Esther: Ik ben de trotse moeder van twee heerlijke pubers: Floor en Meike. Meike kampt haar hele leven al met zeer hardnekkige obstipatie. Haar darmen zijn te wijd, te kronkelig en te lang, en ze heeft een mega rectum. Sinds haar tiende is ze eigenaar van Henkie 1 (spoelstoma/chait) en Henkie 2 (colostoma).
Vandaag staat er een bezoek gepland aan het ziekenhuis. Meestal ga ik hier toch wel met een naar onderbuikgevoel naar toe, maar vandaag niet. Want het gaat lekker wat de darmen betreft. Meike zit naast me in de auto en kletst honderduit. Gezellig blèren we met de muziek mee.
Een maand geleden konden we dat niet zeggen. Toen moesten we langskomen op de SEH omdat Meike al wekenlang pijn had. Eerst dachten we aan een verstopping, want de productie was zeer matigjes. Maar twee weken later werd ze ook koortsig. Iedere dag ging ze naar bed met een warme kruik en een meditatie muziek. Meditatie is standaard bij ons bij buikpijn, het helpt haar om geen hyperfocus te krijgen op de pijn. Maar dat hielp niet meer voldoende. Daarbij kreeg ze ook nog keelpijn.
Bij de huisarts lieten we haar ontstekingswaarden en keel checken, maar er was geen ontsteking. Na overleg met de kinderarts moesten we naar de SEH. Daar kregen we een compleet voetbalteam aan specialisten aan het bed, het duurde uren. En alle artsen vonden er iets anders van, ze speelden weer duidelijk het spelletje ‘ik zie, ik zie wat jij niet ziet’.
We hadden beiden zoiets van, maak een buikfoto dan kunnen we naar huis… maar het werd groots aangepakt. Meike was moe en het gepruts zat. Uiteindelijk kwam er een kinderarts die ontdekte dat Meike een beginnende nierbekkenontsteking had. Ik kon mezelf wel voor het hoofd slaan. Dit had ik kunnen weten! De ongelukjes, de koorts, weinig naar het toilet gaan en daarnaast een puber die het onderwerp graag negeert. Ze praat dus echt niet over een stomp die slijm produceert. Met een kuur gingen we naar huis. Meike’s koorts hield nog drie dagen aan maar haar buikpijn zakte weg. En gelukkig hoorde ik Meike er niet meer over… So far so good.
Een aantal weken later… We stappen uit de auto en lopen het ziekenhuis in. In de wachtkamer komt de chirurg enthousiast zwaaiend naar Meike toegelopen. Hij geeft aan blij te zijn om Meike zo te zien! Omdat Meike bij meerdere specialisten onder behandeling staat, proberen we zoveel mogelijk in één consult te plannen. De kinderarts schuift daarom ook aan. Hij communiceert de actuele problemen door naar de rest van het team. Ook sluit de stomaverpleegkundige aan. Haar spreken we eigenlijk laagdrempelig. En zij doet tijdens het consult een kort verslag. Meike is meerdere keren op SEH gezien en dit hebben we ook besproken. We stemmen met elkaar een beleid af.
Meike gaat ieder half jaar onder narcose gespoeld worden. Het probleem zit namelijk in de rectumstomp. Je kan blijkbaar verstopt raken in dat kleine ieniemienie stukje darm. Dit lijkt een enorme heftige stap, maar ze gaat sowieso ieder half jaar onder narcose voor het plaatsen van een nieuwe chait (spoelstoma). Dit wordt altijd door dezelfde persoon gedaan en op dezelfde wijze. Dat maakt het dat ze toch meer vertrouwd raakt.
Dit beleid is echt zo fijn, want op deze manier weet iedereen wat er afgesproken is en hoe er gehandeld moet worden wanneer er zich weer problemen voordoen. Zo kunnen wij thuis al dingen in gang gaan zetten. En als er weer problemen komen en wij toch weer genoodzaakt zijn om het ziekenhuis te moeten bellen, dan kan het beleid erbij worden gepakt.
Verder gaat het nu goed met haar. We hebben onze draai gevonden. Het ziekenhuisleven beland eindelijk steeds meer op de achtergrond. En de medische handelingen zijn normale dagelijkse handelingen geworden.
