Esther: Als ouders van kinderen met een stoma heb je soms een lange weg achter de rug. Sommigen bewandelen juist geen lange weg en staan ineens voor het blok. Het is voor het gezin even zoeken hoe de draad weer op te pakken. Hoe begeleid je je kind met een drastische verandering op zijn of haar lichaam?
Voor kinderen werkt het anders
Als ouders kun je online zoeken op social media groepen, daar kun je veel informatie vinden. Voor kinderen werkt dat niet zo makkelijk. Kinderen kijken naar hun directe omgeving; broertjes, klasgenootjes, buurkindjes. Ze zijn soms in hun koppie wel hiermee bezig. Maar we zien ook de keerzijde, zo zijn ze ook wel weer flexibel, passen zich weer makkelijk aan. Toch is het belangrijk voor deze kinderen dat ze weten dat er lotgenootjes zijn. Ze vinden het vaak wel lastig om contact te vinden. Bijvoorbeeld een directe vraag: "Heb jij een stoma?" voelt dan wel vreemd.
Behoefte om elkaar te ontmoeten
Natuurlijk kun je vragen stellen in het ziekenhuis aan je behandelaar. Maar sommige vragen zijn relatief klein en voelen wat bezwaarlijk om de arts voor te benaderen. Want ja, je hebt wel gehoord dat je kan zwemmen met een stomazakje, maar toch blijf je tegen de lekkages aan lopen. Hierdoor kwam ik met steeds meer gezinnen in contact. Er kwam de behoefte, ook vanuit de kinderen, om elkaar te ontmoeten. Het is voor hen fijn om kinderen te leren kennen die een stoma hebben. Kinderen voelen niet zozeer direct de behoefte om hierover met elkaar in gesprek te gaan, ze vinden het vooral fijn om kennis te maken en leuke dingen met elkaar te doen.
De perfecte locatie
Daarom hebben wij als ouders onze schouders er samen onder gezet. We wilden wat organiseren zonder te veel nadruk te leggen op het ziek zijn. Een super mooie locatie bij een lotgenootje op de boerderij werd ons aangeboden. Dat was een perfecte locatie om hier verder op voort te borduren.
Een geslaagde dag!
Ouders hebben behoefte aan een gesprek en kinderen hebben graag de vrijheid om ruimte te voelen voor een gesprek. Dus er kwam een springkussen, spelletjes en een knutseltafel. De kinderen hebben tijdens de kennismaking hard gewerkt aan kaartjes. Deze kaartjes stoppen ze in goodiebags en leveren ze bij hun eigen stomaverpleegkundige in. We hopen dat een nieuw stomakind zich zo realiseert niet de enige te zijn.
Gesponsord door Stomaatje
Met meerdere ouders zijn we bedrijven gaan bellen om leuke dingen te verzamelen voor de kinderen. Hiermee konden we een goodiebag vullen! In de goodiebag zaten knuffels, spiegeltjes, strandbal, geluidspeaker, bidon, folders, pennen en een toilettas. De dag is deels gesponsord door Stichting Stomaatje. Van het bedrag van Stomaatje hebben we knutselspullen gekocht, hier hebben we met een deel van de kinderen kaartjes van gemaakt. Deze kaartjes hebben we bij diverse kinderziekenhuizen achtergelaten voor kinderen met een stoma, ook zij kregen een goodiebag. En van het geld konden we lekker patatjes eten met zijn allen en hebben hiermee de geslaagde dag afgesloten.
Inmiddels zet ik me in als vrijwilliger voor Stichting Stomaatje, zodat er in de toekomst nog meer voor kinderen en hun ouders wordt georganiseerd!
Reacties:
"Het was heel gezellig op de boerderij! We konden knutselen, buitenspelen, op het springkussen en lekker chillen op de schommel. Papa en mama waren aan het kletsen met de andere ouders en wij waren lekker aan het spelen en chillen. We hebben lekker gegeten met zijn allen en toen moesten we jammer genoeg alweer naar huis. We kregen een tas met allemaal leuke dingen mee die we in de auto uitgepakt hebben, dat was super leuk. We hopen dat we elkaar gauw weer een keer kunnen zien! Groetjes E-P & Y"
"De kinderstomadag was heel leuk voor de kinderen. Niet alleen voor ons zoontje met ileo- en vesico stoma, maar juist ook voor zijn zus en broertje. Er zijn dus meer gezinnen waar het praten over poep en plas, stoma's en roosjes heel gewoon is. De ontmoeting zorgde voor veel knutsel- en speelplezier onder de kinderen en herkenning bij de ouders. Heel veel dank aan Esther en Marianne en de sponsoren die dit mogelijk hebben gemaakt!! Een ouder"
"Vera (11 jaar) heeft sinds dit jaar een chait katheter (spoelstoma). Helaas was het voor ons niet haalbaar naar de stomakinderdag te komen. We kregen de goodiebag thuisgestuurd. Vera's gezicht was echt goud waard. Ze was superblij met de goodiebag. En dan vooral met het konijn. Vera las zelf het kaartje wat erbij zat en las dat ze niet de enige is."
