Esther: Zes jaar geleden schreef ik een gedicht. Onze Meike (13 jaar oud) heeft al sinds haar tiende twee stoma’s: een spoelstoma/chait en een colostoma. We zien dus vaak meerdere artsen en soms lijken ze allemaal tegelijk te komen. En ze vinden allemaal iets anders. Soms spelen ze duidelijk het spelletje ‘ik zie, ik zie wat jij niet ziet’. En dan komt mijn gedicht van zes jaar geleden weer naar boven…
Ik zie, ik zie wat jij niet ziet… en jij bent hem!
Huisarts --> kinderarts --> neuroloog --> orthopeed --> revalidatiearts --> oogarts --> MDL-arts --> chirurg --> stomaverpleegkundige --> uroloog --> urotherapeut --> pedagogisch medewerker --> cardioloog --> dermatoloog --> geneticus --> metaboolarts --> KNO-arts --> psychiater --> diëtiste --> ergotherapeut --> fysiotherapeut --> foto's maken --> echo's maken --> CT/MRI --> bloedprikken --> dagopnames --> inwendige onderzoeken --> narcose --> roesjes --> infusen --> therapieën --> hulpmiddelen --> WMO --> zorgverzekeraar --> thuiszorg --> ondersteuningsdienst school…
Elke keer weer komt er iets bij… waarvan je niet meer snapt waar het vandaan komt. Je worstelt al zo lang met de gedachte… doe ik hier goed aan? Een nieuw symptoom, maar we kunnen er niks mee… we weten het niet… we willen wel zoeken, maar waar te beginnen? Wil ik dat voor mijn kind? Doe ik daar goed aan? Het brengt ook zoveel vraagtekens met zich mee… Maar we moeten het ook laten rusten. Ga zelf niet googlen, want je komt zoveel tegen… totdat je weer, keer op keer, in onzekerheid wordt gebracht. Want er komt elke keer weer een symptoom bij. Je kan het niet laten rusten, want het houdt niet op. Pijn, vermoeidheid, eindeloze therapieën, nieuwe artsen die in hun straatje kijken, waar dingen worden gesignaleerd. Maar ook waar dingen niet worden gevonden. Waar ze geen behandeling meer vinden. Waar we moeten toekijken en wachten tot er een nieuw symptoom tevoorschijn komt. Waar ook weer opnieuw vraagtekens komen…
#Doen we er goed aan dit zo te accepteren?
#Waar vinden we de antwoorden
#Wanneer stopt het
#Hoe stopt het
#Accepteren dat we niet weten of het erfelijk is
#Accepteren dat je het moet 'los'laten
#Accepteren dat we niet weten dat ‘wat als ik het anders had gedaan’
#Accepteren dat anderen twijfels hebben of een mening hebben over jouw ouderschap
#Accepteren dat je de toekomst niet weet of vooruit mag of kan denken
#Accepteren dat je soms een risico of een besluit moet nemen zonder dat je weet of je er goed aan doet
#Accepteren dat je kind geen soortgenootjes heeft
En voor mij de lastigste:
#Accepteren dat je in veel gevallen machteloos staat
