Een leverstoma, soms ook wel galstoma genoemd, is een stoma direct op de galblaas om de gal af te voeren. Dit stoma wordt onder andere aangelegd bij twee zeer zeldzame leverziekten: BRIC (Benigne Recidiverende Itrahepatische Cholestase) en PFIC (Progressieve Familiaire Intrahepatische Cholestase). Zo'n 25 mensen in Nederland hebben de erfelijke ziekte BRIC, waarvan een deel een stoma heeft. De galwegen kunnen door deze ziekte verstopt raken waardoor het gal niet meer via de normale weg kan worden afgevoerd (cholestase) en de galzoutspiegel oploopt (tot een waarde van 250 tot 450, wat niet hoger mag zijn dan 10), er is sprake van een galzoutstofwisseling. Hierdoor komt het gal in het bloed in plaats van in de darmen, wat klachten veroorzaakt zoals ondraaglijke (inwendige) jeuk, geen opname van vetten, zouten en vitamines, geelzucht en vermoeidheid.

Kenmerken

Eén van de kenmerken van BRIC is dat je geen smaak hebt. Vaak komen de klachten in aanvallen van maanden tot zelfs langer dan een jaar. De ziekte zit in je DNA, in je genen. Het is dus erfelijk waardoor de ziekte al bij de geboorte aanwezig is. De ziekte komt voor in besloten gemeenschappen. In Bunschoten-Spakenburg zijn zeven mensen met BRIC bekend. Arts in het Utrechts Medisch Centrum Dokter Houwen, doet onderzoek naar deze zeldzame ziekte.

Verschil tussen BRIC en PFIC

Het verschil tussen de leverziekten BRIC en PFIC is dat er bij PFIC in plaats van aanvallen sprake is van een permanente blokkade in de galwegen. Dit kan onder andere leiden tot ernstige aantasting van de leverfunctie (leverinsufficiëntie). PFIC komt voornamelijk voor bij de Amish in Amerika.

Galgang-hypoplasie

Er zijn ook andere ziekten waarbij er een leverstoma kan worden aangelegd. Galgang-hypoplasie is een aangeboren afwijkingen waarbij er te weinig kleine galwegen in de lever zijn aangelegd. Dit wordt vaak gezien bij het syndroom van Alagille. Door bij deze ziekten een leverstoma (externe biliare diversie) aan te leggen wordt de gal afgevoerd en zijn mensen met deze ziekten vaak verlost van hun klachten.

Aanleg stoma

De stoma wordt gemaakt van een stuk dikke darm. Het stukje darm wordt onderaan de opengemaakte galblaas gezet, in een lus gelegd en dan door de buikwand heen naar buiten gebracht. Na het maken van de stoma duurt het nog wel even (24 uur minimaal) voordat er echt gal naar buiten komt, want eerst moet ook die lus vollopen. De eerste operaties werden laparoscopisch uitgevoerd, maar dat leverde steeds problemen op. De operaties duurden veel te lang, soms 8 á 9 uur. Nu wordt er traditioneel geopereerd, de buik wordt opengemaakt waardoor de chirurg een goed overzicht heeft van wat hij of zij aan het doen is. De operatietijd is daardoor ook gehalveerd.

Lees de ervaringen met een leverstoma