Iedereen kan weleens tijdelijk niet naar school door bijvoorbeeld een griepje of de tandarts. Maar wat als je chronisch ziek bent en daardoor langere tijd moet missen of het aantal uren per dag niet volhoudt? Of dat je het tempo van je opleiding niet meer kunt bijhouden, terwijl je er wel slim genoeg voor bent?

Hoe vertel je op school dat je een stoma hebt?

Bij kinderen is de ervaring dat ze vanaf een jaar of drie erg gemakkelijk met hun stoma omgaan als hij al op jonge leeftijd is aangelegd. Ze nemen de stoma voor lief, ze weten immers niet beter en het is een onderdeel van hun lichaam geworden. Vaak vinden ze het zelfs apart dat juist hun vriendjes en klasgenoten geen stoma hebben, die zijn in hun ogen anders. Het is in deze fase heel belangrijk hoe de omgeving op het stoma reageert en er normaal met het kind wordt omgegaan.

Verschilt per persoon

Met het opgroeien worden kinderen zich steeds bewuster dat ze 'anders' zijn. Met de omgang met vriendjes/ vriendinnetjes, de gym en hun eerste verliefdheid. Het verschilt per persoon hoe hij of zij hiermee omgaat. Dit ligt ook heel erg aan de reacties vanuit de omgeving.

Spreekbeurt

Het is aan te raden om op school een spreekbeurt te houden, omdat je klasgenoten hier vragen aan je kunnen stellen. Op deze manier wordt alles bespreekbaar gemaakt. Maar er zijn ook kinderen en jongeren die er juist niet over willen praten, dan kan het goed zijn om er met een leerkracht of vertrouwenspersoon op school over te praten. Als je erover praat, blijkt er vaak meer mogelijk te zijn dan gedacht.

De Stomavereniging heeft een (gratis) lespakket ontwikkeld met alles wat basisscholieren nodig hebben voor een spreekbeurt of werkstuk over stoma's. Het lespakket bestaat uit een filmpje, informatiebladen en een quiz. Alle belangrijke informatie over stoma’s komt aan bod. Van soorten stoma’s, oorzaken, stomamateriaal, voeding tot leven met een stoma.

Apart toilet

Soms is er de mogelijkheid om gebruik te kunnen maken van een apart toilet om de stoma te verzorgen of een speciale plek of kamer waar je je stomamateriaal neer kunt leggen. Het kan vaak opluchten om het aan directe mensen in je omgeving te vertellen, vaak reageren ze veel positiever dan je van tevoren dacht. Eerlijk en open zijn over je stoma neemt fantasieën van anderen weg en roddels worden zo tot een minimum beperkt.

Miranda, moeder van Joey: "Op de kleuterschool gaat het goed. Iedereen in zijn klas weet dat Joey een stoma heeft, dit hebben wij bewust samen met Joey aan de kinderen verteld. Hij heeft zelfs heel trots een rondje gelopen om zijn stoma te laten zien en de kinderen mochten ook vragen stellen. Het is belangrijk om dit op school te vertellen zodat de kinderen het weten, want kinderen zijn erg hard onder elkaar. Het kan gebeuren dat de stoma op school lekt en ruikt en dan is het toch vervelend als de kinderen het niet weten en ze jouw kind uitschelden of negeren. Gelukkig is dat bij Joey nog nooit voorgekomen. We hebben met de juf een afspraak gemaakt dat zij het stomazakje leegt en vervangt als het nodig mocht zijn. Joey heeft geen beperkingen. Hij slaapt zelfs altijd op zijn buik. Hij doet gewoon wat andere kinderen ook doen. Sinds kort zit hij op zwemles, wat hij erg leuk vindt om te doen. Joey heeft zijn stoma meteen vanaf het begin geaccepteerd. Ik heb gemerkt dat ouders er meer problemen mee hebben dan het kind zelf."

Het basisonderwijs

Volgens de Wet Ondersteuning Onderwijs aan Zieke leerlingen (WOOZ, deze wet is bedoeld om te voorkomen dat zieke kinderen leerachterstand oplopen) heeft een kind dat ziek is recht op onderwijs. De school is in eerste instantie verantwoordelijk voor het continueren van het onderwijs als hun leerling ziek thuis is of in een ziekenhuis verblijft. Het is dus heel belangrijk met de school te overleggen over de verschillende mogelijkheden. Vaak vinden kinderen die iets mankeren het fijn om zo veel mogelijk met school bezig te blijven zodat ze aan hun toekomst werken en niet te anders zijn dan hun klasgenootjes.

Verschillende mogelijkheden

Er zijn verschillende mogelijkheden. Zo kun je als ouders samen met de school een consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (COZL) van een Educatieve Voorziening of Onderwijsbegeleidingsdienst inschakelen. Deze consulent kan helpen met het opstellen en uitvoeren van een handelingsplan, hierin staat welke zorg de school van plan is te geven en op welke wijze. De COZL kan contact leggen tussen ouders en leerling, school en ziekenhuis.

Wat kan de COZL voor je doen?

•   Leerkrachten adviseren over onderwijs aan zieke leerlingen en informeren over het omgaan met de zieke leerling, de ouders en de groep.
•   Het onderwijs en de begeleiding organiseren van de zieke leerling thuis, in het ziekenhuis en op school.
•  Onderwijs geven als de leerkrachten het onderwijs niet kunnen verzorgen, bijvoorbeeld als de school te ver weg is van het ziekenhuis of de leerkrachten geen tijd hebben.
•   Informatie geven over ziektebeelden en de mogelijke gevolgen van ziekten en behandelmethoden (bijvoorbeeld medicijnen).
•   Schoolprestaties en communicatiemiddelen inzetten, zoals een computer.
•  Ook leerlingen op het Voortgezet Onderwijs kunnen een beroep doen op de COZL.

Het rugzakje

Daarnaast is er ook 'de rugzak'. Dit is een leerling-gebonden financiering (LGF) die je als het ware meeneemt in een rugzakje. Hiermee kan de school speciale voorzieningen regelen die nodig zijn voor ondersteuning en begeleiding van een ziek kind in regulier onderwijs. In de rugzak zit extra begeleiding, maar ook een budget waaruit extra leermiddelen, en aanpassingen binnen de klas of school uit betaald kunnen worden. Je krijgt een rugzak alleen door middel van een indicatie door de Commissie voor Indicatiestelling Zorg (CIZ). Ook de rugzak is beschikbaar voor het voortgezet onderwijs. 

Wajong

Maar wat nu als je naar het Middelbaar Beroepsonderwijs (MBO) gaat en je studie volgen niet meer lukt vanwege een ziekte? Allereerst is het dan belangrijk om een WAJONG aan te vragen, dit is een uitkering voor mensen die op jonge leeftijd al ziek of gehandicapt zijn. Lees over dit onderwerp meer bij uitkering.

Hoger beroepsonderwijs

Geeft vroegtijdig aan, liefst nog voor je je opleiding start, welke problemen er samenhangen met je ziekte en stoma. Bespreek welke voorzieningen voor jou handig of noodzakelijk zijn. Bij veel MBO's, hogescholen en universiteiten kun je hiervoor terecht bij één van je studentendecanen. Soms is er een gespecialiseerde studentendecaan. Zij kunnen je vertellen welke voorzieningen er mogelijk zijn en op welke manier je deze aan kunt vragen. Bij veel opleidingen is het mogelijk om onderwijs-, materiële-, en financiële voorzieningen aan te vragen. Denk bijvoorbeeld aan extra begeleiding, gebruik van rustruimtes en afstudeersteun via de onderwijsinstelling. (Bron: CCUVN Jong)

REA College

Als je graag door wilt leren, maar je kunt het tempo van een reguliere opleiding niet volhouden, zijn er alternatieven. Bijvoorbeeld opleidingen als het REA College. Een praktijkgerichte opleiding met veel begeleiding en aandacht voor je persoonlijke ontwikkeling. Bij deze opleiding is het uiteindelijke doel een baan: tijdens je opleiding loop je stage om werkervaring op te doen. Als je je diploma hebt behaald helpt een arbeidsbemiddelaar van het REA College met het vinden van een passende baan.

Via internet

En als zelfs dat niet lukt een opleiding op afstand via internet. Je kunt bijvoorbeeld via de Open Universiteit door middel van zelfstudie diploma's halen. Je hoeft geen bepaalde vooropleiding te hebben en ze houden rekening met chronisch ziek of andere beperkingen. Je kunt zo bij zeven faculteiten een bachelor- of masteropleiding volgen, maar ook losse modules voor specifiek werk. Natuurlijk zijn thuisstudies van de LOI, NHA etc. ook een optie. Zo kun je in je eigen ritme diploma's halen.

Lees de ervaringen van stomadragers met school en studie