Schrikbeeld
Bert, een colostoma door endeldarmkanker: De schok van de kanker diagnose was enorm - mijn vader was dertig jaar geleden overleden aan uitgezaaide blaaskanker, en wij wisten niet beter, dan wat ons van toen - dertig jaar geleden - op het netvlies stond. Een diagnose, een arts die je niet verder kan helpen dan een pijnbestrijding, lijden en overlijden. Uiteindelijk bleek dat schrikbeeld grotendeels door de tijd te zijn ingehaald, gelukkig. Het statement van mijn behandelend arts, een jonge en erg kundige vent, was dat hij mij zou beter maken. Pfft...
Pittig traject
Het traject om beter te worden was niet mis en langdurig: chemotherapie, bestralingen met als resultaat een volledig kapot achterste, veel pijn, en tenslotte een langdurige operatie, onder leiding van professor Harm Rutten, de expert op het gebied van gecompliceerde (endel)darmkanker. Na vijf nachten ziekenhuis met werkelijk toegewijde verzorging mocht ik naar huis met de permanente stoma, dat mij vanaf het begin was beloofd. Prima, als ik maar verder mag met mijn leven, hè. Ik had nog één vraag aan mijn arts, namelijk of ik nu echt kankervrij was. Yes, was het antwoord, maar u blijft wel de nodige tijd onder controle.
Zoveel mogelijk uit het leven halen
Inmiddels is het een paar jaar geleden dat ik ben geopereerd en ben ik net zo lang kankervrij. Ik werk weer fulltime, na een re-integratie periode, die een dik jaar besloeg, en doe weer nagenoeg alles, maar met een wat andere instelling dan voorheen. Ik weet dat een mensenleven erg betrekkelijk is en ik zal dan ook zoveel mogelijk uit mijn leven halen.
Controles
De controles worden langzaamaan afgebouwd, eerst was het driemaandelijks en vervolgens om de zes maanden. Ik begreep van de artsen, dat ze stoppen na vijf jaar, omdat vanaf dat moment je kans op darmkanker weer net zo groot (of klein) is dan bij ieder ander. Dat is een benauwende factor in mijn huidige bestaan, want ik wil verder leven met enige zekerheid dat ik niet weer getroffen zou worden door een dergelijke tegenslag. Een oudere dame zei ooit in het ziekenhuis dat ik de controles moest blijven afdwingen. Zij zou nog drie maanden te leven hebben gehad na de diagnose, maar was al achttien jaar verder toen ze mij sprak.
Overleden nichtje
Toen ik pas ziek was overleed een nichtje van mij aan alvleesklierkanker. Ik was zelf dermate onder de indruk van wat mezelf overkwam, dat ik niet naar haar uitvaart ben geweest, en naar later bleek, uitblonk van afwezigheid terwijl men niet op de hoogte was van mijn lot. Dit was erg vervelend. De dochters van mijn nichtje lieten zich om een of andere reden testen op mogelijke erfelijkheid van de aandoening, waarbij tevens weefsel van mijn nichtje werd gecontroleerd. De tests werden gedaan via de afdeling Klinische Genetica van het Radboud UMC. Eind vorig jaar namen zij contact op met verschillende familieleden, neven en nichten, omdat gebleken was, dat in de familietak van hun moeder en opa het Syndroom van Lynch via erfelijke factoren werd doorgegeven, met een kans van zo'n 50%.
Erfelijk
Het Syndroom van Lynch is (voor de duidelijkheid) een erfelijke afwijking, waardoor de kans op met name darm- en baarmoederkanker en verschillende andere vormen van kanker een stuk hoger ligt dan normaliter het geval is. De oorzaak zit hem in een afwijking van één van de genen die betrokken zijn bij het syndroom, een fout in je DNA. In het geval van onze familie betreft het het MSH6 gen te zijn. De opa van mijn twee achternichtjes was de broer van mijn moeder. Mijn moeder en haar vier broers leven echter niet meer, maar bekend is dat verschillende van hen kanker hebben gehad en er is zeker een van hen gestorven aan darmkanker, de tweelingbroer van mijn moeder, terwijl zij zelf baarmoederkanker heeft gehad.
Actie bleek ook bij ons nodig
Het werd duidelijk... actie bleek ook bij ons nodig, want het erfelijke Lynch zou een verhoogde kans op kanker met zich meebrengen. Dus in eerste instantie maar aangeklopt bij mijn behandelende arts. Die contact zocht met de patholoog-anatoom die mijn weefsel had onderzocht. Volgens de artsen zou ik geen Lynch hebben. Maar was daarmee de kous afgedaan? Neen dus. Mijn vrouw Yvonne had geen vrede met het antwoord, er was te weinig in detail gedaan om alles naar haar idee uit te kunnen sluiten. Dus besloten we hetzelfde traject als de twee achternichtjes, mijn jongste zus en andere familieleden te gaan volgen, op naar het Radboud in Nijmegen. De wachttijd was ondertussen ongeveer drie maanden, maar geen nood, want wat in het vat zit...
Eén buisje bloed is voldoende
Op de afdeling Klinische Genetica volgde een gesprek met één van hun genetici (i.o.). Heeft u zich al gedocumenteerd, wat weet u al en wat is de reden voor het consult, etc... Grotendeels was dat dus wel duidelijk en de reden voor het consult, ziende de hele familie stamboom in het computersysteem en mijn voorgeschiedenis, was dat ook wel. Eén buisje bloed zou voldoende moeten zijn om mijn DNA te checken op de gewraakte afwijking, dus direct de afdeling bloedafname mogen aandoen.
Diagnoses binnen de familie
Tweeëneenhalve week later was het duidelijk dat de reden van mijn relatief vroege darmkanker lag in het Lynch-Syndroom. Een vervolg gesprek werd gepland, waarin de gevolgen voor mij (en mijn vrouw) en ook voor onze vier kinderen werden besproken. Controles, coloscopieën niet verder afbouwen, controles voor de kinderen, of de kinderen zich al dan niet ook laten testen... Veel informatie. Ook wie nu wat zou moeten controleren, want ik ben nog steeds onder behandeling in Eindhoven, en kan de huisarts wat betekenen? Onze jongste dochter die mee was gekomen, liet direct ook bloed afnemen om zekerheid te krijgen. Voor mij werd al een afspraak gepland met de afdeling MDL. Ondertussen bleek dat mijn twee zussen beide ook drager van het Lynch-Syndroom zijn, en mijn broer - gelukkig voor hem - niet. Ze zijn blij om dit te weten, ondanks toch enige zorgen.
Drager
De kennismaking met de mensen van de afdeling MDL was goed. Begrip, hulpvol, meer duidelijkheid. Vanwege mijn darmkanker achtergrond zou ik in plaats van om het jaar, een jaarlijkse coloscopie krijgen. Wat betreft een maagbacterie, die tot maagkanker zou kunnen leiden mocht ik meteen weer bloed afstaan. De eerste coloscopie gaat gepland worden, na onze voorjaarsvakantie... Afgelopen week kreeg dochter de uitslag: ze is ook drager van Lynch. Hiermee is tevens de kans groot, dat haar tweelingzus ook drager is. Zij en hun twee broers zullen binnenkort getest gaan worden, maar hebben nog een stuk wachttijd. Onze jongste dochter is nu gerustgesteld, ze weet nu waar ze aan toe is.
DNA meegegeven met een fout
Persoonlijk heb ik er desondanks wat meer moeite mee dan dat ik dacht. Niet voor mezelf, want doorlopende controles betekent voor mij een einde aan het toekomstbeeld zonder, en dat vind ik erg prettig, maar voor onze kinderen is het anders. Ik heb ze DNA meegegeven met een fout, die eigenlijk alleen via gecontroleerde conceptie kan worden opgelost. Ze hebben een zorg meegekregen, voor hun kinderen, en het nageslacht, en dat had ik liever niet gehad...
