Myrthea: Het nemen van een dergelijk besluit vond ik een bevalling. Voor de één is een stoma de uitkomst van een spoedoperatie. Voor de ander een ver-van-mijn-bed-show die harde realiteit wordt. Iedereen beleeft ’t anders en alle gevoelens zijn valide. Ik deel nu met je wat het voor mij betekend heeft.
Kijk
Nu, ruim een jaar later, kijk ik terug op een heftige aanlooptijd. De stoma zelf vond ik minder spannend. Snel het perspectief te pakken dat een stoma voor mij de uitkomst is van vele eerdere momenten van veerkracht. Evenzo als voor een grote groep stomadragers, waren ook mijn darmproblemen niet de primaire oorzaak voor de uiteindelijk gekozen oplossing van een stoma.
Veerkracht 2.0
Veerkracht werd voor mij veerkracht 2.0. Hoe ik dat bedoel? Laat me je meenemen in de tijd. Elf jaar geleden een miskraam die mijn lijf niet actief afstootte en goed was voor twee operaties. Tien jaar geleden ons eerste kind op de wereld gezet, gevolgd door een totaalruptuur, volledige reconstructie en enkele operaties aan mijn baarmoeder. Negen jaar geleden een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, gepaard gaande met heftige medicatie om onbedoelde celdeling te stoppen. Acht jaar geleden ons tweede kind ter wereld gebracht met een keizersnede, baarmoederverwijdering. Afgetopt met een reconstructie van eerder anaal littekenweefsel… Kort daarna verhuisd naar een andere regio. Na de laatste bevalling knapte ik niet meer op. Na een jaar dokteren en uiteindelijk met de vuist op tafel slaan, bleek dat de operaties en bevallingservaringen niet tussen mijn oren zaten. Wel zat daar een pingpongbal genaamd brughoektumor. Deze is twee dagen na ontdekking operatief uitgehold, een schil is in mijn hersenstam blijven zitten. Daar waar de hoop was enorm op te knappen… kwam omdenken in veerkracht 2.0 ervoor in de plaats.
En door
De afgelopen jaren heb ik alles wat ik nu motorisch kan, weer opnieuw mogen leren. Nadat ik weer kon slikken, spreken en schrijven, ben ik op zoek gegaan naar alles wat mij kon ondersteunen om mijn leven weer vorm te geven zoals ik dat zinvol vind. Hulpmiddelen in mobiliteit, in opvangen verloren lichaamsfuncties, in sociale beweging, in zelfredzaamheid.
Getob
In jaar zes na de laatste ingreep, is na eindeloos tobben met verpleging om darmen die niet willen legen, de koe bij de hoorns gevat om hier nu wat mee te doen. Een batterij aan onderzoeken, klysma’s, darmspoeltechnieken en medicatie volgden. Ziek, zieker, ziekst bleef de uitkomst.
Zelfde verschil
Tot dan toe was ik dertien keer geopereerd… Bij iedere operatie ging het om het weghalen van ongewenst weefsel of reparatie van weefsel. Lichaamsbeeld was daarbij voor mij geen issue. Niet in verandering van functionele inzet, niet in littekens, niet in zelfbeeld als het aankomt op sterkte of vrouwelijkheid.
Draaiende wielen
Als het gaat om intimiteit en seksualiteit, heb ik het wiel opnieuw niet één maar dertien keer moeten uitvinden. Omdat zenuwen waren doorgesneden, spieren aangetast of mobiliteit beperkt. De drive en het verlangen naar intimiteit en seksualiteit was voor mij altijd groter dan wat er speelde. En beantwoord.
Keuze
Voor het eerst was er nu sprake van een ‘vrijwillige’ operatie die niks weghaalde wat er niet hoorde, maar iets toe zou voegen. Met vrijwillig bedoel ik, dat ik niet via de achterdeur met gillende spoed werd binnengereden, maar vooraf de tijd had om hierover na te denken. Niet een keuze tussen snelle dood of door naar de volgende ronde, maar een keuze in de kwaliteit van leven. En dan ook nog eens een keuze met onbekende uitkomst gezien de aard van de eerder ontstane schades.
De doorslag
De rolstoel, mijn littekens en overig hebben een duidelijk omkaderde functie… de stoma ging dat vooraf niet garanderen. Doorgaan met ziek zijn van opgehoopte afvalstoffen, ziek zijn van medicatie, atrofische darm en sluitspier; dat bood in ieder geval geen zicht op verbetering in kwaliteit van leven. Het besluit was daar. Stoma, ik kom eraan.
Omgeving
Met je omgeving praat je over de aanschaf van een nieuwe wasmachine of voetbalschoenen. Minstens zo functioneel, een stoma, daar kon mijn omgeving weinig mee. Door gebrek aan kennis over een stoma, door het stigma of taboe dat er voor velen nog steeds op rust of door onvermogen om te dealen met de angst, onzekerheden of vragen die de aanstaande stomadrager zelf heeft.
Schrik krijg de hik
Mijn directe familie schrok vooral; ze wisten niet dat de eerdere bevallingsschade en hersenschade ook hierop zo’n grote praktische impact had. En eerlijk, mijn lijf is brak en toont veel uitval, maar gebrek aan poep en het hebben van veel pijn is ook niet mijn favoriete onderwerp bij de koffie of borrel. Sommige familieleden konden er helemaal niets mee. Nu is er niet alleen een rolstoel maar nu ook nog eens een stoma, dat is ons teveel… En nee, de vraag hoe ik het zou ervaren is niet gesteld, noch is het sinds de komst ooit genoemd door ze. Maar hé, niet alle familie kun je kiezen. Drie vriendinnen reageerden heel nuchter… joh rot, wéér een ingreep en gedoe, maar hopelijk vooral weer winst in kwaliteit van leven. Onze kinderen, beiden jonger dan tien, namen het net zo aan als een ander merk fietsbel. ‘Oh, hoe dan en wellicht werkt dit beter’. Mijn man hoopte op verbetering in kwaliteit van leven voor mij, maar vreesde ook de operatie… Die laatste schrik was over zodra hij me weer op zaal zag. Ondanks de operatie zag ik er al beter uit dan daarvoor.
Open
Helaas was mijn stoma té open… geen enkel materiaal bleef zitten. De eerste tien maanden heb ik op en af meer lekkages gehad dan er bloemen in bloei stonden in mijn tuin. Maar doordat ík er open over was, reageerde ook mijn omgeving heel supportive. Joh tot zo, nog wat nodig, ik hou je drankje in de gaten, doe de deur vast open, gebruik onze badkamer maar even, etc. Ik ben er niet minder om weggegaan, wel meer spullen bij me en eerlijk is eerlijk… lekkages, ze knagen… Aan je onbevangenheid, spontaniteit en als je pech hebt ook aan je humeur. Maar één ding wil ik iedere drager meegeven, je bent er geen millimeter minder mens om!
Herstel
Dat verloopt bij iedereen anders. Voor mezelf kan ik stellen dat ik er fysiek best snel mee uit de voeten kon. Na meerdere weken vrijwel alles weer doen, na meerdere maanden ook weer lekker op mijn zij slapen en nu een jaar verder het gevoel dat het net zo routinematig is als het oppompen van mijn banden. Ben ik ermee bezig in termen van vochtbalans en zak op tijd legen? Ja. Beperkt het me ook maar enigszins? Nee. Heeft het me een enorme verbetering gegeven in energie en fitheid? Ja. Een uitkomst die niet te voorspellen was. Maar de vermindering van ziekte, spasmen en pijn is een winst die voor mij de zak meer dan waard maakt.
Jij & jezelf en ik
Ieder besluit begint en eindigt bij jezelf. Besluiten kun je vormen op wat je redelijkerwijs kunt overzien. Het onvoorziene is uit beeld. Informeren helpt in overzicht, je eigen gevoel voor acceptatie. En hoe hobbelig, ruw of abrupt je weg met een stoma in het begin ook is, het is een begin. Je gereedschap waarmee je je leven vormgeeft is veranderd, wat jij ermee maakt blijft van jou.
Tot slot
De buitenwereld vindt al genoeg van een ander. En wanneer jij die ander bent, ben dan vooral wat liever voor jezelf. Je bent ’t waard.
Blink, Myrtl.
