Als je als kind een stoma krijgt, heeft dat een grote impact op je leven. Waar naar de wc gaan voor de meeste kinderen vanzelfsprekend is, verandert dat opeens. Je moet om leren gaan met de nieuwe situatie en er komt een hoop informatie op je af. Om nog maar te zwijgen over het wennen aan je stoma, zowel lichamelijk als psychisch.
Om kinderen hierbij zo goed mogelijk te helpen gaat het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) een app ontwikkelen. Dit wordt gedaan in samenwerking met onder andere de Stomavereniging, de de Maag Lever Darm Stichting en Stichting Stomaatje. De vraag is: wat moet deze kinder stoma app ‘StoMakker’ nou precies kunnen? Heeft jouw kind van 6 jaar of ouder een stoma, en wil je – samen met je kind – met ons meedenken? Of heb je zelf op kinderleeftijd een stoma (gehad)? Dan komen we heel graag met je in contact.
Ontwikkeling app
Om de stoma app zo goed mogelijk te kunnen bouwen, bestaat de projectgroep naast artsen en kinder-stomaverpleegkundigen, óók uit ouders en andere patiëntvertegenwoordigers. Samen met deze projectgroep wordt de app inhoudelijk ontwikkeld. We bespreken bijvoorbeeld hoe de app er qua vorm en inhoud uit moet zien, en welke functionaliteiten de app moet bieden. Ook help je in de projectgroep mee om de eerste versie van de app te testen op inhoud en gebruiksvriendelijkheid. De uiteindelijke versie van de app wordt geëvalueerd in een wetenschappelijk onderzoek.
Deelnemen aan onze projectgroep?
De projectgroep zal eind maart/ begin april van start gaan. We zoeken voor deze projectgroep enthousiaste ouders van kinderen ouder dan 6 jaar met een stoma; én mensen die zelf op kinderleeftijd een tijdelijk of permanent stoma hebben gekregen en dit zich nog goed kunnen herinneren. Als lid van onze projectgroep kun je een belangrijke bijdrage leveren aan de ontwikkeling van de stoma-app voor kinderen.
Wat vragen we van je?
Als lid van de projectgroep:
- Weet je wat het is om een kind met een stoma te hebben, of heb je zelf als kind een stoma (gehad);
- Heb je affiniteit met het verbeteren van de kwaliteit van stomazorg voor kinderen
- Ben je in staat om het bredere belang van kinderen met een stoma te vertegenwoordigen
- Kun je aanwezig zijn tijdens meerdere online besprekingen
- Kun je overweg met apps op een mobiele platform (telefoon of tablet).
Het hebben van ervaring met het ontwikkelen van apps is niet nodig.
Meedoen?
Heb je interesse of wil je meer informatie? Neem dan contact op met:
Drs. Sebastiaan van der Storm
020-5663370
