Vanaf begin menstruatiecyclus
Maria, 30 jaar, kreeg in 2023 een dubbelloops ileostoma: Mijn klachten begonnen al vroeg, sinds ik me kan herinneren had ik veel pijn voor, tijdens en na mijn menstruatie. Dit ging gepaard met obstipatie, veel loze aandrang en drie tot vier dagen voor mijn menstruatie had ik veel bloedverlies met slijm uit mijn anus. De pijn was zo heftig dat ik regelmatig paracetamol, naproxen en oxycodon slikte.
Endometriose-operatie
Uiteindelijk leidde de endometriose tot een operatie op 13 november 2023. Hierbij zijn veel endometriose-verklevingen verwijderd, inclusief een stuk van mijn dikke darm. Het bleek namelijk dat een stuk dikke darm in een s-vorm verkleefd was.
Een complicatie na de operatie
Na de operatie wist ik niet wat ik kon verwachten aan pijn en wat er wel en niet bij zou horen. Op 16 november werd ik ontslagen, ik voelde me op wat diarree na verder goed. Eenmaal thuis werd ik zieker, ernstige diarree die ik nauwelijks onder controle hield en veel pijn, maar geen koorts. Het bleek dat ik naadlekkage had en een abces. Daarom moest ik op 20 november 2023 een spoedoperatie ondergaan. Sindsdien heb ik een dubbelloops ileostoma.
Besluit tot stoma wel spoed niet onverwacht
De beslissing om een stoma aan te leggen, werd door de artsen genomen. Maar ik had zelf al het vermoeden dat het niet goed zat. Nadat ze mij de uitslagen van bloed- en CT-scan hadden verteld, kon ik zelf al anticiperen op het feit dat ik een stoma zou krijgen.
Diagnose endometriose
De weg naar de diagnose van endometriose was erg lang en traag. Het duurde maar liefst zeven jaar voordat ik eindelijk de juiste diagnose kreeg. Een lange, frustrerende weg. Aan de ene kant was er opluchting omdat ik eindelijk een verklaring had voor de jarenlange pijn en ongemakken die ik had ervaren. Tegelijkertijd bracht dit ook zorgen en angst met zich mee, vooral omdat endometriose een complexe en vaak chronische aandoening is.
Lange weg
In die periode heb ik meerdere ziekenhuizen bezocht en ben ik door verschillende gynaecologen niet serieus genomen. Ik heb zelfs een coloscopie ondergaan, waarbij ze wel verdikt slijmvlies en roodheid zagen, maar geen endometriose aantroffen omdat dit meestal dieper zit. Een biopt nemen had dan ook weinig zin. Daarna moest ik nog eens een dik half jaar wachten op de operatie.
Vertraging kinderwens
Tegelijkertijd zaten we in een fertiliteitstraject. Sinds 2017 hebben wij een kinderwens. We hebben ondertussen drie keer IUI geprobeerd zonder resultaat en drie keer IVF. Daarvan ben ik één keer zwanger geweest, maar dat eindigde helaas in een buitenbaarmoederlijke zwangerschap.
Tussenstop
Hierna besloten we, mede omdat mijn menstruaties steeds pijnlijker werden en de puncties voor IVF ook erg pijnlijk waren, eerst te opereren in de hoop dat we daarna weer vol goede moed verder konden met onze grootste wens.
Realiteit van onzekerheid
De complicaties na de operatie, zoals de naadlekkage en het abces, waren erg beangstigend en maakten me onzeker over de toekomst. De noodzaak van een spoedoperatie en het uiteindelijk hebben van een dubbelloops ileostoma was een grote schok.
Besef was overweldigend
Het besef dat ik een stoma heb, kwam met veel emotionele en praktische aanpassingen. De impact op mijn dagelijks leven en de onzekerheid over mijn gezondheid en de toekomst, vooral in combinatie met onze kinderwens en fertiliteitsbehandelingen, was overweldigend.
Moed om door te gaan
Toch probeer ik hoopvol te blijven. De operatie was een noodzakelijke stap om mijn gezondheid te verbeteren en hopelijk onze kinderwens te kunnen vervullen. Het vooruitzicht dat de ileostoma tijdelijk is, gaf me moed om door te gaan en me aan te passen aan de nieuwe situatie.
Positieve steun
De steun van mijn partner, familie en medisch team was cruciaal voor mij tijdens deze moeilijke periode. En ik blijf positief dat deze stappen me dichter brengen bij een betere gezondheid en onze langgekoesterde kinderwens. Als leerling-verpleegkundige in het verpleeghuis had ik bijna mijn studie afgerond, nu heeft het herstel van de operaties mijn werkcapaciteit beïnvloed. Ook hebben de operaties en het herstel ons fertiliteitstraject vertraagd.
Wel en niet wennen aan de stoma
Ik was al bekend met stomazorg vanwege mijn werkervaring in de thuiszorg als verzorgende-IG. Dat heeft me zeker geholpen om de aanpassing aan mijn eigen stoma wat makkelijker te maken. Ik wist al wat stomazorg inhield en hoe belangrijk het is voor mensen die het nodig hebben. Nu ik het zelf meemaak, vind ik het echt bijzonder. Het is een hele nieuwe ervaring en ik zie het als een kans om vanuit een ander perspectief te leren en te groeien. Met de juiste mindset en ondersteuning voel ik me steeds meer op mijn gemak met mijn stoma.
Taboe willen doorbreken
Ik praat graag over mijn stoma en waarom ik het heb. Eigenlijk zou ik het liefst aan iedereen mijn stoma(zakje) laten zien. Al begrijp ik dat niet iedereen daar even comfortabel mee is. Voor mij is het belangrijk om het taboe rondom stoma te doorbreken; ik wil laten zien dat het hebben van een stoma niets is om je voor te schamen. Iedereen is mooi zoals hij of zij is, en mijn stoma hoort nu gewoon bij mij. Dus ja, je kunt me alles vragen!
Omgeving
Gelukkig gaat mijn omgeving er heel goed mee om! Mijn familie, vrienden en collega’s zijn allemaal erg ondersteunend en begripvol. Ze tonen interesse in mijn situatie, stellen vragen en zijn bereid om te luisteren. Sommige vinden het misschien een beetje ongemakkelijk om erover te praten, maar over het algemeen zijn ze open en respectvol. Het heeft me echt geholpen om te weten dat ik op mijn omgeving kan rekenen op steun en begrip. Ze maken geen probleem van mijn stoma en behandelen me nog steeds op dezelfde manier als voorheen.
Invloed stoma leefstijl
Het aanpassen van mijn levensstijl aan mijn nieuwe situatie was behoorlijk uitdagend, vooral in het begin toen mijn maag en darmen moesten wennen. Na de spoedoperatie lagen mijn darmen volledig stil, wat resulteerde in een week lang alleen maar overgeven. Hierdoor ben ik acht kilo afgevallen. Gelukkig kan ik nu, na vijf maanden, zeggen dat ik het gewicht weer heb teruggekregen en dat ik eigenlijk alles wel durf te eten. Ik kauw wel heel grondig en lang, want ik wil absoluut geen verstopping.
Veranderingen in lichaam en geest
Mijn klachten, de chronische pijn en het herstel van de operaties hebben mijn mobiliteit en energieniveau beperkt. Ook hebben de lange diagnoseperiode en de complicaties veel stress en onzekerheid veroorzaakt. Ook gevoelens van frustratie en verdriet waren soms overweldigend. Alles moest een weg vinden. Ondanks de behandelingen die ik heb gehad voor endometriose en het leven met een stoma, ervaar ik nog steeds dagelijkse klachten. De pijn is er af en toe nog, zelfs na het verwijderen van een groot deel van de endometriose. Ook ben ik nog steeds erg vermoeid.
Impact sociaal
Het hebben van een stoma heeft ook impact op mijn sociale leven, zelfs als verpleegkundige in opleiding. Hoewel mijn directe omgeving begripvol en ondersteunend is, moet ik soms sociale activiteiten aanpassen vanwege mijn gezondheidstoestand. Bijvoorbeeld: ik moet vaker rusten of rekening houden met tillen/trekken van cliënten. Ondanks deze uitdagingen probeer ik altijd positief te blijven en me aan te passen aan mijn nieuwe situatie.
Balans vinden
De laatste tijd heb ik mezelf te ver gepusht op het werk, waarbij ik moeite had om mijn grenzen aan te geven en te vaak doorging, zelfs als ik pijn had. Dit heeft geleid tot een kleine breuk, waardoor ik nu gedwongen ben rustiger aan te doen. Gelukkig is het me wel gelukt om mijn opleiding tot verpleegkundig af te ronden: ik ben geslaagd! Mijn ultieme doel is om mijn diploma op 4 juli in ontvangst te mogen nemen. Het staat namelijk vast dat mijn stoma wordt opgeheven op 24 juni 2024. Na een succesvol herstel willen mijn partner en ik onze kinderwens weer oppakken. Ik hoop dat de operatie goed verloopt, zodat we vol vertrouwen onze toekomst tegemoet kunnen gaan.
Volgende stap: een toekomst als stomaverpleegkundige
Voordat ik aan de opleiding tot verpleegkundige begon, koesterde ik al de wens om stomaverpleegkundige te worden. Nu ik zelf een stoma heb, weet ik zeker dat dit mijn roeping is. Ik heb nog verschillende dromen en doelen te behalen, maar ik heb het volste vertrouwen dat ik ze zal verwezenlijken. Het lijkt me immers heel bijzonder om als stomaverpleegkundige écht te begrijpen hoe het is om een stoma te hebben.
Trots!
En hoopvol. De datum voor de opheffing van mijn stoma nadert snel en ik kijk ernaar uit om deze fase van mijn leven af te sluiten en verder te gaan met mijn herstel. Het idee om onze kinderwens weer op te pakken na het herstel, brengt natuurlijk weer spanningen met zich mee. Even zoals het naderende eindgesprek een belangrijke mijlpaal is in mijn carrière. Wellicht klinkt het voor anderen misschien stom maar ik ben zo zo zo zo trots op mezelf!
Voorop in optimisme
Gemengde gevoelens en zenuwen. Ik hoop op een succesvolle operatie en een voorspoedig herstel, zodat ik mijn plannen voor de toekomst kan verwezenlijken. De hoop en optimisme voor wat komen gaat, staan voorop!
Sauna
Misschien leuk om te weten, ik ben nadat ik mijn stoma kreeg en mijn wondjes van de operatie dicht waren als eerste met een vriendin naar de sauna gegaan! Daar heb ik heerlijk genoten, ook het zwemmen met een stoma ging prima. Ik heb niet gemerkt dat mensen anders kijken of doen en anders ben ik een open boek, kom maar met je vragen!
Tot slot
Dus lieve mensen met stoma of die nog een stoma krijgen…Wat ik mee wil geven, schaam je nergens voor, je bent er nog en dat is wat telt!
