog nooit een stoma gezien." - Betrokkenheid van mantelzorgers:
"Mijn man verzorgt de stoma zelf, maar thuiszorg en de stomaverpleegkundige blijven meekijken."
"Ik was nog getrouwd, dus mijn man deed een hoop."
"Zelf alles geleerd met mijn moeder en vriend. Mijn moeder bleef nog een week thuis helpen, daarna konden we het samen." - Positieve ervaringen met thuiszorg:
"Ik heb zeker thuiszorg gehad. En dat was helemaal top! Maar ongeveer een jaartje later weet je wel hoe het moet."
"Ja, ik vond het heel prettig en zinvol, vooral omdat het materiaal in het begin nog niet goed paste en ik hierdoor vaak lekkages had. Nu gelukkig (over het algemeen) lekkagevrij!"
"Ja, in het begin bijna dagelijks omdat de huid zo geïrriteerd was. Later kon het op afroep. Ik heb dat als heel prettig ervaren." - Goede voorbereiding in het ziekenhuis:
"Ik heb in het ziekenhuis geleerd om mijn stoma te verzorgen, dus geen thuiszorg nodig gehad."
"Wel prima uitleg en begeleiding in het MUMC gehad." - Psychologische impact en acceptatie:
"Ik heb heel lang moeite gehad om dat ding aan te raken. Ik vond het een verminking en vies. Nu ben ik bezig met de acceptatie van een mogelijk nieuw stoma." - Historisch perspectief:
"45 jaar geleden was deze zorg er niet. Ik heb alles zelf uitgezocht."
Verschillende ervaringen
Uit de aanvullingen blijkt dat er veel factoren meespelen in de keuze of noodzaak voor thuiszorg:
- Herstel en complicaties: Mensen die fysiek zwakker waren of complicaties hadden, gaven vaker aan langdurige zorg nodig te hebben.
- Zelfredzaamheid: Velen konden door goede uitleg in het ziekenhuis zelfstandig aan de slag.
- Betrokkenheid van de omgeving: Respondenten benadrukten hoe waardevol de hulp van partners, familie of mantelzorgers kan zijn. Deze betrokkenheid draagt vaak bij aan een snellere acceptatie van de stoma.
Problemen en onkunde in de thuiszorg
Een terugkerende zorg in de opmerkingen was dat thuiszorgteams vaak weinig ervaring hebben met stoma’s. Dit kan leiden tot onzekerheid bij de stomadragers en soms een verminderde kwaliteit van zorg. Daarnaast werden wisselende bezoektijden als een drempel genoemd om thuiszorg te accepteren.
Een stomadrager schreef: "Ik vond de wisselende tijden onhandig. Uiteindelijk koos ik ervoor om de zorg zelfstandig op te pakken, met hulp van mijn partner."
Positieve geluiden
Veel mensen gaven aan dat de begeleiding in het ziekenhuis een doorslaggevende factor was. Goed opgeleide stoma- en afdelingsverpleegkundigen leren nieuwe stomadragers door middel van ‘bedside teaching’ hoe zij zelfstandig de zorg kunnen uitvoeren. Dit geeft vertrouwen en zelfstandigheid.
Conclusie
De ervaringen met thuiszorg na een stoma-operatie zijn divers. Voor veel mensen biedt thuiszorg waardevolle ondersteuning, vooral in de eerste weken na de operatie. Voor anderen is de begeleiding in het ziekenhuis voldoende om zelfstandig aan de slag te gaan.
Een verbeterpunt blijft de kennis binnen thuiszorgteams over stoma’s. Daarnaast verdient de groep die geen toegang had tot thuiszorg meer aandacht, zodat iedereen de zorg krijgt die nodig is.
