Tineke, 52: kreeg in 2019 een tijdelijk ileostoma na een endeldarmtumor. Bij het verwijderen van de endeldarmtumor ontstond er een lekkage bij de naadverbinding. Daarom is een stoma aangelegd, zodat dit kan helen. In het begin was ik er erg tegen. Als de lekkage niet ontstaan was had ik geen stoma gehad!
Vijf moeilijke maanden
De stomaplak lekte en mijn huid was kapot. Pas later, toen ik eindelijk de juiste materialen had, kon ik er beter mee omgaan. Na een maand of vijf was de verbinding in mijn darm goed genezen en kon de stoma weer opgeheven worden.
Verschil met de werkelijkheid
De verschillen tussen voorlichting en werkelijkheid over de periode na de stoma-opheffing lagen ver uiteen. Er was mij verteld dat ik acht à twaalf keer per dag naar de wc zou gaan. Dit bleek ongeveer rond de 30 keer te zijn. Ik kon alleen de deur uit als ik nuchter en leeg was. De pijn bij de ontlasting was heftig. Hier was ik niet op voorbereid.
Protocolzucht
De periode in het ziekenhuis…tja. De chirurg is een kundig man en sommige verpleegkundigen ook. Helaas ervaarde ik dat ik wel op een soort van lopende band stond, dat ik vooral volgens protocollen behandeld werd en dat ze soms niet verder keken dan nodig was.
‘Ik wil mijn stoma terug’
In het ziekenhuis zat ik op een gegeven moment weer met bloed in de wc-pot door de diarree, helemaal over mijn toeren te huilen… kreeg ik te horen dat ik blij moest zijn dat het niet uit mijn oren kwam. Na een woordenwisseling met deze verpleegster ben ik gelukkig nagekeken door de chirurg en op andere antibiotica gezet, waar ik niet allergisch voor was. Ook werd toen nog vrolijk Movicolon aan mij gegeven, die ik eerder had gekregen om de ontlasting langs de tumor te laten gaan. En zonder overleg met mij werd na dag 1 de morfinepomp weggehaald, “want ik kon geen pijn meer hebben”. Op mijn vraag of iemand van de pijnpoli langs kon komen, is nooit actie ondernomen. Ik heb zitten huilen dat ik mijn stoma terug wilde, alles viel zo tegen.
Zonder stoma, met scherven
Het leven zonder stoma viel me erg tegen. Het “normale poepen” was er voor mij niet bij. Met weinig tot niets aan endeldarm over, heb ik dus ook geen reservoir. Na het eten van iets was het afwachten en dan begon het rennen naar de wc. Soms had ik net mijn billen schoon gedept of het volgende beetje kwam alweer. Soms kwam het direct, soms kon ik net een kwartiertje op de bank liggen. Er waren dagen dat ik tussen de 30 en 40 keer op de wc zat. Dat is nu haast niet meer voor te stellen. Net als de pijn die ik voelde, het beste met scheermesjes of glassplinters te vergelijken.
Zoektocht naar antwoorden
Een aantal keer heb ik het ziekenhuis gebeld met de vraag of dit echt de normale gang van zaken was. Op mijn vraag wanneer dit minder zou worden, kreeg ik steeds het antwoord dat het tijd nodig had. Op een gegeven moment ben ik stomweg gaan googlen. Zoektermen als vaak ontlasting, endeldarmoperatie, brachten een pagina met het LAR-syndroom* naar boven. Een pagina van een ander ziekenhuis dan waar ik geopereerd was. Mijn klachten stonden er beschreven en ook dat dit in sommige gevallen blijvend was.
LARS-genoten hebben geholpen
Op Facebook heb ik toen ook de groep LARS-genoten gevonden. Daar kwamen ze gelukkig met het idee van darmspoelen. Ergens in augustus kon ik toen na gesprekken met de chirurg en stomaverpleegster eindelijk gaan spoelen. Ik spoel nu al een aantal jaren en de ene keer gaat het beter dan de andere keer. Helaas lukt bij mij het spoelen ook niet zonder pijnstiller, ik krijg dan gewoon niet de gewenste hoeveelheid water naar binnen.
Dagelijks spoelen
Ik moet nog steeds op mijn eten letten. Chocolade of pittige kruiden bezorgen mij aardig wat problemen. Het is net alsof je opnieuw moet proberen, wat je wel of niet kan eten. Stress speelt bij mij heel erg op mijn darm. Ook met bewegen moet ik opletten: een lekkere lange wandeling betekent voor mij weer een tijd op de wc. Soms spoel ik een keer extra op een dag als het tegenzit. Ook probeer ik zo’n dag wat extra lief voor mezelf te zijn en niet te veel te willen.
Stoma is soms zo gek nog niet
Vooral op dagen dat het spoelen niet zo lekker gaat en ik het zat ben om weer op de wc te zitten, mis ik de stoma nog weleens. Het spoelen neemt een klein uurtje in beslag en daarna moet ik nog een tijdje rust houden, om mijn darm even bij te laten komen. Het is al met al een ritme in mijn dag geworden, maar soms ben ik het even zat. Ook is er nog altijd een angst dat je ontlasting kan verliezen. Helaas gebeurt dat ook weleens, dus loop ik altijd met incontinentiemateriaal in.
Waardering verandering
Tja, of ik er blij mee ben dat ik de stoma heb laten opheffen…Blij vind ik lastig om te zeggen. Dat het zakje op je buik weg is, lijkt mooi, maar ik let nu op met broeken kopen, dat het makkelijk en snel uit is. En ik let erop of mijn onderbroeken geschikt zijn voor een inlegger. Ik denk dat alles een positieve en negatieve kant heeft.
Toekomst nog ver weg
Soms ben ik alleen wel bang dat, mocht ik ooit weer in het ziekenhuis belanden of later in een verzorgingshuis, een stoma makkelijker te verzorgen is dan dat ze mijn darm moeten spoelen. Zover is het gelukkig nog niet.
Heldere hoop
Ik hoop dat LAR-syndroom (LARS) wat meer bekendheid gaat krijgen. Vooral in ziekenhuizen. En ook dat het ook echt als een serieus probleem gezien wordt, waar echt wel wat aan gedaan kan worden. Sommige mensen zijn geholpen met spoelen, anderen met een dieet. Bekkenbodemtherapie of neurostimulator: er zijn zat mogelijkheden. Dus voor de mensen die zich herkennen in het LAR-syndroom. Er zijn meer mensen die het hebben en er zijn mogelijkheden om het leven te verbeteren.
Tinekes raad
Het praten en in mijn geval schrijven op Facebook met lotgenoten, neemt niet je probleem weg, maar kan enorm helpen. Je kan je verhaal kwijt, ze begrijpen je en hebben vaak bruikbare tips. Blijf niet alleen met je probleem zitten.
* LARS: LOW ANTERIOR RESECTIE SYNDROOM
Verzamelnaam voor klachten die kunnen optreden na beschadiging of operatie aan de endeldarm. Hierdoor is de reservoirfunctie van de endeldarm verkleind, zijn er vaak minder goede signalen van stoelgang, is een kleinere hoeveelheid ontlasting vast te houden, en vaak ook de kringspier minder werkend waardoor de ontlasting minder goed opgehouden of verloren wordt. Gevolg: mogelijk vaker en sneller achter elkaar stoelgang. Pijn door irritatie van de huid van de vele stoelgang momenten. Ook kunnen er problemen met plassen en seksualiteit uit voortkomen.
