Esther: Mijn dochter Meike kampt haar hele leven al met zeer hardnekkige obstipatie. Haar darmen zijn te wijd, te kronkelig en te lang, en ze heeft een mega rectum. Sinds haar tiende is ze eigenaar van Henkie 1 (spoelstoma/chait) en Henkie 2 (colostoma).
Word het speciaal onderwijs of regulier onderwijs?
Vorig jaar kregen we te horen wat Meikes schooladvies zou worden voor het voortgezet onderwijs. We hebben ons tijdig moeten laten informeren naar welke school ze zou gaan. Aan de ronde tafel bespraken we de opties: speciaal onderwijs of regulier onderwijs. En dan hebben de reguliere scholen hier ook nog allemaal hun eigen manier van onderwijs. Eigenlijk vielen de scholen af die verder dan zo’n 15 kilometer van ons huis af zijn. Want tja, Meike heeft meerdere diagnoses, waarbij vermoeidheid en een kwetsbare gezondheid een ding zijn. Volledig naar school is ook nog niet gelukt. Deze dingen zijn, naast haar darmziekte, belangrijk om te vermelden bij een informatiegesprek. Want een school wil graag zoveel mogelijk weten over de zorgvraag en of zij dat kunnen bieden.
Het team binnen de school
Gelukkig hadden we een fijne school gevonden die verder met ons in gesprek wilde. Een invalidentoilet, liftpas en digitaal onderwijs was hier al bijna vanzelfsprekend. De school heeft Meike besproken tijdens een multidisciplinair overleg (MDO). Daar is vooral gesproken over wat ze nodig heeft om de overstap te maken. In zo'n MDO zit een arts, leerplichtambtenaar, WMO-jeugdgids, intern begeleider, levensloopregisseur, leerkracht, ambulante begeleider (speciaal onderwijs voor chronisch zieke kinderen) en wij natuurlijk als ouders. Een flinke groep mensen dus en allemaal vinden ze wel wat, maar gelukkig kennen we elkaar goed en kwam er een eenduidig advies en hulp voor de nieuwe school.
How to handle-plan
Zo werd er een how to handle-plan gemaakt, via de ambulante begeleider van het speciaal onderwijs werden wij in contact gebracht met een verpleegkundige van school. De middelbare school wilde graag een plan hebben, met name over haar chait. De verpleegkundige schreef een protocol en dat wordt gedeeld met alle docenten. Het protocol is nu in handen van school en zit in de schooltas in een speciaal trommeltje met alle hulpmiddelen. Ook heeft de ambulant begeleider gevraagd of een collega van speciaal onderwijs die gym/lichamelijke opvoeding geeft, wilde meekijken tijdens een gymles van groep 8 en tips en tools wil schrijven voor nieuwe vakdocent van het voortgezet onderwijs.
We hebben meerdere gesprekken gehad om dingen goed af te stemmen. Zo hebben we gelijk met de school afgesproken dat we een gesprek zouden hebben in de tweede week van het nieuwe schooljaar. Hierin bespraken we bijvoorbeeld onze angst over minder aansluiting, omdat ze beperkt naar school gaat.
Vriendschappen zijn lastig
De eerste weken gingen eigenlijk wel goed op school. Er werd tijdens de eerste schoolweken nog laagdrempelig gewerkt en vooral kennisgemaakt. Later begon Meike te merken dat er wel meer een kloof kwam tussen de vriendschappen. Want pubers gaan vooral voor zichzelf en het is best lastig om contacten te onderhouden. Meike moet dus over extra sociale skills beschikken om de contacten te onderhouden. Dit ging de eerste weken wat stroef. Daar waar de meeste kinderen hun vriendschappen hebben gevonden, was Meike nog een beetje zoekende. Ook was dit te merken met groepsactiviteiten. Samen met de leerkracht en de trajectbegeleidster van het voortgezet onderwijs gaat ze kijken hoe ze dit kan aanvliegen. Zo is er het idee om haar meer aanwezig te laten zijn tijdens activiteiten wanneer de kinderen gezamenlijk gaan werken. Nu volgt ze voornamelijk alleen de instructies en gym (haar favoriete vak).
Ik vond ook de Stichting Zorgeloos naar School en kwam erachter dat zij een goed spel adviseren, zodat leerlingen met elkaar in gesprek gaan en elkaar beter leren begrijpen.
Helaas is Meike nu alweer bijna twee weken ziek en heeft ze weer een narcose gehad voor een kleine ingreep. Die ingreep verliep helaas niet zoals we hoopten, dus hierdoor lopen we weer achter met de gesprekken..
