Eliene: ‘Wow, wat heb je toch een zongebruinde teint in je gezicht! Net alsof je op vakantie bent geweest. Je ziet er zo gezond uit!’, ja, van buiten wel, haha.
Dit is wie ik ben
Dit soort opmerkingen krijg ik wel vaker, en gisteren was het weer raak. Eigenlijk moet ik wel lachen, want het blijft me keer op keer verbazen dat je van buiten niets aan me ziet. Ik word zelfs jonger geschat, al die ellende doet goed, haha! Nu ben ik ook wel positief ingesteld en nuchter, waardoor het nog meer lijkt of alles top gaat. Wat overigens helemaal niet mijn bedoeling is, ik wil niets verbergen, maar dit is wie ik ben. Het voordeel hiervan is dat je je slechte gezondheid kunt verdoezelen voor anderen, als je daar tenminste de behoefte aan hebt. Of dat je het zelf even ‘vergeet’, wat ook weer een nadeel kan zijn.
Verkeerd inschatten
Maar 'er zo gezond uitzien' heeft vooral nadelen, als ik voor mezelf mag spreken. Als ik bijvoorbeeld zie hoe serieus medici mijn zus altijd nemen. Als ze maar een béétje moe is word ze al bleek en krijgt ze donkere kringen onder haar ogen, dat werkt blijkbaar. En ik lig er op de intensive care nog appetijtelijk bij. Niet dat ik me daar toen bewust van was. Maar artsen kunnen daardoor al snel iets verkeerd inschatten, heb ik gemerkt.
The story of my life
Dat te goed worden ingeschat is ‘the story of my life'. Zo moest ik als kind/puber 8 jaar lang vechten voordat mijn darmproblemen niet meer als psychisch werden afgedaan en er eindelijk iets gebeurde. Terwijl ik al een paar jaar niet meer zelf kon poepen. En dat is niet best voor je lichaam, kan ik je vertellen. Ik heb zelfs een aantal jaren verplicht aan de antidepressiva gezeten, totdat de psycholoog aan de artsen aangaf dat de oorzaak toch echt iets lichamelijks was en er verder gezocht moest worden. Iets wat ik zelf ook al lang wist.
‘Een gezond ogende jonge vrouw?’
Toen ik eens al kotsende op de spoed terecht kwam met een ileus, waarbij later mijn stoma bleek te zijn dichtgegroeid, las ik achteraf in mijn dossier: 'Een gezond ogende jonge vrouw'. Ik had zelfs nog een open buik van de buikvliesontsteking.. Of die keer, een maand of twee eerder, dat mijn dikke darm verwijderd werd en ik na de operatie met de dag zieker werd. Toch hoorde ik ze op de gang bij het overleg zeggen dat ik niet wilde mobiliseren en dat ik een schop onder m'n … nodig had. Zelfs nadat mijn moeder dreigde 112 te bellen om me naar een ander ziekenhuis te laten overbrengen, ging het nog moeizaam. Toen ze me na 8 dagen openmaakten, schrokken ze zich rot. En nu heb ik een 'mooie' plek op een ranglijst van het medisch tuchtcollege, met mensen die langer dan een week in het ziekenhuis hebben gelegen met een onderkende buikvliesontsteking. Ik sta er alleen nog als enige overlevende op, de rest is niet meer…
Niets te zien op de scan, ‘dus’ dan is er niets
Je zou denken dat het met zo'n plek op deze unieke lijst beter zou gaan, maar helaas. Toen ik ineens alleen nog maar gepureerd kon eten en met vaste voeding een ileus kreeg, was er volgens de artsen niets aan de hand. Niets te zien op MRI en CT dus dan is er ook niets, werd er gezegd. Ik moest ermee leren leven. Een jaar lang ben ik meerdere ziekenhuizen afgegaan voor hulp, maar het lukte niet. Uiteindelijk ben ik, door een tip van een lotgenoot, naar België uitgeweken. Wat een verademing, daar luisterden ze wel! Als het voor jou niet leefbaar is, maken we je open. Mijn darm bleek een stuk voor mijn stoma dichtgedraaid te zijn door de verklevingen en ik had een buikbreuk. Er was dus wel degelijk iets aan de hand.
En nog een keer…
Hetzelfde gebeurde 2 jaar geleden. Toen kon ik ook ineens niets meer eten, zelfs yoghurt was te dik en veroorzaakte een verstopping. Ik kon alleen nog helder drinken. Een stuk heftiger dan de eerste keer dus. En nóg was er volgens de medici niets aan de hand. Niets te zien op de scans, ‘dus’ dit kon geen ileus zijn. ‘Zoveel mensen hebben buikpijn, zoveel mensen hebben verklevingen. Daar doen we echt niet zomaar iets aan’, zei ze. De arts wilde me laten opnemen op de afdeling om weer te leren eten. Ik gaf aan dat dat niet gaat, ik wil en durf wel maar krijg een ileus. En zo staat dit nu in mijn dossier, dat ik een opname heb geweigerd...
Bang om dood te gaan
Ik leefde op 6 à 7 flesjes drinkvoeding op een dag, die ik 1-op-1 verdunde met water. Het ging maar moeilijk door mijn darmen heen, en dat met vele laxeermiddelen erbij. Ik heb bij meerdere ziekenhuizen aangeklopt, maar zelfs het AMC vond dat ze de expertise niet hadden. Uiteindelijk vond ik een ziekenhuis dat me wél wilde en durfde te helpen. Maar in het halve jaar van de zoektocht was ik enorm achteruit gegaan, ik was nog maar een schim van mezelf. En ik werd angstig, omdat ik bang was dat niemand me uiteindelijk wilde helpen. Bang om dood te gaan. Ik kreeg zelfs slaappillen. Die angst en onzekerheid, dat is echt de hel en gun ik niemand. Het ziekenhuis dat me wel wilde helpen schatte ook alles minder heftig in, ze wilden het zelfs laparoscopisch doen, haha. Maar ze durfden het tenminste aan en daar was ik zo enorm blij mee! Gehuild heb ik toen ik het hoorde, ik had nog een toekomst! Alsof ik de loterij had gewonnen, zo voelde het.
Een baksteen van binnen
De operatie werd nog wat uitgesteld door de drukte van corona. Ik lag al klaar in mijn operatiejasje om naar de OK te gaan toen het werd gecanceld. Want ik was geen spoed, dachten ze. Toen ze mij uiteindelijk van binnen bekeken (uiteraard lukte het na eerst een gat of 8 in de darmen te hebben gemaakt niet laparoscopisch) bleek het 1 grote rotzooi te zijn. Een baksteen van binnen. De chirurg snapte niet dat ik hier zo lang mee rond heb gelopen. Tja, ik moest wel.. 3 meter dunne darm zat helemaal dicht, en al mijn organen waren enorm verkleefd. Alles zat aan elkaar en aan de buikwand vastgeplakt. Het verklaarde wel waarom ik enorme pijn in mijn buik had (en heb...), amper meer kon plassen, dat seks enorm veel pijn deed en ik kortademig was.
Stiekem had ik er best wat minder gezond uit willen zien
Dit alles is nog steeds een gevolg van de ernstige buikvliesontsteking, die heeft veel schade aangericht. En de complicaties blijven zich nog steeds opstapelen. Bij alles waar ze me te lang mee laten rondlopen, ontstaat er ook weer nieuwe schade, nieuwe complicaties. Ik heb gelachen om de opmerking dat ik er zo gezond en zongebruinde uitzie, maar stiekem had ik er best wat minder gezond uit willen zien! Alhoewel, als je mijn gezondheid aan de buitenkant kon zien was dat ook niet best geweest, haha.
