Ineens niet lekker
Marleen, 30 jaar: Op vrijdag 24 juli 2020, terwijl ik druk aan het werk was op kantoor, voelde ik me ineens niet zo lekker. Maar ik dacht dat het vanzelf wel over zou gaan. Het weekend erna heb ik nog van alles gedaan zoals sporten, maar ik merkte zondag dat ik niet meer goed zittende oefeningen kon doen. Die nacht was een hel. Ik kreeg steeds meer pijn en had ook koorts. Omdat ik 6 jaar ervoor ook al geopereerd was aan een fistel bij de Proctos Kliniek, wist ik wel dat ik daar weer heen moest, want deze pijn was hetzelfde.
Abces ter grootte van een tennisbal
Maandagmiddag zat ik al bij de kliniek en bleek dat het om een anaal abces diep in mijn bil ging, ter grootte van een tennisbal. Tijdens het onderzoek ben ik meerdere keren flauwgevallen en kon ik inmiddels ook niet meer lopen. De peri-anale fistel werd gediagnosticeerd als een hoge/complexe transsfincterische fistel (deze fistel loopt door de inwendige en uitwendige kringspier). Waarschijnlijk veroorzaakt door het abces. Ik werd meteen voor de volgende dag op het eerste plekje in de OK ingepland.
Met spoed geopereerd
De anesthesist durfde de operatie uiteindelijk niet aan in verband met risico op sepsis, aangezien je in de kliniek alleen op de dagbehandeling kunt liggen. Ik ben toen doorverwezen naar het ziekenhuis waar ik diezelfde avond met spoed geopereerd ben. Na operatie 1 kreeg ik inderdaad een sepsis die niet direct herkend werd. De nachtarts kwam niet naar mijn kamer en zei aan de telefoon dat hij dacht dat het naweeën waren van de operatie. Toen hij zijn dienst overgaf aan de ochtendarts, besloot die laatste direct te gaan behandelen. Als dat niet was gebeurd, dan was het heel anders gelopen.
6 operaties in 9 maanden
Ik heb 11 dagen in het ziekenhuis gelegen, waar ik in 4 dagen tijd 3 spoedoperaties heb gehad. Uiteindelijk werden het 6 operaties in 9 maanden:
- Abcesdrainage (3x). Hierbij prikt de radioloog de holte aan zodat de pus kan weglopen.
- Seton-plaatsing (2x, 1 was in combi met abcesdrainage). Een seton is een elastiekje (slangetje of draad) dat operatief in de fistelgang wordt gebracht. Door de seton kan het fisteltraject niet dichtgroeien en draineert de fistel goed. Hierdoor nemen de ontstekingen (als het goed is) af. Het aanbrengen van de seton dient om het traject rustig, ontstekingsvrij en operabel te krijgen. De draad zit vaak enkele maanden in het lichaam.
- Mucosa advancement plastiek (verschuivingsplastiek van het slijmvlies, 2x). Bij deze operatie wordt de inwendige opening van de fistelgang bedekt met een soort transplantaatje van het slijmvlies net boven de opening.
Mentaal was dit alles het zwaarst
Doordat alles met spoed gaat en je overkomt, staat je wereld ineens op z’n kop. Je wil vervolgens zo snel mogelijk beter worden, maar je hebt het niet in de hand. Je zit continu in een cirkel van hoop en teleurstelling. Het voelde alsof mijn lichaam faalde. Je kunt niet vooruit kijken, hebt geen idee waar je aan toe bent en het gebrek aan ervaringsverhalen vond ik erg moeilijk. Ik had veel steun, maar voelde me soms toch alleen omdat niemand begreep hoe ik me fysiek echt voelde. Ik kon namelijk helemaal niks. Pas 9 dagen na de operatie kon ik oefenen met lopen. Dat moest ik weer opnieuw leren en het ging sloom en moeizaam. Met een grote wond als deze kon ik ook niet zitten. Daarnaast heb ik bijna een jaar lang koorts gehad, waardoor ik nul energie had. De pijn was ook echt niet te doen, zelfs niet bij het maximale aan morfine. Na de operatie ben ik bij mijn moeder gaan wonen omdat ik niet voor mezelf kon zorgen. Zij is zelf verpleegkundige en heeft verlof genomen.
Veel overeenkomsten met de ziekte van Crohn
Ik had net 5 maanden een nieuwe baan, dus maakte me veel zorgen over mijn contract. Mijn manager is ook een steun geweest voor mij. Helaas ben ik ook een paar mensen inclusief familieleden kwijtgeraakt in dit proces omdat zij geen steun waren voor mij. Je leert mensen echt kennen als je ziek bent. Er is vooralsnog geen onderliggende darmziekte gevonden. Ik heb wel een coloscopie gehad waar mijn MDL-arts wel veel overeenkomsten zag met de ziekte van Crohn, maar vooralsnog is deze diagnose niet gesteld.
Overlevingsmodus
Ik heb deze periode echt als verschrikkelijk ervaren. Je zit in een overlevingsmodus, dus ik dissocieerde. Ik heb ook nachtmerries gehad over een aantal OK’s. De onzekerheid is zo vreselijk. Je wil door met je leven, maar het gaat niet en je hebt geen idee wanneer/of dit wel weer mogelijk is. Ik probeerde in deze periode regelmatig wat te werken, maar telkens werd dit weer onderbroken door de volgende operatie. Afhankelijk zijn van mijn moeder vond ik vreselijk. Ik wil graag alles zelf doen (ik heb natuurlijk onwijs veel geluk met haar). Ik had het gevoel alsof de wereld doordraaide en ik vanaf de zijlijn toekeek. Alsof ik weer kind was en niet gekozen werd bij gym, als enige niet mee mocht doen. Inmiddels kan ik mijn leven grotendeels weer oppakken en kan ik bijna alles weer. Mentaal is het lastig na zoveel teleurstellingen omdat ik vooral in het begin achterdochtig bleef en erg angstig. Ik kreeg weer nachtmerries waarin dan bleek dat de operatie toch niet gelukt was, etc. Ik heb daar begeleiding voor en mentaal gaat het inmiddels een stuk beter. Toch blijft de angst dat het terugkomt aanwezig.
Leven weer opgepakt
Ik werk inmiddels alweer een paar maanden 40 uur per week en ik sport weer rustig aan wat. Dus ik doe alweer heel veel. Fietsen heb ik nog niet geprobeerd, dat wil ik wel graag. Ik heb tijdens mijn vakantie in Italië voor het eerst weer gezwommen. Dat vond ik heel spannend, maar het was heerlijk! Toen ik na een jaar voor het eerst weer een spijkerbroek aan kon (ik vond dat te stug en strak) was het echt een soort mini-feestje voor mezelf. Ik heb ook mijn eetpatroon aangepast (spijsverteringstype en Chinese geneeskunde) en ik krijg acupunctuur. Dus ik zit nog steeds in herstel. Ik ga soms nog naar een bekkenbodemfysio vanuit het ziekenhuis en heb ook nog veel haaruitval van het ziek zijn. Maar als dat het is, dan neem ik dat graag voor lief! Ik wil nooit meer terug naar waar ik vorig jaar in zat.
Alle ellende heeft voor iets moois gezorgd
Ik sta nu wel heel anders in het leven. Alle ellende heeft toch voor iets heel moois gezorgd. Ik ben een perfectionist die altijd maar vooruit keek en naar hoe dingen beter konden, etc. Nu probeer ik meer te genieten in het moment en ik ben vooral zo ontzettend dankbaar voor alles wat ik nu weer kan. Er is echt maar 1 ding het allerbelangrijkste in mijn leven: een gezond lijf.
