Naar de huisarts
Pieter (59), sinds 2016 een colostoma door darmkanker: Ik had eigenlijk nooit last van mijn darmen. Tot ik af en toe wat helder rood bloed bij mijn ontlasting kreeg. Dus ging ik toch maar een keertje naar de huisarts.
Geruststelling wordt slecht nieuws
De huisarts zei: “Ik laat een darmonderzoek doen, maar dat is meer om je gerust te stellen dan wat anders, omdat je vader aan darmkanker is overleden”. Hij verwachtte dat het een gesprongen adertje was, of een aambei, omdat het bloed helderrood was. Dus niet veel later lig ik daar, ze halen de slang uit mijn darm en zeggen “Slecht nieuws meneer, u heeft darmkanker”. Binnen een kwartier wist ik al dat ik vrijwel zeker een stoma zou krijgen, omdat het al in mijn binnenste kringspier zat.
Wereldje stort eventjes in
Dus daar lig je dan. Totaal overrompeld door het nieuws, net 50 jaar, eindelijk samen met de liefde van je leven… niet de meest romantische tijd ever. Dat is uiteindelijk wel goed gekomen, ik mag haar sinds 2 jaar mijn vrouw noemen. Maar toch, je wereldje stort op dat moment wel eventjes in. En zeker omdat je het niet verwacht. Ik heb niet van tevoren gedacht, het kan weleens niet goed zijn, en mijn dokter ook niet.
Chemo, bestraling of stoma?
Na veel wikken en wegen over de opties, heb ik gekozen voor een colostoma. Bij chemo of bestraling was er een kans van 25 procent dat alles weg zou zijn, maar wat is 25% in zo’n geval? En als het dan niet weg was, dan moest ik alsnog worden geopereerd met alle gevolgen van dien, omdat alles dan verkleefd zou zijn door de bestraling. Dan was er een kans dat de arts niet alle zenuwen zou kunnen volgen, en dus een risico op nevenschade. Daarom dus toch gekozen voor een operatie. Geen chemo en ook geen bestraling, ook niet naderhand, omdat dat niet nodig was. Maar het gevolg was dus wel een stoma.
Lekkage door een kuil
De eerste jaren ging het heel goed met mijn stoma, ik kon er goed mee omgaan. Een paar jaar geleden kreeg ik een breuk in mijn buikwand en moest ik opnieuw geopereerd worden. Ik heb daarbij een matje gekregen via de Sugarbaker-techniek en mijn stoma werd daarbij ook opnieuw aangelegd. Door die operatie werd mijn darm een beetje te kort, daardoor ontstond er een kuil naast mijn stoma. Hierdoor had ik veel last van lekkages. Vulstukjes en hulpmiddelen om de kuil op te vullen, waren geen oplossing. De kuil zou wel opgeheven kunnen worden met nog een operatie, waarbij mijn darm losgemaakt zou worden van mijn milt. Maar ik zat niet te wachten op nog een operatie. En toen zei mijn stomaverpleegkundige dat darmspoelen ook een optie zou zijn.
Toch eens proberen om te spoelen
Van tevoren leek het me een hoop gedoe en veel tijdverlies. De stomaverpleegkundige heeft me veel uitleg gegeven. Ik heb ook via internet gekeken maar je hebt meer aan de uitleg van de verpleegkundige, vind ik. Uiteindelijk wilde ik het toch wel proberen en z’n 10 maanden geleden ben ik begonnen. Een stomaverpleegkundige van Medireva heeft het me geleerd. En ik moet zeggen, het viel me ontzettend mee. Mede doordat de stomaverpleegkundige zo’n fijn iemand is. Ze is rustig en heeft alle geduld, en zo heeft ze me echt goed geleerd om te spoelen.
Hoe het spoelen in z’n werk gaat
Ik gebruik een spoelzak om te spoelen. Als ik ga spoelen, warm ik eerst mijn sleeve op, net als ik doe bij een stomazakje. Daarna vul ik de spoelzak met water, ik heb de mengkraan op de goede stand staan, met water van plusminus 37 graden. De spoelzak hang ik aan het haakje op het toilet. Dan pak ik mijn sleeve en op het toilet laat ik dan staand ongeveer 600 milliliter in mijn stoma lopen. Dit gaat via een conus die aan een slangetje vast zit, dat weer verbonden is met de spoelzak. Ongeveer een half uurtje wachten en ondertussen komt al mijn ontlasting naar buiten, door de sleeve in het toilet.
Snel gewend
Mijn darmen en ik waren vrijwel meteen gewend aan het spoelen. De eerste dag zat er nog wel iets van ontlasting in mijn zakje, maar niet noemenswaardig. Na die eerste dag heb ik tot de volgende spoelbeurt niets meer in mijn stomazakje gehad. Ik gebruik tegenwoordig wel een andere conus, omdat er ook water langs in plaats van in mijn stoma liep. Daarmee is het opgelost. Ik gebruik een spoelzak van 2 liter, dit is handig voor als er water langsloopt, en ook om de sleeve tussendoor schoon te spoelen. En ik weet nu uit ervaring welke houding ik moet aannemen om het water zo goed mogelijk naar binnen te laten lopen.
Apartere houding
Momenteel ben ik aan het proberen om de dag te spoelen, dat gaat nog niet altijd helemaal goed maar steeds beter, dus de ontlasting blijft 48 uur weg. Misschien zou het wel langer kunnen omdat er niet elke keer als ik spoel veel uitkomt, maar dat wil ik nog niet proberen. Ook heb ik uitgevonden dat het beter lukt om het water erin te krijgen, als ik iets door mijn knieën zak. Misschien zou het ook wel zittend kunnen, dat heb ik nog niet geprobeerd. Omdat ik na de breukoperatie dat matje heb gekregen, denk ik dat ik daarom die apartere houding moet aannemen, omdat het water met de spoelzak toch door middel van zwaartekracht naar binnen loopt. Ik heb nooit een irrigatiepomp geprobeerd en dat wil ik ook niet, omdat er ook nadelen aan zitten volgens mijn stomaverpleegkundige en mijn chirurg.
De voordelen
Het is fijn dat ik zeker 24/48 uur ontlastingsvrij ben, waardoor je niet meer continu met je stoma bezig bent. Je hoeft je niet meer druk te maken of je je zakje moet vervangen en of er dan wel een toilet in de buurt is. En als er een toilet is, is er -op mannentoiletten- niet altijd een vuilnisbakje om je zakje in te gooien, waardoor je dan toch met je blauwe zakje in de ruimte buiten het toilethokje moet komen. Kortom, door het spoelen heb je nergens meer omkijken naar. Een heel fijn gevoel. Op dit moment gebruik ik een midi-zakje voor de zekerheid. Geen plug, want stel dat er wat gebeurt… maar als ik het spoelen wat langer doe, dan stap ik uiteindelijk over op een mini-zakje.
Zijn er ook nadelen?
Het spoelen neemt ongeveer 3 kwartier per keer in beslag. In het buitenland kun je niet altijd zomaar water uit de kraan gebruiken en moet je flessenwater gebruiken. Dat is op zich niet erg, maar je moet het wel kunnen opwarmen. En het spoelen moet altijd op hetzelfde tijdstip gebeuren. Het komt niet aan op een uurtje, maar je kunt niet de ene keer voor de middag spoelen en de andere keer na de middag of dan weer ’s avonds.
Spoelen op andere plekken dan thuis
Om de week spoel ik op mijn werk, omdat ik in ploegen werk. En dat gaat ook prima! In overleg met mijn werkgever heb ik de mogelijkheid om het daar in een iets grotere toiletruimte te doen. Ook heb ik al eens op een vakantieadres in Nederland gespoeld en dat ging ook goed. Je kunt in Nederland natuurlijk gewoon water uit de kraan tappen. Ik heb nog geen ervaring met het buitenland, dat gaat later dit jaar gebeuren (2025). Ik neem dan wel een thermometer mee, omdat het lastig is om water op lichaamstemperatuur te schatten. Dat is meteen een tip voor anderen!
Tip: Niet twijfelen, gewoon proberen!
Al met al ben ik héél blij met het spoelen. Als ik de voordelen had geweten, dan was ik vanaf het begin meteen begonnen met spoelen, zodra het kon. Tegen anderen zou ik dan ook willen zeggen: als je twijfelt, gewoon proberen! Je kunt altijd weer terug. Geef het niet te vlug op en probeer het zeker een paar weken vol te houden. Je moet nog leren wat het beste bij jou past en dingen ondervinden. Laat een stomaverpleegkundige het je leren, het is niet moeilijk maar zij hebben hele goede tips en tricks voor je. Bij mij is het eigenlijk uit noodzaak geboren door lekkages, maar ondanks dat ik eerst ook twijfelde, ben ik superblij dat ik deze weg ben ingeslagen.
