Geschreven in februari 2016
Dit is de 3de blog van een serie.
Eliene: Tussen deze en de vorige blog zitten welgeteld 4 maanden. Ik kon het even niet meer opbrengen een woord op papier te krijgen. In die 4 maanden is er heel veel gebeurd. Verdriet, tegenvallers, onmacht en onzekerheid. Maar ook genieten van wat je wel hebt, weer jezelf worden zonder de hormonentroep (goh wat heeft dat lang nodig!) en veel praten met elkaar. Heel veel praten, en af en toe lachen natuurlijk. Het is zo belangrijk om elkaar niet kwijt te raken in dit proces. Iets wat je helaas wel veel hoort. Vaak verwerken mannen en vrouwen verdriet ieder op hun eigen manier, en het is de kunst om elkaar daar ergens in het midden terug te vinden. Gelukkig gaat dat goed bij ons.
Zou het ook een voordeel zijn dat je als chronisch zieke al veel mee hebt gemaakt samen en daardoor al een cursus “Hoe raak je elkaar niet kwijt in het ziekenhuisgebeuren” hebt gehad? Ik denk het wel. We hebben al geleerd te praten met elkaar, verdriet te delen en moeilijke knopen door te hakken. We zijn al gewend aan lichamelijke klachten, vervelende onderzoeken en vele ziekenhuisbezoekjes die tijdelijk of heel lang je leven kunnen domineren. Toch fijn dat al dat ziek zijn zo ook zijn voordelen heeft ;) Voordeel van al die ervaring is ook dat ik mijn eigen grenzen in de gaten houd, me niet zomaar iets laat wijsmaken en ergens voor vecht, al zegt een arts dat het niet mogelijk is.
De eerste poging ging zo goed, de follikels groeiden gestaag en waren bijna groot genoeg voor de punctie. Maar de groei stagneerde, en stagneerde… En maar door met die medicatie en er gebeurde helemaal niets. Ja ze de potentiële kanshebbers deukten in of verdwenen zelfs van de radar. Waardoor ze uiteindelijk moesten besluiten om na 18 dagen opwekken (en dat is erg lang) te stoppen met de poging. Een heel verdrietig moment, vooral omdat we er bijna waren. Een verschil van enkele millimeters. Enkele millimeters! En dus geen punctie, geen terugplaatsing en spanning of het wel of niet blijft zitten in mijn baarmoeder. BAM afgelopen!
En dan ben je er nog niet. Ik kreeg een kuur om al die opgewekte bolletjes weer van mijn eierstokken kwijt te raken. Echt, het is niet te vergelijken, maar toch voelde het voor mij als een miskraam. Het was iets waarvan we hoopten dat het onze toekomst zou worden, en waarvan we nu afscheid moesten nemen. Ik voelde me zo verschrikkelijk leeg…
O ja, en als klap op de vuurpijl kreeg ik ook nog te horen dat mijn eileiders verstopt zaten door de vele buikoperaties en buikvliesontsteking, “En daar durven wij met uw buik niets aan te doen, mevrouw”. Want dat zou een operatie betekenen. Nu zul je misschien denken: die zijn toch al met iets kunstmatigs bezig dus wat maakt het uit? Nou heel erg veel! Ik ben nog iets meer verpest dan ik al dacht, er is nog meer schade aan mijn lichaam berokkend door een medische fout dan ik tot nu toe wist. En dat is wel even slikken. Dat lieve sterke lichaam van mij, wat heeft het toch veel te verduren gekregen.
En dus ging ik als ziekenhuiservaringsdeskundige nadenken over wat er kon zijn misgegaan, waardoor groeiden de follikels nu niet verder? Ik kwam al snel op een medicijn voor mijn schildklier dat tijdens de poging was aangepast. En ik kwam er na wat Googlen achter hoe belangrijk de schildklier is bij een eventuele zwangerschap. Tijdens de poli waar ze bekeken of mijn hele bubs alweer klaar was voor de volgende poging, besprak ik dit. En toen brak de heisa uit…
En dan vraag ik me toch af: heeft het nu echt voordelen dat ik zo goed voor mezelf opkom, zelf initiatief neem en assertief ben? Want ineens, ik had de medicatie voor de tweede poging al thuisliggen en zou die avond beginnen, werd er tegengewerkt. Ineens wisten ze te weinig van dit medicijn af, terwijl ik dit twee jaar geleden bij de eerste consulten al slikte. Dat gaven ze zelf ook toe na het dossier te hebben doorgelezen…
Als ik niet zo assertief was geweest was ik allang aan de tweede poging begonnen, ik kon mezelf wel voor mijn kop slaan. Maar wie zegt dat het dan niet weer fout ging? Want ze kijken niet naar mij als persoon, in dit academische ziekenhuis passen ze een protocol op mij toe wat bij iedereen wordt toegepast. Niets aangepast aan de hand van de vorige poging of aan mijn medische situatie.
Het werd een hele pijnlijke en verdrietige discussie, waarbij ik wel bij mezelf bleef: ze probeerden me over te halen om over te stappen op andere medicatie, maar aangezien ik daar erg ziek van word heb ik geweigerd. Alhoewel overhalen, dreigen is een beter woord. Want indien ik zou weigeren, ging het hele feestje niet door en kon ik in dat betreffende ziekenhuis niet meer terecht. Maar ik bleef voet bij stuk houden, ik ben nu zo ver gekomen met mijn gezondheid, dit heeft me jaren gekost, en laat dat niet kapot maken door een ziekenhuis dat vindt dat ik op andere medicatie over moet. En terwijl ik weet van de arts die mij hierin begeleid, dat het medicijn dat ik slik voor mijn schildklier geen enkele belemmering is voor een eventuele zwangerschap. Jammer dat het academische ziekenhuis alleen voor de cijfers gaat, iets wat later bij me wordt bevestigd door ervaringen van anderen. Wat voel ik me door hen aan het lijntje gehouden.
En dan is er ineens niets… En echt, op dat moment denk je dat het over is, over en uit. Geen kans op een toekomst met kleine dreumes. We krijgen niet eens een kans… Twee jaren van gevecht, verdriet en frustraties zijn voor niets geweest. Ineens is het over door de keuze van het ziekenhuis. Terwijl mijn lichaam het goed deed, daar lag het niet aan. Zelfs een operatie van 3000 euro die we zelf moesten betalen, alles voor niets.
Tot er lieve woorden komen van een lotgenoot, tips van een andere ervaringsdeskundige. Zou je hier niet eens kijken? Daar kunnen ze je zeker wel helpen! En dus togen mijn man en ik naar een kliniek in het zuiden des lands. Zouden ze ons daar kunnen maar vooral willen helpen? Na veel geregel met de verzekering, verwijzing van de huisarts en het invullen van vele vragenlijsten en opvragen van ons dossier, waren we klaar voor het kennismakingsgesprek.
Helaas, we kwamen voor niets... Al binnen 5 minuten bleek dat ze klakkeloos het advies van het ziekenhuis overnemen. Ik ben me daar toch een partij boos geworden! Waarom laten jullie ons dan hierheen komen? We kweken hoop, kijken uit naar zo’n afspraak waarvoor je weken moet wachten (waarbij ik ondertussen wel bij kon komen van de vorige kuur want phoe zeg wat was dat een aanslag op mijn lichaam), nemen vrij (terwijl mijn man al zo moeilijk vrij kan nemen en amper uren heeft) en rijden een eind, en dan binnen 5 minuten dit! Daar heb je een telefoon voor, of e-mail, of een brief.
En dan stort het even allemaal in. Op de terugweg in de auto zitten we stil naast elkaar. Ik ben eerst boos, boos op alles en iedereen. Daarna word ik verdrietig en down. Kon ik maar een knopje omzetten, het knopje kinderwens. Wat zou dat toch makkelijk zijn. Het is zo’n lange frustrerende weg en voor mijn lichaam heeft het zoveel risico’s. En toch, diep van binnen wil je het. Ik kan niet bij het knopje, ik kan het niet uitzetten. Af en toe lukt het me even, maar steeds weer komt het gevoel naar boven borrelen: iets wat van mijn man en mij samenkomt, iets moois wat groeit in die verprutste buik, een schepseltje wat mama tegen mij zegt. Nee, uit mijn hoofd zetten lukt niet. Nog niet. Ik wil het gevoel hebben dat we er alles aan hebben gedaan, dan kan ik me er pas bij neerleggen. En eigenlijk zijn we nog maar net begonnen...
