Augustus 2019
Namens Stichting Stomaatje hebben wij onze achterban gevraagd een korte enquête in te vullen, waarin wij inzicht wilden krijgen in enkele aspecten rondom de stomaverpleegkundigen. In totaal hebben 155 stomadragers deze enquête ingevuld, hartelijk dank iedereen voor de bijdrage!
Indruk invullers
De oudste stomadrager die de enquête heeft ingevuld is 79 en de jongste deelnemer is 26 jaar. Hoe lang iemand een stoma heeft varieert van de maand van invullen aangelegd tot al 33 jaar een stoma. Van deze 155 mensen heeft 52,3% een colostoma, gevolgd door 31,6% een ileostoma en 12,9% een urinestoma. 3,2% beantwoordde deze vraag met 'anders', waarbij mensen een pouch hebben, continent stoma, Malone of twee stoma's.
Hoe belangrijk is de stomaverpleegkundige?
Op de vraag hoe belangrijk de stomaverpleegkundige voor de invullers is beantwoordde het grootste gedeelte met heel belangrijk. Een aantal quotes:
"Voor mij heel belangrijk. Heb het gevoel dat ik altijd welkom ben. Geeft advies, en uitleg, maar kijkt ook naar de psychische kant van het stoma."
"Voor mij is zij belangrijk. Ik kan ook altijd bij haar terecht. Soms heb je haar een tijd niet nodig en dan opeens weer wel. En dan is het fijn dat je dan altijd contact op kan en mag nemen."
"Erg belangrijk, ik hoop de komende jaren onder controle te kunnen blijven. Dit biedt mij veel zekerheid."
Een aantal mensen antwoordde op deze vraag dat de stomaverpleegkundige voor hen niet belangrijk is en ze geen contact meer hebben, of dat deze voor hen alleen in het begin belangrijk is geweest. Vaak zijn dit mensen die geen problemen meer hebben en dus is er geen hulp en advies meer nodig. Sommigen gaan alleen nog naar de jaarlijkse controle.
Wat verwacht men van een stomaverpleegkundige?
Advies, goede voorlichting voorafgaande aan een operatie en begeleiding worden veelvuldig genoemd. Ook de hulp bij problemen, vraagbaak, meedenken en betrokkenheid zien we veel voorbij komen. Een luisterend oor en er zijn wanneer nodig. 1 iemand beschreef het mooi en duidelijk:
"Dat hij/zij alle ins en outs weet over stoma's en op de hoogte blijft van de nieuwste ontwikkelingen. Dat hij/zij voorlichting geeft vóór aanleg, nacontroles doet en vragen beantwoordt als dat nodig is. Verder dat hij/zij bij problemen goed bereikbaar is ongeacht de termijn na aanleg, meedenkt bij problemen over materiaalkeuze, zo nodig overlegt met arts/specialist en er een mogelijkheid bestaat om, ongeacht termijn na aanleg, een afspraak te maken. Hij/zij is oplossingsgericht maar ook, heel belangrijk, een goede luisteraar. Ten alle tijde korte lijntjes."
Voorlichting voordat er een stoma werd aangelegd
Hoe vond men de voorlichting in het ziekenhuis voordat men een stoma kreeg? 32,9% beantwoordde deze vraag met enorm goed, 38,7% met goed, 13,5% met niet zo goed en 14,8% heeft helemaal geen voorlichting gehad van een stomaverpleegkundige. Komt erop neer dat meer dan 70% erg tevreden is over zijn of haar stomaverpleegkundige.
Een paar mooie quotes van mensen die erg positief zijn:
"Heel laagdrempelig. Er werd een sfeer gecreëerd waar het voor mij makkelijk was om erover te praten en mijn vragen te stellen."
"Ik heb voor de operatie 2 gesprekken bij haar gehad waarin ze alles duidelijk uitlegde en ik kreeg ook alvast materiaal mee naar huis om alvast te kijken en te voelen hoe het is, zo'n zakje op je buik."
"Een beter stomaverpleegkundige zou ik mij niet kunnen wensen."
"Ze heeft alles verteld, nam ruim de tijd voor het gesprek, kon haar mailen en bellen bij vragen of onduidelijkheden, werd geattendeerd op de stomavereniging. Kreeg ook verschillende voorlichtingsfolders. Kreeg ook goede uitleg en geen vraag was stom of raar."
"Veel afspraken. Kon alles vragen en de uitleg ging daardoor in etappes."
"We werden uitgenodigd voor een één uur durende afspraak waarin we een filmpje te zien kregen hoe het menselijk lichaam normaal gesproken werkt en wat er mogelijk aan hapert waardoor er een stoma moest worden aangelegd en daarna werd er uitleg gegeven over de soorten stoma's, liet de stomaverpleegkundige stomazakjes zien en voelen (ik kreeg er zelfs een paar mee en er werd geadviseerd er één met water te vullen en op te plakken zodat je wist hoe een gevuld stomazakje zou voelen) en er was voldoende tijd om vragen te stellen. De middag voor de operatie, toen ik net was opgenomen, kwam de stomaverpleegkundige langs en vroeg hoe ik me zo kort voor de operatie voelde. Daarna konden we weer van alles aan haar vragen."
De meeste mensen die geen voorlichting kregen gaven aan dat ze met spoed zijn geopereerd en hier geen tijd voor was. Er zijn ook mensen die vonden niet veel uitleg te hebben gehad of dat er te weinig tijd werd genomen.
Een paar quotes:
"Was heel summier allemaal, ze liet alleen het zakje zien eigenlijk en een pakket liet ze achter."
"Waren ze vergeten, net als plaatsbepaling. Moest ik zelf om vragen op weg naar de ok. Lang leve internet."
"Ik heb nooit een stomaverpleegkundige gezien. Tot na de operatie, toen heeft ze 1x geholpen bij het verschonen."
Het eerste gesprek
Op de vraag of er voldoende tijd werd uitgetrokken voor het eerste gesprek voordat er een stoma werd aangelegd, antwoordde ruim 78% met ja, 8,4% met een beetje en 13,5% met nee. Een hele mooie uitkomst!
Heb je tijdens het gesprek antwoord op al je vragen gekregen? Hierop antwoordde 66,5% met ja, ruim 18% weet dit niet meer en 15,5% heeft niet op alle vragen antwoord gekregen.
Op welke vragen had je nog graag een antwoord gekregen?
"Wat is een dubbelloops ileostoma?"
"De gehele nasleep na de operatie was vele malen zwaarder dan gezegd. Ik had graag meer eerlijkheid gezien."
"Had gewoon wat meer informatie willen hebben over de mogelijke gevolgen in het dagelijks leven."
"Ik had graag willen weten dat ik niet zwaar mocht tillen, nu heb ik een breuk!"
Zelf informatie inwinnen
Tegenwoordig kun je, zodra je te horen krijgt dat er een stoma zal worden aangelegd, zelf al veel informatie opzoeken door het internet. Toch had 40% zelf nog geen informatie opgezocht. Vier op de tien mensen die bleu bij de stomaverpleegkundige kwamen en nog geen informatie hadden gelezen of contact hadden gehad met een lotgenoot.
Via welke belangrijkste weg is er informatie ingewonnen?
Dat is heel divers, het grootste gedeelte (ruim 44%) zoekt informatie over een stoma via internet. 14% leest folders en of boeken over dit onderwerp. Bijna 13% zoekt dit specifiek via Stichting Stomaatje en 7,5% via de Stomavereniging.
Degenen die 'anders' invulden kregen informatie van hun (huis)arts, zijn zelf verpleegkundige waardoor ze er al het een en ander vanaf weten of kenden iemand in hun omgeving met een stoma. Ook werd er informatie ingewonnen bij de Belgische stomavereniging en de CCUVN.
Had het voorlichtingsgesprek van de stomaverpleegkundige een toegevoegde waarde op wat men al wist van het leven met een stoma?
Voor het grootste gedeelte van de mensen, 80%, had het gesprek een toegevoegde waarde en hoorden ze nieuwe informatie.
Na de stoma-aanleg
Hoe ging de begeleiding van de stomaverpleegkundige nadat de stoma was aangelegd? Het grootste gedeelte is tevreden tot erg tevreden (77,4%), 12,9% is niet zo tevreden en 9,7% zegt geen nazorg te hebben gekregen.
Een aantal reacties:
"Had wat uitgebreider gekund, maar misschien kwam dat ook doordat ikzelf niet zo ad rem was na de operatie, je bent toch even behoorlijk ziek daarna."
"Kreeg meteen een dag na de operatie uitleg van de svk met een ' startpakket' om de eerste dagen door te komen."
"Ik had vaak lekkages en ze hebben net zolang gezocht naar het juiste materiaal tot ze dat gevonden hadden."
"Ze hield heel erg vast aan 1 systeem wat voor mij niet werkte, zowel tijdens de opname als nadien. En tijdens de 3 weken ziekenhuis heb ik haar en haar collega amper gezien..."
"Had regelmatig een controle afspraak, kon altijd bellen of mailen en kreeg ook gelijk antwoord of er werd een afspraak ingepland."
"Nog steeds jaarlijks op controle, erg fijn."
Loop je nog bij een stomaverpleegkundige in het ziekenhuis?
Veel nemen er met problemen contact op met hun stomaverpleegkundig of gaan standaard 1 keer per jaar op controle (61%) en een groep van 39% ziet zijn of haar stomaverpleegkundige niet meer.
Word je altijd in het ziekenhuis geholpen door dezelfde stomaverpleegkundige?
Bijna 37% antwoord hierop met ja, ruim 46% met meestal en 16,8% met nee. Behoorlijk veel mensen zien dus vaak dezelfde verpleegkundige aan hun bed of buik.
"Het is een duo- baan, maar ik ken beide verpleegkundigen en zij mij, dit werkt prima."
"het zijn 4 dames en alle super!"
"Als "mijn" verpleegkundige afwezig is, helpt een andere me. Ze zijn altijd op de hoogte van mijn situatie."
"Ik vraag zelf ook meestal wel naar dezelfde."
Als je een probleem met je stoma of materiaal hebt, naar wie ga je dan toe?
De meerderheid (53,9%) gaat naar de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis. 21,9% probeert dit zelf op te lossen, 14,8% neemt contact op met zijn of haar leverancier, 7,1% geeft anders aan, 1,3 % neemt contact op met de fabrikant en de laatste groep met wederom 1,3 % vraagt het aan lotgenoten. Heel divers dus!
"Ik heb anders gestemd: dat hangt af van het probleem. Zijn mijn materialen hetzelfde maar zou ik bijvoorbeeld meer lekkages hebben: ziekenhuis. Maar nu laatst had ik hetzelfde type zakjes maar waren die iets anders dan eerder en waren er ineens meer lekkages en liet de lijm van de klittenband op het sluitstuk los bij nat worden, dan neem ik contact op met de leverancier om het probleem snel op te lossen en dien ik een klacht in/ geef ik het probleem aan bij de fabrikant."
Heb je het gevoel dat je stomaverpleegkundige een voorkeur heeft voor bepaalde merken?
Is dat zo, een voorkeur voor een bepaald merk? Nee! Zegt 62,1% van de invullers. Maar 7,4% beantwoord deze vraag met ja, en 16,8% met een beetje. Dat is dus meteen uit de wereld geholpen.
"Er wordt heel goed gekeken naar wat mijn lijf verdraagt en nodig heeft. Ik merk ook dat er veel ervaringen zijn met verschillend materiaal."
"Nu niet meer, bij aanleg stoma maar 1 soort gezien."
"Ik merk dat sommige spullen wat worden opgedrongen'"
"Ze doet meer aan persoonlijke maatwerk, naar wat het beste past bij de patiënt."
"Ze starten met het meest gebruikte merk, maar als dat niet naar wens is worden diverse merken geprobeerd."
"De eerste stomaverpleegkundige zeer zeker. Iedereen kreeg hetzelfde merk en zelfs type systeem. Waar ik nu zit is die voorkeur er een stuk minder, die is echt afhankelijk van de stomadrager en zijn/ haar situatie en eigen voorkeur."
Heb je ook contact gehad met een stomaverpleegkundige van je leverancier van stomamateriaal?
Ruim 63% beantwoord deze vraag met ja. 4,5% wist niet dat die mogelijkheid er was. 28,4% heeft geen contact gehad en 3,9% wist het niet meer.
Maar hoe vonden ze deze begeleiding? bijna 82% vind dit goed tot erg tevreden, terwijl ruim 18% zegt er niet veel aan te hebben gehad. Ze werden vooral geholpen met hun materiaal en accessoires als breukband, lijmoplossers etc.
Maar ook:
"Helaas vertelde diegene iets anders dan de svk in het ziekenhuis. Dat was niet heel erg fijn en moest op mijn strepen staan om hetgeen te krijgen wat de svk in het zkh had voorgeschreven."
"Toch te weinig kennis en te commercieel."
"Zij mocht of wilde eigenlijk niks doen, het enige wat zij bleef roepen was dat ik mijn eigen svk maar moest bellen. Omdat zij haar niet wilde passeren."
Hoe zie jij de stomaverpleegkundige van je leverancier?
Elke leverancier van stomamateriaal heeft ook stomaverpleegkundigen in dienst die je kunnen helpen en begeleiden. Maar hoe zien stomadragers dit soort stomaverpleegkundigen van een bedrijf?
Bijna 45% ziet het als een aanvulling op de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis, 32,9% weet het eigenlijk niet, toch nog 9,7% die het als een vervanging zien van de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis. 12,9% antwoordde anders, waarvan de reacties behoorlijk uiteen liepen; van mensen die niet van het bestaan af wisten tot mensen die het te commercieel vinden:
"Nooit geweten dat die mogelijkheid er is"
"Hoort een aanvulling/ wisselwerking te zijn"
"Nu zijn ze echt een aanvulling op mijn vaste team. Om een vervangend product te vinden als iets niet meer leverbaar is (tijdelijk en permanent). Maar ook met tips als ik een vraag of probleem heb zodat ik rustiger naar mijn eigen team in het ziekenhuis kan gaan"
"De stomaverpleegkundige van de leverancier 'ziet' mij niet"
"Ik zie ze als iemand die het beste materiaal willen "verkopen" ipv het materiaal wat de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis heeft voorgeschreven"
Hebben deze stomaverpleegkundigen goed overleg met elkaar over jouw dossier?
Maar liefst 59,4% weet het niet, 20% zegt nee, 10,3% zegt ja en evenveel zegt ik denk het wel. Hieruit blijkt dat er veel onduidelijkheid over is!
Ga jij liever naar de stomaverpleegkundige in je vertrouwde ziekenhuis?
Op deze vraag antwoord 70,3% ja, 21,9% maakt het niet uit en 7,7% zegt nee.
De meeste mensen geven als reden aan dat het vertrouwd en persoonlijk (niet telefonisch) is. Je eigen stomaverpleegkundige is op de hoogte van je medisch dossier:
"Zij kent me en ik hoef niet telkens mijn verhaal te doen. Alleen wat belangrijk is op dat moment." En bij een probleem is er een korter lijntje en kan er direct contact met specialisten worden opgenomen indien dat noodzakelijk is.
Maar ook: "Als iemand maar kennis van zaken heeft en advies kan geven zonder gebonden te zijn aan bepaalde merken of producten maakt het mij niet uit." en "Toen vervoer nog geen problemen gaf wel. Nu moet de stomaverpleegkundige aan huis komen en dat is vanuit het ziekenhuis niet altijd mogelijk. De leverancier kan dat wel regelen..."
Welke van de twee soorten stomaverpleegkundigen vind jij laagdrempeliger om contact mee op te nemen?
Iets meer dan 57% vindt zijn of haar stomaverpleegkundige in het ziekenhuis laagdrempeliger dan die van de leverancier, voor 20,6% maakt het geen verschil, 12,9% vindt die van de leverancier laagdrempeliger en 9% weet het niet. De stomaverpleegkundige van het ziekenhuis heeft toch duidelijk de voorkeur!
Maak je ook gebruik van de stomaverpleegkundige van je fabrikant?
Nee zegt 54,8%,19,4% geeft aan af en toe gebruik te maken van de stomaverpleegkundige van de fabrikant, 15,5% wist niet dat ze deze mogelijkheid bestond en 10,3% antwoordde met ja. Van deze dienst wordt er dus duidelijk weinig gebruik gemaakt.
Wanneer was de laatste keer dat je contact hebt gehad met de stomaverpleegkundige van het ziekenhuis?
De meeste stomadragers hebben voor het laatst vorig jaar contact gehad. Er waren ook 30 mensen die antwoordden dat ze in 2007, dus 12 jaar geleden(!), voor het laatst contact hebben gehad met hun stomaverpleegkundige in het ziekenhuis. En de meest recente was februari dit jaar. Het is dus zeer wisselend hoe vaak mensen hun stomaverpleegkundige in het ziekenhuis nog zien.
En via welke weg ging dit contact?
Maar liefst 67,1% gaf aan dat dit een consult was in het ziekenhuis. 20% had dit telefonisch, 8,4% via e-mail, 3,9% aan bed toen ze in het ziekenhuis lagen en 0,6% gaf aan anders. Het face to face contact heeft dus nog de voorkeur, al stijgt het percentage e-mail wel, wat natuurlijk erg gemakkelijk is om even een foto toe te sturen.
Ga je nog regelmatig naar de stomaverpleegkundige?
De groep mensen die 'nee' antwoordden is net in de meerderheid met 40,6%. Er heeft ook een grote groep deze vraag met 'ja' beantwoord namelijk 36,8% en 22,6% gaf aan soms nog naar de stomaverpleegkundige te gaan.
Hoe vaak kom je er ongeveer in een jaar?
36,1% antwoordde met minder dan 1 keer per jaar, 33,5% gaf aan dat het lag aan de klachten die ze op dat moment hadden, 15,5% gaan nog 2 keer per jaar, 8,4% gaat helaas meer dan 4 keer per jaar en de laatste groep gaat 2 tot 4 keer per jaar met 6,5%. De meeste stomadragers geven aan dat ze er alleen komen als er klachten zijn.
Enkele reacties op deze vraag zijn:
"Ben al 5 jaar niet meer geweest. Heb ook geen problemen."
"Vanwege praktische aard ivm afstand combineer ik het bezoek aan de stomaverpleegkundige met het bezoek aan de uroloog. Ook in de toekomst zal dat minimaal 2 keer per jaar zo zijn om elkaar te blijven kennen, om de situatie te blijven beoordelen en problemen mogelijk te voorkomen."
"In principe niet tenzij er klachten zijn."
"Ik vraag zelf om controle."
"Als ik bel kan ik terecht, ik heb geen vaste terugkom afspraken."
Is je stomaverpleegkundige op de hoogte van welke producten je allemaal gebruikt?
Verrassend dat bijna driekwart aangeeft dat de stomaverpleegkundige hiervan op de hoogte is, een goed teken, erg belangrijk! 12,3% weet het niet, 7,7% geeft aan 'nee' en 7,1% geeft aan dat de stomaverpleegkundige het deels weet.
Vind je het een drempel om een afspraak te maken bij de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis, en zo ja waarom?
Gelukkig antwoord 81,3% 'nee', het is geen drempel, 9,7% antwoord met een beetje en 9% geeft aan 'ja'. De reistijd, moeilijke bereikbaarheid en drukte, en het gevoel dat ze misschien zeuren wordt het meest genoemd, maar ook schaamte en 'ik kom liever niet meer in het ziekenhuis' worden als redenen genoemd.
Oplossingen om de drempel minder groot te maken zijn volgens de stomadragers vooral de bereikbaarheid verbeteren, af en toe een belletje van de stomaverpleegkundige en direct contact met haar, geen verwijzing nodig hebben, poli in de avonduren of in ieder geval veel ruimere spreekuren op de poli.
Vind jij het belangrijk dat de service van stomaverpleegkundige in het ziekenhuis blijft bestaan?
Dat is duidelijk!
Ten slotte:
"Ik vind het erg prettig dat de stomaverpleegkundige mij en mijn medische (ingewikkelde) geschiedenis kent. Zij weet wie ik ben, hoe ik reageer, hoe mijn gezinssituatie is, wat mijn vak was. Dat persoonlijke contact is voor mij belangrijk. Maar nog belangrijker; zij hebben ook contact met mijn behandelend artsen en daardoor zijn er korte lijntjes bij problemen en vragen. Het zou niet alleen voor mij maar voor de hele keten niet positief uitpakken als de stomazorg niet meer in het ziekenhuis zou zijn."
"Ik heb de zorg van de stomaverpleegkundige als onmisbaar ervaren rondom het krijgen van mijn stoma."
"Een stomaverpleegkundige is een cruciale factor in de stomazorg!"
"Als ik bloed onderzoek had gehad, stak ze altijd even haar duim op voordat ik naar binnen werd geroepen dat alles goed was. Zo fijn en zo meeleven met de patiënt."
"Juist omdat veel artsen een gebrek aan empatisch vermogen hebben en minder makkelijk communiceren over zaken mbt het gevoel dat komt kijken rondom de ingreep, vind ik het belangrijk dat er goede stomaverpleegkundigen zijn!"
En toch wel een compliment, al zijn wij van mening dat een stomaverpleegkundige onvervangbaar is:
"Jullie site heeft me ontzettend veel info gegeven en is van groter belang geweest voor mij dan de stomaverpleegkundige."
