logo stomaatje alles over stomas

    Vraag het ChatGPT 

StomaSupport

Geschreven op 30 september 2015

Dit is de eerste van een serie 

Eliene: Ik kijk uit het raam en voel weer een opvlieger aankomen. Koud zal ik het gelukkig niet krijgen deze winter! Gisteravond zaten mijn man en ik op de bank en hij rilde van de kou. Ik dacht dat hij ziek was, ik zat tenslotte in een shirtje en had het warm. Tot hij opstond, zag dat de thermostaat op 18.3 graden stond en snel de kachel aanzette. Aha, dit zijn dus de hormonen! Ze kunnen naast veel nadelen dus ook voordelen hebben ;)

Vanavond moet ik om negen uur weer mijn zoveelste hormonenspuiten zetten (twee stuks per avond). Eigenlijk in de buik, maar daar is zo vaak geopereerd dat ik de naalden gelukkig in mijn been mag zetten. Mijn bovenbenen zijn inmiddels bont&blauw en elke prik wordt vervelender, terwijl ik toch gewend ben om maandelijks een vitamine B12 spuit in mijn beenspier te zetten. De hormonen gieren door mijn lichaam (ik ben een wandelende hormoonbom) en ik ben niet altijd even de gezelligste, maar we weten waarvoor we het doen.

 

We hopen dat we ooit de kinderkamer mogen vullen met een huilend, poepend (voor mij enorm belangrijk, als die darmpjes het maar beter doen dan bij mij!), hopelijk gezond (dat blijft spannend als je zoveel mankeert, en ook nog onbekende dingen, zou het erfelijk zijn?) en vooral lief schepseltje. Na zoveel strijd, zo lang moeten wachten, de onzekerheid, al die ziekenhuisbezoeken, vervelende onderzoeken, ellenlange vragenlijsten, manlief die geopereerd moest worden, frustraties en verdriet is het enorm welkom.

Wat zou het toch bijzonder zijn als mijn buik, die voor zoveel ellende heeft gezorgd, zoiets moois op de wereld kan zetten. Dat er niet alleen iets negatiefs om mijn buik heen hangt, operaties en andere ellende, maar dat het ook een nieuwe toekomst brengt. Met stomazakje aan de buik en verklevingen van binnen. Wat zou dat een mooi wonder zijn.

 

Het gaat helaas niet zonder slag of stoot, maar dat wisten we van tevoren. Het is een pittige weg die we zijn ingeslagen. Geen romantische weg, alles gebeurt in het ziekenhuis. Ons kindje, als het ooit mag lukken want het kan nog alle kanten op, wordt een “potjeskind”. In een potje zullen de laboranten een stukje van ons samenvoegen, die na een ellenlange weg eindelijk bij elkaar mogen komen en hopelijk uitgroeien tot iets moois.

 

Het voortraject was intensief. Als je eindelijk bij het punt bent aanbeland dat je met het echte traject mag beginnen, onderga je eerst nog een verplichte cursus. Wij bevonden ons tijdens deze cursus met een grote groep stellen in het opleidingsgedeelte van het Academische ziekenhuis. Van diverse artsen kregen we op een groot beamerscherm te horen en te zien wat ons te wachten staat. Het was één grote orgie van IVF en ICSI geselecteerden. Je keek elkaar begrijpend aan, want je wist hoe lange weg de ander had begaan voordat hij of zij hier was aangekomen. Het was apart (want je deelt toch ineens iets intiems met elkaar), maar toch ook fijn, want je voelde dat je niet de enige was.

 

Die mensen om me heen daar in die collegezaal, die begrepen het. Die begrepen het verdriet, de onmacht, het geduld, de onzekerheid en het onvervulde verlangen. Die begrijpen hoe zwaar deze weg kan zijn. De omgeving niet altijd even goed heb ik gemerkt. Hele lieve goedbedoelde maar soms wel onbewust pijnlijke opmerkingen.

 

“Ga lekker samen op vakantie, dan ben je ontspannen en kom je zwanger weer terug!”, ehm sorry maar we kunnen toch echt niet uit onszelf zwanger raken, nog niet met een wonder.

 

“Laat het even los allemaal, dan ben je vanzelf zwanger”, tja we moeten bijna dagelijks naar het ziekenhuis, zelfs op zondag, ik moet dagelijks meerdere hormonen spuiten op gezette tijden (dus ook op een vreemd toilet als ik precies op dat moment niet thuis ben) en ik kamp met allerlei bijwerkingen. Alleen al die buikpijn de hele dag door. Dit blijkt normaal omdat je eierstokken uitrekken door de eiblaasjes die groeien. Mijn hele agenda ligt plat omdat ik van tevoren niet weet wanneer ik voor een echo moet opdraven, wanneer de punctie plaatsvindt (en ik daarna een aantal dagen rust moet houden want het is toch wel een ingreep. En o ja, ik kan niet tegen de morfine in het infuus, dus doen we het zonder al teveel pijnstilling). We staan er positief in maar loslaten gaat niet, als ik mijn medicatie een keer vergeet of te laat in mijn velletje spuit gaat het hele feestje niet door.

 

En de dooddoener ”Het kom allemaal goed”, tuurlijk hoop je dat, maar hoe weet diegene nu dat het goedkomt? Dat weten alleen de artsen die de medische wetenschap gebruiken om ons te helpen. En zelfs zij weten niet of het goed gaat komen, het is een onzekere weg.

 

Of dat er toch echt van je wordt verwacht dat je na de punctie doorrijdt naar een brunch. Sorry? Ik moet na deze ingreep rust nemen (dat is iets anders dan willen, want het liefste ga ik natuurlijk wel, gelukkig fluit mijn directe omgeving wel op mijn rem ;). Na de uitslaapkamer in het ziekenhuis duik ik toch echt mijn eigen bedje in. Zo moeilijk dat er niet wordt begrepen hoeveel impact zoiets heeft met je lichaam.

 

Andersom kan ook, zoals de opmerking "Jeetje het is een heftig proces, heb je hier wel goed over nagedacht?". Ja duh, we hebben er twee jaar naartoe gewerkt, wat dacht je dan?
Of dat je verteld van de IVF (ik blijf het IVF noemen terwijl we ICSI ondergaan, omdat veel mensen het woord IVF wel kennen maar niet weten wat ICSI is en ach, het lijkt toch op elkaar) en dat ze spontaan verteld dat de tweede zwangerschap niet gepland was, dat ze zo door de anticonceptie heen zwanger raakte. Tuurlijk, voor haar vind ik het heel fijn, maar op dat moment, middenin die strijd vol hormonen, is het pijnlijk als je hoort hoe makkelijk sommige mensen zwanger kunnen raken. DAT WIL JE OP ZO'N MOMENT EVEN NIET HOREN!

 

De opmerking “Maar je hebt toch een mooi huis” kon ik ook niet plaatsen… Die vergelijking slaat toch als een tang op een varken?

 

Maar de psychologie is interessant. Vaak is het een spiegel waar mensen in kijken. Bij deze opmerking was de persoon bijvoorbeeld niet blij meer met haar huis. En bij die van de vakantie was het de oplossing bij dit stel. Ik weet dus dat ik opmerkingen niet persoonlijk aan moet trekken. Al helemaal niet omdat het vaak nog goed bedoelt is ook. Maar onder invloed van die hormonenzooi is dat soms wel verdomde lastig...

 

En dus bespreek je het met de mensen die het begrijpen. Een vriendin die het in haar familie heeft meegemaakt en er zelf ook ooit aan moet geloven, mijn mams die altijd voor me klaarstaat en een toevallige onbekende die zelf net haar derde en vierde kind (een tweeling!) via precies dezelfde ellenlange en zware procedure heeft gekregen. En dat biedt troost, dit soort inspirerende voorbeelden grijp ik met beiden handen aan.

 

Langzaam wordt het steeds minder abracadabra voor me. Ik haal de namen van de medicatie nog steeds door elkaar, maar snap welk middel voor het rijpen van de eitjes is, welk middel voor het onderdrukken van mijn eigen cyclus (want hé, het zou toch lullig zijn als de eitjes er vandoor springen en ik opnieuw kan beginnen), welke ik moet gebruiken op een exact tijdstip en daarna precies 35 uur later de punctie plaats kan vinden en wat ik voor medicatie na de punctie moet gebruiken zodat hopelijk een embryo het gezellig vindt in mijn baarmoeder en dit tijdelijk gaat bewonen. Het is een achtbaan waarin ik (en natuurlijk ook mijn directe omgeving) me bevindt, met een onzekere uitkomst. We blijven hopen en dromen.

Note:

Zoals je bovenaan kunt zien schreef ik deze blog op 30 september 2015, het is inmiddels al een aantal maanden verder. Ik had op dat moment het gevoel dat ik pas met mensen erover mocht praten als ik zwanger zou zijn. Maar waarom eigenlijk? Waarom wilde ik het niet delen? Mensen kunnen meeleven en je steunen in de weg er naartoe. Dat brengt openheid met zich mee. Herkenning, mooie verhalen en wie weet wel inspiratie van anderen uit onverwachte hoek. En indien het mislukt je troosten. Meevoelen met je verdriet van verlies. Heb je het niet gedeeld dan is het moeilijk de mislukking ineens wel vanuit het niets te delen want ze weten niets van de weg ervoor. En lukt het wel, word je zwanger, dan is het nieuws toch veel leuker doordat je de weg samen bent gegaan?

 

Wat voelde ik me alleen doordat ik alles voor mezelf hield… Me in bochten wringen omdat ik afspraken af moest zeggen en niet wilde vertellen wat de reden was. Geen nee kunnen zeggen en te ver over je grenzen gaan omdat niemand er toch vanaf weet en je niet terugfluit. Moet ik me ervoor schamen dat we hulp nodig hebben om zwanger te worden? Nee toch? Er zijn zoveel stellen waarbij het niet vanzelf gaat. En zeker in de doelgroep waarin ik me bevind, met vaak een boel operaties achter de rug in het buikgebied. Ik zou toch juist enorm trots op mijn lichaam moeten zijn dat ik zwanger zou mogen worden met die rommelbuik van me? Dat ik het überhaupt van de artsen mag proberen? En dat ik het met al die risico’s ook nog aandurf?

 

En dus ga ik het nu anders doen. Ik wil jullie meenemen in de onzekere en zware, maar ook mooie en leerzame weg die ik de laatste maanden ben gegaan. Een weg die best verteld mag worden, omdat ook dit onderdeel kan zijn van het leven met een stoma.

 

×