"Mijn naam Marion, 42 jaar. Ik maak gebruik van een rolstoel door Multiple Sclerose en heb door deze aandoening ook een slechte handfunctie.
Er is een Malone stoma bij me aangelegd doordat de dikke darm (bijna) geen peristaltiek meer heeft. Dit is een stoma waarmee je de dikke darm met de richting mee kunt spoelen. Ze hebben bij de aanleg van mijn stoma niet op specifieke punten gelet. In het begin kreeg ik (gespecialiseerde) hulp bij de verzorging, nu doe ik het zelf.
De verzorging van mijn stoma gaat lastig en kost veel tijd en moeite. Toch ben ik er blij mee want het is de enige manier om me te ontlasten. Hierdoor heb ik af en toe ontlasting. Ik spoel om de dag, zit dan een uur op de po stoel in de badkamer en moet mijn buik masseren, ademoefeningen doen en veel laxeermiddel extra gebruiken.
Ik moet een ‘stopper’’ met stomapleister plakken, dit gaat alleen met barrière crème eronder anders gaat mijn huid erg snel jeuken, pijn doen, branden en uiteindelijk kapot. Zelfs met de crème moet ik af en toe even niets plakken omdat mijn huid toch beschadigd raakt. Mijn foefje is alles binnen handbereik zetten. Ik heb armondersteuning en ‘tafeltjes’/rekjes vlakbij.
Ik ben bang dat het lastiger is met deze extra handicaps omdat ik niet overal goed bij kan of door slecht gevoel in de handen of spasme alles lastiger te hanteren is. Ik heb een Malone stoma maar indien ik een ileostoma zou krijgen heb ik er nog geen idee van hoe je bijvoorbeeld een zakje zou kunnen legen!"
