Kroon Datum
Joyce, 30 jaar: Ik heb een eindstandig en definitief ileostoma en heb de ziekte van Crohn in één van de ergere vormen. Sinds 2017 is er eigenlijk geen einde gekomen aan de klachten van mijn dikke darm. Na 3 jaar klagen en betogen, hebben ze me eindelijk doorgestuurd naar Groningen (UMCG). Daar is besloten dat inderdaad mijn hele dikke darm onherstelbaar ontstoken was en er een stoma aangelegd moest worden. Op 3 januari 2020 is deze in Leeuwarden aangelegd.
Emoties de baas
Emotioneel vind ik het soms nog best lastig om niet meer “normaal” te poepen. Maar het feit dat ik minder tot geen buikpijn meer heb, zorgt er wel voor dat de acceptatie van mijn stoma sneller is gegaan. Ik zie het als een cadeau dat hij is aangelegd. Wel vind ik het jammer dat het gepaard gaat met veel huidproblemen.
In between
Mijn man, toen vriend, leerde ik in 2014 kennen. Dit was voor de aanleg van de stoma en na mijn Crohn-diagnose. Er is mij wel al in 2011 duidelijk gemaakt dat een stoma in het vooruitzicht lag. In onze beginperiode heb ik dat ook al snel verteld. Hij vond het totaal geen probleem en hoopte, net als ik, dat het vooral zou helpen met de huidige klachten. De operatie zelf vond hij wel spannend.
Praten en praktisch
We kunnen gelukkig samen goed over alles praten. Praten is een redding geweest. Ook praktisch is het fijn dat hij, voor zover dat kan of nodig is, alles van mijn stoma af weet en kan doen. Hij helpt bij lekkages, met dingen aangeven en bij de dokter kijkt hij mee met eventuele huidproblemen. Voor de operatie spraken we al veel over lichamelijk ongemak, seks en eventueel de verzorging als ik het niet kan. Na de operatie bleken veel dingen als vanzelf te gaan en bespreken we eigenlijk alleen maar de problemen, of ervaringen met mijn stoma en bijvoorbeeld dagjes/weekendjes weg. Ik praat vrij open over hoe ik me lichamelijk voel en of ik iets nodig heb. Ook emotioneel kan ik bij hem terecht.
Minder is beter
Eigenlijk veranderde er niet erg veel in onze relatie toen ik een stoma kreeg. Mijn klachten zijn verminderd waardoor ik minder snel boos of geïrriteerd wordt en ik dus iets makkelijker ben om mee te leven haha. Onze relatie is in die zin beter. We zijn nog steeds gelijkwaardig aan elkaar. Met betrekking tot de stoma is er niks veranderd. Wel doordat ik me beter in mijn vel voel.
Het aanzoek
Ja, ik ben ten huwelijk gevraagd! Mijn aanstaande vaart op een zeeschip en is drie weken van huis en drie weken thuis. In de periode van december 2021 waren ze op de werf voor de afbouw van een nieuw schip. In het weekend van 31 december en 1 + 2 januari 2022 kwam ik bij hen aan boord om samen oud en nieuw te vieren. Op oudejaarsavond net na twaalven gingen we naar buiten om naar het vuurwerk te kijken en ik wilde graag sterretjes afsteken. Mijn vriend vroeg me echter mee naar binnen, ik wist niet waarom en was erg teleurgesteld. Even later kwam hij naar me toe met iets achter zijn rug en vroeg me op 1 knie of ik wilde trouwen… JA, uiteraard!!
Kleding maakt de bruid
Ik wilde die dag iets aan waar ik me fijn in voel en heb zeker wel rekening gehouden met mijn stoma. Bij Wedding Wonderland Almere heb ik een aantal jurken gepast. Ik moest rekening houden met het gaan zitten (dat de stof niet in het zakje zou steken) en ik wilde graag een niet al te strakke jurk vanwege het “opblazen” van de zak. Verder ben ik eigenlijk geen tot weinig beperkingen tegengekomen.
Anders dan met
Zonder stoma had ik wel een andere jurk gekozen. Ik heb mijn eerste keus jurk laten gaan omdat er in het lijfje wat hard plastic zat om de jurk mooier te laten vallen. Helaas staken deze delen precies op de plek van mijn stoma en aangezien dit niet prettig is, heb ik voor de tweede optie gekozen.
Chef de mission
Ik ben dit jaar (2023) getrouwd. Wij hebben gekozen voor een korte ceremonie en alles op één locatie vanwege mijn gezondheid. Qua eten hebben we hapjes gedaan, zodat ik kon kiezen wat ik goed kan verdragen, en als avondeten gingen we naar de McDonald’s! Verder heb ik mijn moeder gebombardeerd tot zorg-/regelneef waardoor zij alles om mij heen regelde en zorgde dat ik vrij kon doen wat nodig was. Ook heb ik haar een tas met stomaspullen gegeven die ze die dag bij zich droeg.
Zakloop
Ik hield er rekening mee dat mijn stoma niet te hard zou lopen en voelde regelmatig of de zak niet vol zat. Ik had de mazzel dat ik maar 1 keer naar de wc hoefde en mijn moeder mee ging. Ik droeg op de dag zelf een mooie 1-delige lange trouwjurk. Deze was van boven nauwsluitend maar met een wijder uitlopende rok. De jurk kon, mede dankzij mijn moeder, handig omhoog en achter mij gevouwen worden. Met ongemakkelijk voorover buigen had ik toen genoeg ruimte om mijn zakje te legen. De stoma zorgde vooraf voor meer stress, maar op de dag zelf gedroeg hij zich voorbeeldig.
Stoma als werkwoord
Ik was vaak aan het voelen/controleren of hij niet te vol zat, of was gaan lekken. Het telkens voelen en controleren was wel irritant. Dit in combinatie met letten op wat en wanneer ik at, heeft er wel voor gezorgd dat ik er mee bezig was. Maar heel eerlijk… dat ben ik elke dag wel. Om vermoeidheid een beetje tegen te gaan, ben ik regelmatig gaan zitten. Op diverse fotomomenten zijn wij als bruidspaar bijvoorbeeld blijven zitten en staan de gasten om ons heen. Verder ben ik over allerlei grenzen gegaan waar ik normaal wel op let. Maar hé, je trouwt maar één keer, toch?
Nog lang en gelukkig…
Onze dag ging nog beter dan gehoopt! Alles verliep fijn, rustig en grotendeels volgens plan. De dingen die minder volgens plan liepen, had mijn moeder al opgelost voor het echt een ding zou worden. Het weer zat, tegen alle verwachting in, erg mee en mijn stoma hield zich perfect.
Schenk jezelf een wens in
Het was een geweldige dag gevuld met liefde, aandacht, plezier, humor en onze families. Ik zou het voor geen goud willen missen of veranderen. Tegen andere stomadragers zeg ik dan ook: gewoon doen! Er zijn natuurlijk (kleine) dingen die je anders aan moet pakken dan voor je stoma, maar laat dit je alsjeblieft niet tegenhouden om het zo te organiseren hoe jij dit het liefst wilt! En in een (naar eigen keuze) prachtige jurk!
