1 keer in de 4 weken naar de wc
Maxime, 24 jaar: Al vanaf kleins af aan had ik moeite om naar de wc te gaan. Het begon onschuldig met 1 keer in de week, daarna werd het 1 keer per 2 weken en op een gegeven moment zelfs maar 1 keer per 4 weken. Toen ik 16 was kwam ik bij de mdl-arts terecht. Deze man was heel fijn en zei toen al dat ik ooit een stoma zou moeten, want laxeermiddel was alleen een ‘lapmiddel’. Helaas ging deze arts met pensioen. Toen hij weg was werd alles ineens nietig verklaard en werd er gezegd dat ik geen slow transit constipation had, maar dat het tussen mijn oren zat. Acht jaar lang hebben ze dit volgehouden en toen was ik er klaar mee. Geen enkel middel werkte meer en ik had nu dagelijks picoprep met de hoogste dosering bisacodyl. Het had geen effect, want ik kon nog steeds maar 1 keer per 4 weken naar de wc.
Tussen mijn oren?
Ze bleven zeggen dat het tussen mijn oren zat, behalve mijn huidige mdl-arts. Die noemde het STC: slow transit colon. Ik wilde een second opinion en die kreeg ik. En daar werd bevestigd dat het echt om STC ging. Ik was blij met de uitslag want het bleek niet tussen mijn oren te zitten. Ik accepteerde dat het niet beter werd en er ooit een stoma kwam.
Eerst rectaal spoelen proberen
Bij mijn second opinion in januari 2017 vertelde de arts dat hij niet veel meer voor mij kon doen. Hij wilde rectaal spoelen nogmaals proberen en als dat niet werkte moest ik gaan nadenken over een spoelstoma of ileostoma. Ik begon weer met rectaal spoelen maar ik werd eerder zieker dan beter. Ik heb met familie en mijn vriend over de opties van een stoma gepraat. Ik kwam met de beslissing dat ik een ileostoma wilde want het bleek uit verhalen dat een spoelstoma een voorbode is van een ileostoma.
Binnen een paar weken geopereerd
Twee weken na mijn second opinion kwam ik alweer terug bij de mdl-arts, wat eigenlijk 6 weken hadden moeten zijn. Ik vertelde dat het niet meer ging en ik graag voor de operatie van een ileostoma wilde gaan. Ze ging akkoord en stuurde mij naar een chirurg in een ziekenhuis bij mij in de buurt. Deze belde ik al in de auto want er was haast bij. Een week later kwam ik bij de chirurg, die vertelde mij dat het doorging en ze mij binnen 2 à 3 weken op de OK wilde hebben. Dit betekende dat het spoed was, want de wachttijd bedroeg op dat moment 6 weken.
Ik vergeet mijn stoma soms
28 februari 2017 kreeg ik mijn dubbelloops ileostoma. Als het aan mij lag hadden ze dit al jaren eerder mogen doen, want ik wilde graag weer leven. Helaas moest ik op 4 maart 2017 nog een keer met spoed onder het mes, ik had een ileus. Ik was binnen no time gewend aan mijn stoma, want ik al merkte al snel dat ik meer kon dan ervoor. Het hebben van een stoma bevalt mij prima en ik vergeet soms dat die er zit. Ik houd wel rekening met bepaalde voedingsproducten en met tillen. De klachten zijn deels opgelost, want mijn dikke darm zit er nu nog in en die doet erg vervelend. Ik heb daardoor nog steeds pijn elke dag. Ik hoop binnenkort te horen of die er al uit mag of dat ik nog een jaar moet wachten*. Mijn dunne darm werkt ook traag. Ik leeg mijn zakje maar 1 à 2 keer per dag.
STC is toch onbekend
Over mijn stoma ben ik heel open en ik wil er graag meer informatie over geven, want STC als oorzaak is bij heel veel mensen onbekend. Mijn vriend is er inmiddels aan gewend maar wil niet telkens mijn zakje of iets zien. Voor de toekomst betekent het dat ik geen verpleegkundige meer kan worden. En dat mijn dunne darm en maag ook te traag kunnen gaan werken. Ik sta wel positief tegenover mijn toekomst!
* Redactie: Inmiddels is Maxime geopereerd en is haar dikke darm verwijderd.
