logo stomaatje alles over stomas

    Vraag het ChatGPT 

StomaSupport

Eliene: Op het moment dat ik in de rij sta, het angstzweet me uitbreekt en door mijn hoofd gaat “Als ze maar niet weer mijn spullen afpakken” en ik natuurlijk weer uit die rij wordt gehaald om mijn tas te moeten laten doorzoeken, denk ik weleens: wat doe ik mezelf toch aan? Maar naderhand, als ik in de auto of trein zit en we al nagenietend de gemaakte foto’s bekijken en alles de revu laten passeren, weet ik weer hoe geweldig het is, naar een concert gaan. De muziek, de sfeer, lekker dansen. Maar wat is het toch jammer dat sinds ik van alles mankeer en een stoma heb het vaak zoveel regelen is en gedoe geeft.

Al sinds ik jong ben ga ik graag naar concerten. Het begon met een aantal keren de TMF Awards en niet te vergeten dat geweldige concert van Michael Jackson met de History world tour. Ik vond die laatste veel te duur (100 gulden!) dus wilde eigenlijk niet gaan. Mijn moeder haalde me over met de woorden: “Dit mag je niet missen” en legde de helft bij. Ik was 14 jaar (1996 alweer, wat gaat de tijd snel!) en samen met een vriendin alleen naar Amsterdam. Wow, het werd een onvergetelijke avond. Zeker nu ik weet dat ik het niet meer in had kunnen halen.

 

Daarna volgde al snel met een grote groep vrienden het concert van No Doubt. We stonden helemaal vooraan. De bas trilde door mijn hele lichaam. Ik kon de band bijna aanraken. Tot ik flauw viel… Dat had ik nog nooit meegemaakt. De rest van het concert maakte ik mee vanaf ver achterin.

 

Dat was het moment dat ik langzaam ziek werd en hierna volgde een stilte wat betreft concerten. Ik werd er te ziek voor en hield het bij de schouwburg. Ook een mooie intieme ervaring, en lekker veilig want ik kende het gebouw. Steeds vaker hielden bands een toer en zo had ik toch een leuk avondje uit.

Het eerste concert waar ik heen ging toen ik nog heel bleu mijn stoma had, was Symphonica in Rosso. Ik was me helemaal niet bewust van regels en wetten in concertgebouwen, en dus had ik heel naïef een flesje water bij me met daarin opgelost een zakje ORS. Omdat ik snel uitdroog, en zeker met zoiets als dit waar het behoorlijk warm kan worden, is dit geen overbodige luxe. Toen we eindelijk na een ellenlange uitgelaten rij van mensen aankwamen bij de entree, werd zonder pardon mijn flesje water in een grote container gegooid die uitpuilde van paraplu's (het regende niet eens?) en vooral veel flesjes en blikjes drinken.

Wat voelde ik me onthand! Ik heb altijd een flesje water bij me, overal waar ik heenga. Tussendoor neem ik vele slokjes, zou ik het meteen opdrinken dan komt het er beneden met dezelfde snelheid weer uit. En dat was en is dus een probleem, want flesjes water worden vaak niet getolereerd (soms wel zonder dop) en ook vaak niet verkocht op een concert (of soms wel maar dan wederom zonder de dop). Ik was die avond aangewezen op een bekertje water, wat natuurlijk helemaal niet handig was.

Inmiddels bereid ik me bij een concert een stuk beter voor. Een week voordat ik naar het concert ga, stuur ik de organisatie een email met diverse vragen. Ik leg eerst de situatie uit; dat ik een stoma heb, snel uitdroog en ORS nodig heb. Of ik hiervoor een flesje water mee naar binnen mag nemen? En ook wat zoute tussendoortjes? En of ik gebruik mag maken van het invalidentoilet? Vaak is dit geen enkel probleem, word ik verzocht het antwoord op mijn email uit te printen en staat er ook een contactnaam in voor als het op het moment zelf toch voor problemen zorgt.

Enige nadeel is wel dat ik altijd weer uit die rij wordt gepikt. Ze zien in mijn tas een flesje water en hup je doet iets wat niet mag. Dus uit die rij, bij een aparte tafel. Iedereen kijken natuurlijk. Meteen de brief erbij, die wordt vluchtig gelezen (vaak door een beveiligingsmedewerker die erbij wordt gehaald) en dan mag ik gelukkig altijd wel door. Bijna altijd…

Een aantal weken geleden had ik een echt vervelend ervaring. Ik had zoals altijd mijn voorbereidingen getroffen, geen vuiltje aan de lucht, dacht ik… Tot ik in de rij sta, mijn tas gaat open en het flesje (met ORS!) wordt zonder pardon (terwijl ik met de brief in mijn hand sta en zeg dat er medicijnen inzitten!) weggegooid op de grote hoop. Ik doe geschrokken mijn verhaal. Ondertussen wordt manlief steeds woedender, want de mooie-jongen-nog-nat-achter-de-oren-en-nog-nooit-iets-meegemaakt denkt het beter te weten. Mijn man pakt het flesje uit de container, maar wordt al snel tot de orde geroepen en wederom wordt het afgepakt. De duidelijke brief (inclusief contactpersoon) mag niet baten. Nee we moeten maar een flesje kopen.

 

En dus staan we, ik toch wel redelijk in paniek omdat het watertje zo belangrijk voor me is, in de rij. Zodra we aan de beurt zijn horen we dat er alleen flesjes zonder dop worden verkocht, maar daar heb ik niets aan!

 Voor ik het weet is mijn mannelijke wederhelft er als een speer vandoor. Ik probeer hem te volgen door de enorme drukte. Ik zie dat er ergens een opstootje is en de beveiligingsmannen erop af sprinten. Ik zie… o jee die hoort bij mij! De altijd stille rustige lieve man die helemaal door het lint gaat omdat hij weet dat een flesje ORS vanavond het verschil maakt of ik wel of niet flauw val. En die mooie man die nog nat is achter de oren staat er ook, schreeuwend dat we nooit een brief hebben laten zien en niet gezegd hebben dat er medicijnen in dat flesje zaten. De EHBO komt erbij en wat zijn ze toch fantastisch, de woorden ileostoma, ORS, uitdrogen en ze weten wat ze te doen staat. Binnen 10 minuten had ik mijn flesje water, mét dop. Mijn helden.

 

Snel nog even naar het invalidentoilet en het concert kan beginnen. Dat “snel” was wat overdreven, want het mannetje in blauw vindt dat ik daar geen gebruik van mag maken. Er gaan wat woorden heen en weer en als ik mijn shirt omhoog trek, mag ik ineens naar binnen. Belachelijk natuurlijk, maar goed, het werkt.

Na afloop heb ik een ubervolle zak en aankomende lekkage. Snel ga ik weer naar het invalidentoilet. Ik wil naar binnen en… de deur zit op slot! Ik vraag aan een medewerker of hij bezet is maar nee, ze hebben hem op slot gedaan! Ik mag er geen gebruik meer van maken. Dillema is dat ik ook niet terug kan naar de andere toiletten, want dan moet ik de zaal door. Ik probeer het nog, maar krijg me niet door de tegemoetkomende menigte gedrukt. En dus zoek ik buiten in paniek als een kip zonder kop een toilet. Of een goed bosje of boom, mag ook. Of zou ik het tegen de muur aankwakken? Mmm nee, dat kon ik toch net weer niet. Uiteindelijk heb ik met veel moeite in de auto mijn ontlasting gedumpt in een boterhamzakje. Vernederd voelde ik me.

 

En dus was het concert van vorige week wel een drempel. Zou het weer zo vervelend gaan? Maar als ik nu niet ging, zou ik het blijven uitstellen. Het was in een zaal die ik nog niet kende. Van tevoren was ik stik zenuwachtig. Helemaal toen werd aangegeven in de mail dat ik een doktersverklaring nodig had om het flesje ORS en mijn medicijnen (waaronder ook vloeistoffen) naar binnen te mogen nemen. Waar haal ik dat zo snel vandaan? Ik besloot om mijn medicijnen en het stomaschaartje (raar eigenlijk want dit heb ik tot nu toe altijd mee mogen nemen, kan nog best gevaarlijk zijn zo’n scherp ding!) tactisch te plaatsen in mijn tas, en binnen maar een flesje te kopen. Ik had speciale doppen aangeschaft (Festicap) die je op elk formaat flesje kunt gebruiken.

 

Voordeel was, ik mocht voor het eerst meteen doorlopen! Ik was een keer ‘normaal’. Nadeel was dat ze er alleen maar bekertjes verkochten… Had ik uiteindelijk weer hetzelfde probleem! Ik heb meteen mijn helden van de EHBO aangeklampt en binnen 10 minuten had ik een flesje water met dop en kon ik mijn zakje ORS erin mengen. Na afloop vroegen ze zelfs nog of alles goed was gegaan.

Het invalidentoilet was alleen lastiger te vinden. Na het aan een heleboel medewerkers te hebben gevraagd, die het allemaal niet wisten, zijn we zelf op zoek gegaan naar de invalidentoiletten door de plattegrond op internet op te zoeken. En wat bleek? Wij zaten dit keer op de tribune (arg ik wil dansen, maar de kaartjes voor de zaal waren op!) en alleen bij de zaal zat een invalidentoilet. En dus moest ik onder een hek door, vergezeld van een medewerker, naar het toilet. Die me nog succes wenste ook net voordat ik de deur binnenging. Hij hielp me nog net niet mijn kont afvegen. Al is dat natuurlijk een overbodige handeling ;) En steeds opnieuw moest ik het vragen en onder het hek door met begeleiding. Nee, dat was toch wel een foutje in de organisatie. Vonden ze zelf ook, want er werd meteen druk overlegd.

Uiteindelijk werd dit een fantastische avond en heb ik er enorm van kunnen genieten. Ik ben blij dat ik de stap weer heb gewaagd en niet thuis ben gebleven omdat ik bang was dat ik weer in een slecht georganiseerd concert terecht zou komen.

 

Ben je ook van plan om naar een concert te gaan? Bereid je dan goed voor. Verdiep je via de website in de regels van de organisatie/ het gebouw. Indien je door bepaalde regels in de problemen komt, schrijf een email. Wil je een flesje water meenemen? Of medicijnen? Leg in de email uit waarom je dit nodig hebt. Niet bij de entree, want dan wordt er niet naar je geluisterd. Zoek ook alternatieven voor als het toch fout gaat (zijn daar ook flesjes te koop? Zo ja, met of zonder dop? Zo nee zonder dop, schaf een Festicap aan). En kom voor jezelf op! Betrek de EHBO erbij, deze zijn altijd bereid je te helpen. Kom op waar je recht op hebt zodat ook jij kunt genieten van het concert.

Wat ik ervan heb geleerd? Ik kan als vrouw het flesje water beter bij een mannelijke metgezel in de binnenzak stoppen, want die fouilleren ze niet. Probleem opgelost! Al zal ik altijd een back-up plan klaar hebben, je weet maar nooit…. Ik blijf naar concerten gaan, al kost het me soms nog zoveel voorbereiding (en energie!) en voel ik me daardoor anders, omdat je met je neus op de feiten wordt gedrukt dat je iets mankeert. Maar daarmee is niet gezegd dat ik minder recht heb op een leuke avond toch? Geniet!

 

Wat zijn jouw ervaringen met een concert of festival? Doneer je ervaring 

 

×