Ik ben Marja, 44 jaar. Halverwege mijn studie (overgang van het 2de naar het 3de jaar) heb ik mijn ileostoma gekregen door colitis ulcerosa. Dit was tijdens mijn tentamenweken (tegen de zomervakantie aan), die ik daardoor heb gemist. Tegenwoordig ga je niet echt meer over naar een volgende klas, je moet voldoende credits hebben behaald waarna je door mag met de studie. Die credits had ik in de vorm van goede resultaten en inzet.
De docenten waren er eerder op tegen dat ik in september weer begon, ze vonden me nog te fragiel en zwak. Ik heb een gesprek gehad en daarin kreeg ik te horen dat ik mocht komen mits ik goed op mezelf lette. Ik mocht de klas halverwege een les verlaten of juist komen als dat goed voor me was. Soms was ik op school zonder echt naar de lessen te gaan. Maar daar zijn dat gaf me zoveel positieve energie. Ik heb alle medewerking van mijn klasgenootjes gehad; ze droegen mijn tas naar boven en zorgden dat ik alle lesstof kreeg. Groepsprojecten werden van me overgenomen (ik ben een aardig strebertje en nam snel de leiding, nu werd dat van me overgenomen).
Mijn ervaring op school is dat je het best gewoon open kan zijn over wat je mankeert. Dan snappen mensen beter waarom je doet zoals je doet, zeker als je onzeker bent over een mogelijke lekkage en dat soort dingen. Ik had in ieder geval geen trek in bijdehante opmerkingen als ik met een vlek op mijn broek zou rondlopen of geluid zou maken, het is al ingewikkeld genoeg zonder die toevoegde stress. Ook heb ik me nooit geschaamd voor het hebben van een stoma, ik snap ook echt niet waarom sommige mensen zich hiervoor schamen?
Wat mijn tentamens betreft: ik wilde ze erg graag inhalen maar mocht in eerste instantie niet van de docenten omdat ze wisten dat ik ging blokken om ze te halen. Zelf was ik bang dat ik alles overnieuw moest gaan leren als ik te lang zou wachten met inhalen. Eén van de leraren kwam uiteindelijk met het idee: “je mag je tentamen doen als we vandaag afspreken dat je het morgen doet, dan weet ik zeker dat je er niet te veel tijd/energie in stopt, je kent de stof goed genoeg.” Zo gezegd, zo gedaan en zo heb ik uiteindelijk stuk voor stuk al mijn tentamens gedaan en gehaald (met iets mindere cijfers dan me lief was, maar toch).
Wat de financiën betreft. Ik had geen beurs o.i.d., ik viel buiten alle doelgroepen en heb alles zelf moeten betalen, dus ik had ook geen beperkingen wat studieduur betreft. Wel kreeg ik de mogelijkheid om een beroep te doen op het noodfonds van de school, ingeval dat mijn studie langer zou duren dan de geplande 4 jaar. Dit noodfonds is door de Hogeschool Zeeland voor allerhande calamiteiten in het leven geroepen. Ik heb er geen gebruik van hoeven maken, maar de wetenschap dat het kon, was fijn.
Tijdens mijn studie werkte ik ook nog op een uitzendbureau als intercedente. Nu was dat op een gegeven moment nog maar één middag in de week en door mijn studie liep de verhouding met mijn werkgever spaak, dus eindigde dat in een rechtszaak en einde van die baan. Op het moment dat ik ziek werd zat ik daardoor in een WW gebaseerd op 5 uur per week. Dit betekende dat ik me ziek moest melden. Het UWV was daar in het begin niet erg coulant in, want ik had mezelf ziek moeten melden en ik had mijn werkbriefje niet op tijd ingestuurd. Mijn man is daarop geflipt en heeft een duidelijke brief geschreven aan het UWV dat we even erg druk bezig waren met niet doodgaan. Na enig aandringen drong dat door, maar het UWV was daarin erg kortzichtig.
Na 6 weken kom je automatisch in een re-integratietraject. Dat is ook een drama van een uitvinding. Dit houdt totaal geen rekening met de aandoening; 6 weken is 6 weken. Dat ik nog maar amper 2 weken uit het ziekenhuis was, in mijn velletje hing en net kon opstaan en mezelf wassen, dat doet er niet toe, je moet op komen dagen. Ook daar heeft mijn ventje op overtuigende wijze een stokje voor gestoken en uiteindelijk ben ik een half jaar na mijn ziekmelding opgeroepen voor dat traject, dat gaf wat lucht. Toch is het raar dat je dan iemand moet hebben die op zijn strepen gaat staan voor je, anders ga je de molen in of je nu wel of niet kunt.
Toen dus de riedel van re-integratie. Ik was druk doende met mijn studie maar moest toch re-integreren. Ik kreeg een coach toegewezen die mijn carrièrekansen samen met mij ging onderzoeken. Dat ik studerend was en in mijn ogen mijn tijd beter kon besteden aan mijn studie (dan zou ik immers veel betere kansen hebben met dat diploma) scheen niet erg door te dringen. Ik kreeg oefeningen om sollicitatiebrieven te schrijven... “Jongens, dat kan ik!!!, daar heb ik echt geen hulp bij nodig”. Toen moest ik gaan uitzoeken wat ik dan voor banen zou kunnen en willen met mijn huidige capaciteiten (hij kwam o.a. op bonsaibomenkweker?). Ja, ja, een baan zoeken voor 5 uur in de week, netjes sollicitatiebrieven schrijven (en ik zat echt nog steeds in de ziektewet!!!), terwijl ik in de overige, heel wat meer dan 5 uur, studerende was.
Op een gegeven moment suggereerde de coach zelfs dat ik moest stoppen met de (door mijzelf gefinancierde) opleiding. Dat ging me toch echt te ver. Ik heb een gesprek gevraagd met het UWV en gezegd dat de coach weggegooid geld was (en dat kost kapitalen heb ik gezien), omdat hij me niets nieuws kon leren en alleen maar kostbare tijd kostte. Ik heb het UWV duidelijk kunnen maken dat het zinvoller was mijn studie af te ronden. Of dat helemaal overkwam is mij niet duidelijk geworden. Ik hoefde niet meer naar de coach, wel moest ik blijven solliciteren. In mijn ogen bizar, want ik zat nog steeds in de ziektewet? Gelukkig zijn er niet zoveel banen voor 5 uur per week...
Uiteindelijk kwam de 2 jaar grens in zicht, dus kwam de arbeidsongeschiktheidskeuring om de hoek kijken. Daar ben ik achteraf niet zo slim mee omgegaan. Ik had geen zin in toestanden bij sollicitaties, dus heb gevraagd of ze me niet af wilden keuren. Ik weet van mensen dat daardoor sollicitaties een stuk ingewikkelder kunnen worden en ik had geen zin in een stempel op mijn hoofd. Ik wilde gewoon mijn studie afmaken en dan gewoon zien hoe de dingen zouden lopen. Ik heb als voordeel dat mijn man kostwinner is, dus hele dagen werken is geen must. Bovendien was ik er van overtuigd dat ik uiteindelijk best fulltime zou kunnen werken.
Ondertussen ben ik 2 jaar verder. Ik wilde eigenlijk in loondienst gaan werken maar ging gelijk als zzp-er (zelfstandige zonder personeel) aan de slag. Nu moet ik dus voor de belastingdienst voldoen aan eisen voor “gezonde mensen” terwijl ik eigenlijk maar net de vereisten kan halen van iemand die gedeeltelijk arbeidsongeschikt is. Ik kan gewoon geen 40 uur werken, dat trek ik niet. Daarmee heb ik mezelf ook de soepeler regels en voordeligere vrijstellingen op belastinggebied door de neus geboord. Graag had ik gewild dat iemand me hierop had gewezen en niet alleen het loondienstverhaal.
Wil ik nu in aanmerking komen dan moet ik, vermoed ik, het hele ziektetraject opnieuw doorlopen. Maar dan moet ik dus wel eerst in loondienst zijn. Waarom kan dat niet als zzp-er? Momenteel ben ik niet tegen ziekte en/of arbeidsongeschiktheid verzekerd omdat dat onbetaalbaar is, of alles wat ook maar enigszins te herleiden is naar een stoma, wordt uitgesloten in de polis. Ook daarvan weet ik achteraf dat ik via de uitkerende instantie een verzekering had kunnen afsluiten waarbij geen voorwaarden werden gesteld, maar dat weet ik dus te laat. Binnen een half jaar (als ik het goed heb) na beëindiging WW-uitkering kan je een dergelijke verzekering afsluiten. Niet dat het een goedkope oplossing is, zeker als je nog niet weet of je, en zo ja hoeveel, werk je krijgt. In het ergste geval heb je geen inkomen maar wel een polis te betalen.
Nu ben ik dus een onverzekerde zzp-er. Die wel erg leuk werk doet, en, omdat ik zelfstandig ben, dus ook zelf kan bepalen welk werk ik doe en wanneer en hoeveel, dat is echt perfect.
Naast het zzp-er zijn heb ik in 2008 ook nog voor 8 maanden 3 dagen in de week voor een glasbedrijf gewerkt en ik heb nog wat andere sollicitatiegesprekken gehad. Ook bij sollicitatiegesprekken ben ik erg open geweest over mijn stoma en dat is goed overgekomen. Mijn gedachte is dat het punt om het (achteraf) te vertellen, of het moment dat het aan het licht komt, nooit het juiste moment is (je wordt er meestal door overvallen/mee geconfronteerd). Juist als je zelf het onderwerp aansnijdt sta je sterker: je bent goed voorbereid, je kunt vragen goed beantwoorden en voelt je niet snel in de verdediging gedrukt (geldt eigenlijk voor alle moeilijkere onderwerpen).
Daarnaast helpt het dat ik enthousiasme uitstraal, zeker als het over bouwkunde gaat, en ik zelfverzekerd overkom. Ook heb ik wel als voordeel dat anderen mijn inzet om op latere leeftijd weer te gaan studeren en mijn bijkomende stoma als blijk van doorzettingsvermogen aanmerken, waar ze in een werkkring wel van houden. Dus als je het in dat vaatje giet, trek je minder snel de slachtofferrol naar je toe, waar werkgevers nu juist niet van houden. Ik heb geen enkele negatieve reactie gehad, eerder meedenken wat ik nodig zou hebben met betrekking tot bijvoorbeeld het toilet en eventueel een douche.
