Nienke, 37 jaar, kreeg drie jaar na de diagnose CIPO een stoma: In 2018 begonnen de klachten, achteraf heb ik mijn hele leven al CIPO. CIPO staat voor Chronische intestinale pseudo-obstructie. Het is een bewegingsstoornis van de darm, die op elke leeftijd op kan treden. De klachten treden met tussenpozen op, maar zijn vaak wel chronisch. Ook de passage door de slokdarm en maag is vaak verstoord.*
Begin van de zoektocht
Het begon met misselijkheidsklachten en obstipatie na operaties. Ik heb drie operaties binnen een jaar gehad. We dachten dat het kwam door alle morfine na de operaties. Helaas bleek dat niet zo te zijn.
Lange weg
Begin 2019 ben ik bij een MDL-arts terechtgekomen. Ondanks verschillende onderzoeken, waaronder een gastroscopie, CT-scan, CT-colonografie en een slokdarmonderzoek, kwam daar niets uit. Verschillende medicatie hielp ook niet. Ondertussen kon ik steeds minder eten en werd de obstipatie steeds erger. Ik kreeg pijnaanvallen waarbij zelfs morfine alleen de scherpe randjes eraf haalde.
Sondes
Uiteindelijk kreeg ik in september 2019 een neus-maagsonde en sondevoeding. Ook werd besloten dat ik naar Maastricht zou gaan voor een second opinion. Helaas kwam corona en werden de onderzoeken uitgesteld. Omdat ik de sondes uit bleef braken, besloot de professor uit Maastricht wel alvast dat ik in mei 2020 een neus-duodenumsonde moest krijgen.
Diagnose
In juli 2020 heb ik drie dagen lang onderzoeken in Maastricht gehad, na een aantal weken kreeg ik de uitslag en de diagnose CIPO. Ik heb na de diagnose een jejunostomiesonde gekregen. Dat is een sonde voor voeding, deze gaat door de buikwand in de dunne darm. Helaas wilde ook op deze manier de sondevoeding niet lukken.
Jaar wachten op diagnose
Ik kreeg uiteindelijk ruim een jaar na mijn eerste consult bij de MDL-arts de diagnose. En dat voelde voor mij heel lang. Mede doordat er door de MDL gezegd werd dat het functionele dyspepsie was en ik daarmee geen ‘echte’ diagnose had. Mijn omgeving vond het lastig te begrijpen dat ik niet kon eten, waardoor er af en toe fikse ruzies waren.
Onverteerbaar
Chronisch Intestinale Pseudo-obstructie is een progressieve ziekte die niet te genezen is. Blij dat ik eindelijk een diagnose had, maar het moest wel even bij me landen. Dat het niet te genezen is en progressief blijkt, dat vind ik heel lastig om te accepteren, zogezegd onverteerbaar.
Aanmodderen
Ze hebben me heel lang aan laten modderen met sondevoeding. Dit ging niet. Hierdoor bleef ik afvallen en kreeg ik steeds minder energie. Daardoor kon ik steeds minder. De pijnaanvallen die ik had, en heb, zijn obstructie-aanvallen. Hierbij komt een deel van mijn dunne darm stil te liggen, waardoor er heel veel luchtophoping ontstaat. Door deze aanvallen werd ik nog meer beperkt in alles wat ik deed. Een tijd lang ben ik ziek thuis geweest en ik kan nu nog maar maximaal 10 uur per week werken.
Met de vuist op tafel
Uiteindelijk woog ik 44 kg en kon ik bijna niets meer. Dat was voor mij de druppel en ik heb mijn MDL-arts toen gevraagd hoe lang ze nog wilde wachten met een knoop doorhakken, omdat er anders geen knoop meer door te hakken was. Daarop is er TPV, ofwel voeding via de bloedbaan gestart.
Bredere gevolgen
Helaas heb ik nooit meer mijn energie teruggekregen en dat belemmert me in alles wat ik doe. Ook had ik een hele grote kinderwens, maar door langdurige ondervoeding heb ik nu een rebound waardoor ik geen cyclus meer heb. De kans dat ik sowieso op natuurlijke wijze nog zwanger kan worden is héél klein geworden en de kans dat ik überhaupt nog kinderen kan krijgen is ook klein.
Stoma met Sinterklaas
Er is door de jaren heen meermaals gevraagd waarom ik nog geen stoma had. Mijn vorige MDL-arts wilde hier echter niets van weten en heeft dit gesprek nooit aan willen gaan. Sinds juni 2022 heb ik een nieuwe MDL-arts in een ander ziekenhuis. Wij hebben een aantal keer kort het plaatsen van een stoma besproken. Uiteindelijk hebben mijn MDL-arts, psycholoog en ik met zijn drieën een gesprek gehad waarin ik heb aangegeven dat het niet meer ging en daarna is het balletje heel snel gaan rollen. Op 5 december 2023 is mijn stoma geplaatst.
Klachtenverandering
Ik heb niet meer de klachten van de obstipatie. Ik heb alleen nog last van mijn dikke darm als ik slijm kwijt moet. De klachten van mijn dunne darm zijn niet opgelost of verminderd, maar daar was ik van tevoren voor gewaarschuwd.
CIPO dicteert de klachten
Ik heb nog elke dag buikpijn en ik ben altijd misselijk. Ook braak ik nog regelmatig ondanks de maaghevel. Ik heb meerdere dagen per week obstructie-aanvallen. Daarnaast heb ik gewoonweg weinig energie door de CIPO.
In tweede instantie
Van tevoren dacht ik dat ik me heel goed had voorbereid op een stoma; ik heb met patiënten gewerkt die een stoma hadden, ik heb er veel over gelezen, op social media veel opgezocht, enzovoorts. Ik heb er zelf om gevraagd en stond achter mijn keuze. Echter viel het de eerste maanden toch heel erg tegen. Ik heb me heel onzeker en ‘naakt’ gevoeld. Had het idee dat iedereen aan me kon zien dat ik een stoma heb en durfde bijna de deur niet uit.
Stap voor stap
Inmiddels vind ik het geen enkel probleem om erover te praten en als mensen hem willen zien, vind ik dat ook geen probleem. Ik moet wel zeggen dat nu het weer beter wordt en de temperatuur omhoog gaat, ik weer even een weg moet vinden in kleding. Niet zo erg als in het begin, maar ik merk dat ik weer even wat onzekerder ben.
Omgeving reageert boven verwachting
Sommige mensen hebben me versteld doen staan. Ik had van bepaalde mensen gedacht dat ze het misschien vies zouden vinden, maar juist die mensen wilden hem gelijk na de operatie zien. Niemand doet er raar over, als hij geluid maakt en ik zeg ‘sorry’ is het antwoord: ‘Hij wil meepraten?’
Onbeperkt stoma
Mijn stoma heeft geen invloed op mijn leven. Ik hoop binnenkort het hardlopen weer te kunnen oppakken en ik hoop binnenkort ook een keer op de rug van mijn paard te kunnen klimmen en even een stukje te rijden. Ook ga ik over een paar weken op vakantie en ga ik ook voor het eerst met stoma zwemmen.
Doelen bijstellen
Absoluut heb ik mijn doelen moeten bijstellen! Door gebrek aan energie ziet sport er heel anders uit. Ik reed op hoog niveau endurance met mijn wedstrijdpaard. Deze lange afstanden deed ik tot internationale wedstrijden aan toe. Ik werkte 24 uur per week en deed regelmatig leuke dingen met vrienden. Nu heb ik al heel lang niet meer op een paard gezeten, werk ik maximaal 10 uur per week en als ik iets leuks plan met vrienden moet ik daarvoor héél rustig aan doen en daarna een week bijkomen. Ik ga soms naar een feestje, maar ik moet daarna wel vrij zijn van werk, ik kan de week erna gewoonweg niets.
Vooruitzicht
Helaas is CIPO progressief, de verwachting is dat het alleen maar achteruit gaat. Ik heb nu een jejunostomie, een PEG-sonde (door de buikwand in de maag), een Hickman-katheter (infuuslijn in een groot bloedvat) en dan sinds december ‘Shitze’ mijn stoma. Ik hoop dat er bij mij op een gegeven moment stilstand in beeld komt, of dat het op zijn minst minder hard achteruit gaat. Ik denk dat als het stabieler zou zijn, ik meer uit het leven zou kunnen halen.
*Bron: Maag-lever-darmstichting
