Werken in het familiebedrijf
Marietta, 54 jaar: vanaf mijn jeugd tot en met het jaar 2000 heb ik altijd op de markt gewerkt. Ik ben geboren in Spakenburg en mijn familie zat in de vishandel. Door een scheiding kon ik niet in de familiekring blijven werken, ik heb toen allerlei werk gedaan. Ik heb bijvoorbeeld 5 jaar bij postbedrijf Sandd gewerkt als sorteerder en codeerder. Ook heb ik 2,5 jaar op de taxi gereden voor speciaal onderwijs. Dat vond ik geweldig en al de kinderen en volwassenen vonden dat ook. Maar op het laatst was dit nog niet eens 12 uur in de week. En ik wilde een baan, geen bijbaantje.
Naar de MDL-afdeling
In 2004 is onze zoon geboren en vanaf zijn geboorte was ik al aan de diarree, maar ik gaf daar niet echt aandacht aan. Tot ik een paar jaar later in het weekend verschrikkelijke buikpijn kreeg. Bij de huisartsenpost kreeg ik te horen dat ik zwanger was en de volgende dag maar terug moest komen. De volgende dag kwam ik terug en werd ik direct opgenomen omdat mijn bloedwaardes niet goed waren. Toen ik vertelde dat ik al 4 jaar aan de diarree was, werd ik naar de MDL-afdeling verplaatst. Toen bleek dat mijn bloedwaardes niet toenamen (bij een zwangerschap moeten ze zelfs verdubbelen) kwamen de artsen erachter dat mijn zwangerschap niet goed was.
Pyoderma gangrenosum
Toevallig zag een MDL-arts littekens op mijn benen en hij vroeg of ik daarvoor bij een arts was geweest. Ja helaas, vanaf 2005 loop ik bij de dermatoloog. De arts vroeg ook of ik de oorzaak wist en ik zei ja, pyoderma gangrenosum. Dat is een bacterie die van binnenuit alles wegvreet. O, zei de arts, dan ga ik morgen darmonderzoek doen, want dan heb jij het aan je darmen. Pfff.
Wakker worden met een ileostoma
De artsen konden niet met zekerheid zeggen wat ik had. Mijn waardes waren te hoog voor colitis ulcerosa en te laag voor Crohn. Wat niet wegnam dat ik continu last van mijn darmen bleef houden. Ik lag al twee weken in het ziekenhuis, en toen kreeg ik er ook nog een longembolie bij. Dat was op een donderdag, en de dinsdag erna volgde een levensreddende operatie. Ik had al die tijd niets binnengehouden. Geen slok water, zelfs geen sondevoeding. Alles kwam er weer uit. Na deze operatie werd ik wakker met een ileostoma.
IJzerinfuus
Ik heb in totaal 28 dagen in het ziekenhuis gelegen. Na een tijdje verloor ik steeds meer rectaal bloed. In het begin kreeg ik iedere 4 weken een ijzerinfuus, maar dat was niet vol te houden. Ik bloedde harder uit mijn rectum dan dat ik plaste, zei ik altijd. In 2012 volgde daarom een rectumamputatie. Ik zal dus de rest van mijn leven mijn stoma houden.
Met pijnklachten vanuit huis werken
In de tijd dat ik ziek werd, werkte ik vanuit huis bij een bedrijf dat klanten en deelnemers werft voor bedrijven en goede doelen. Ik deed telefonische controle op de wervers die langs de deur gingen. Dat was fijn, want naar het werk gaan was voor mij bijna onmogelijk. Ik was zo ziek dat ik afhankelijk was van anderen én van een rolstoel als ik de deur uit wilde. Gelukkig had ik een superfijne baas die heel begripvol was. Hij zei: ‘Jij komt op de eerste plaats, het werk komt wel weer.’ Mijn collega’s namen het werk gelukkig goed over.
Geen voorbereidingstijd
De stoma-operatie in 2009 kwam zo snel, er was geen duidelijk ‘vooraf’-moment. Ik heb me dus niet kunnen voorbereiden op mijn stoma. Ik werd wakker en hij was er! Naderhand liep alles door elkaar qua hulp van de stomaverpleegkundige en de thuiszorg. De stomaverpleegkundige heeft wel goed uitgelegd hoe wij het stomamateriaal moesten plakken. Dat was op eerste Paasdag 2009. Maar de thuiszorg had geen of weinig tijd voor verdere uitleg. Terwijl ik met allemaal vragen zat. Hoe moest ik omgaan met een stoma, wat mag je wel en niet eten, hoe combineer ik alles met de verzorging van mijn kind van 4, waar moet ik allemaal rekening mee houden?
‘Ik voelde me een nummertje’
Ik moest me maar schikken naar de thuishulp en zorgen dat ik thuis was als het tijd was voor de verschoning van mijn stoma. Ik voelde me echt een nummertje. Dat was soms lastig, want we hadden ook een zoontje van 4 jaar dat naar school gebracht moest worden en weer moest worden opgehaald. En mijn man werkte van 07.00 tot 16.45 uur. Ik moest me soms best in bochten wringen. Dus de verzorging van mijn stoma deden we al heel gauw zelf. Met dank aan de gemeente heb ik wel een rolstoel en scootmobiel gekregen, zodat ik in ieder geval mijn zoon naar school kon brengen.
Eigen tijd indelen op het werk
Gelukkig dachten ze op het werk wél goed met me mee. Vier weken na de operatie ben ik weer rustig aan de slag gegaan. Omdat ik toch al vanuit huis werkte, kon ik mijn eigen werk blijven doen. Mijn baas vond het al erg genoeg voor me en dacht heel erg mee. Ik kreeg alle ruimte om het werk weer rustig op te pakken en kon mijn eigen tijd indelen. Dankzij mijn top-baas ging het ook goed bij de arbo-arts. Ik heb in 2012 ook nog een rectumamputatie gehad, dus ik zal m'n stoma de rest van mijn leven houden.
Altijd open over stoma
In 2021 ging ik aan de slag bij Hanos, gedetacheerd via een uitzendbureau. Eerlijkheid stond voorop, vanaf het begin ben ik altijd heel open geweest over mijn stoma. Eigenlijk heb ik er nooit problemen mee gehad. Toen ik bij het uitzendbureau vertelde dat ik iedere dag als een geschenk zie omdat ik te veel in het ziekenhuis heb gelegen (28x in 7 jaar), reageerden ze heel nuchter. ‘Ach, het gaat nu toch goed? We begrijpen het hoor. Als wij hier van de trap vallen dan kunnen we niet eens op kantoor komen’. Ook bij het UWV reageerden ze soortgelijk: ‘U kan en moet maar werk zoeken’. Via hen heb ik toen mijn groot rijbewijs mogen halen.
Werken op de vrachtwagen
Nu gaat het heel goed met me. Sinds 2022 rij ik op de vrachtwagen. Ik werk onregelmatig; de ene week begin ik in de nacht, de andere week in de middag. Ik werk veel, zo’n 36 tot 55 uur per week, waarbij ik dagen maak van 8 tot 14 uur. Ik moet zelf de trailer laden, maar gelukkig gaat dat met de elektrische pompwagen (EPT), dus ik hoef niet te tillen, duwen of trekken. En het gaat supergoed! Ik heb wel altijd reservekleding en stomamateriaal bij me, maar verder zijn er op mijn werk geen aanpassingen nodig geweest.
Wij stomadragers mogen trots zijn op onszelf
Tegen andere stomadragers en aankomende stomadragers zou ik willen zeggen: Je kan heel veel met je stoma, dus geniet, doe wat je wil en volg je droom! Wij stomadragers mogen trots zijn op onszelf. Wij mogen leven. Ik zeg altijd: ik leef in een nieuw leven dat ik heb gekregen door mijn stoma, en een ieder die er een probleem mee heeft is jaloers omdat wij met stoma gewoon lekker doorleven en genieten van het leven, ook al hebben we soms een moeilijke dag ertussen.
Volg je dromen, dan kun je heel veel bereiken!
