Ellen: Lana, ons mooie meisje van 2 jaar met haar mooie ileo/santulli-stoma. Die kreeg ze toen ze 3 dagen oud was en er nog sprake was van een tijdelijke dubbelloopse, dit omdat ze veel te vroeg was geboren en de dikke darm nog wat ontwikkelingstijd nodig had.
In opstand
Echter heeft Lana's lichaam, toen nog zo fragiel, anders beslist en ging deze stoma in opstand. Deze moest aangepast worden naar een enkelloops stoma. Maar wat een pech, enkele weken later ging deze ook in opstand en ging de bal aan het rollen. Nieuwe onderzoeken, foto’s van de buik, bloed geprikt voor haar en bij ons voor genetische testen en biopten van haar darmpjes.
Ziekenhuisopname
Wat ze ons toen niet vertelden was dat de uitslagen toch wel enkele maanden op zich lieten wachten, daar lag onze lieve kleine meid aan infusen en sondevoeding die om de dag werd afgekoppeld omdat haar lichaam het niet aankon. Na 2 maanden waren de uitslagen binnen. Niets gevonden, de dokters wisten zich geen raad.
Eindelijk een diagnose
Na veel onderhandelen, ja ja onderhandelen en boos worden, toch maar richting zeldzaam gegaan en na 1 week de langverwachte diagnose CIPO (CIIP) na de zoveelste dokter te hebben gesproken. Toen kwam het verdict: het was zeldzaam en ze wisten zelf niet hoe ze haar konden helpen, want genezen kan ze niet.
Naar huis?
Elke week weer andere medicatie tot ze degene vonden die haar hielp, toen ging het snel vooruit, ze at en maakte stoelgang en mocht van de PICU (Pediatric Intensive Care Unit) af. Na een 2 weken gewone afdeling mocht ons meisje in het weekend naar huis met TPN (TPV). Dit was voor 2 weken goed en toen werd ze ziek door het Rotavirus, daar stonden we weer terug bij af.
Naar huis!
Na 2 weken mocht ze eindelijk naar huis, met elke week controle. Dit voor bijna 4 maanden. Toen was het goed voor de dokter, want ons meisje deed het goed en mocht 1 keer per maand komen.
Strijder
Nu, 1 jaar later, om de 3 maanden in Antwerpen en om 6 maanden in Brussel een controle en is ons meisje klaar voor school. Ze heeft het doorstaan als een echte strijder, ook al was ze klein en fragiel en is nu een mooie sterke meid van 2 jaar.
