Het ging maar niet over
Maria, 50 jaar: Mijn klachten begonnen rond 2015. Ik dacht dat ik blaasontsteking had omdat ik een branderige pijn had aan mijn plasbuis. Daarnaast had ik ook pijn bij het plassen en moest ik heel vaak naar de wc. Daarop heb ik mijn urine bij de huisarts laten testen op blaasontsteking maar daar kwam niets uit. Ik kreeg toch antibiotica alleen gingen de klachten daar niet mee weg. Na een paar weken liet ik mijn urine weer testen en er kwam weer niets uit. Daarna hebben we een kweek laten maken maar ook daar kwam niets uit. Ondertussen bleven de klachten aanhouden.
Doorverwijzing naar uroloog
Mijn huisarts heeft mij toen doorverwezen naar de uroloog. Daar kreeg ik een cystoscopie, waarbij je blaas onder druk gevuld wordt met water en ze met een cameraatje in je blaas kijken. Mijn blaas was rood dooraderd van binnen met ‘rauwe’ plekken en ik had ook puntbloedingen. De uroloog stelde daarop voor om een biopt te nemen. Dat gebeurt met een ruggenprik of narcose. Na de biopsie kreeg ik de uitslag: interstitiële cystitis (IC). Dat is een chronische blaasaandoening die ontstekingsklachten geeft.
Een ‘huilende blaas’
Ik had de variant met Hunnerse laesies, dat zijn wonden in het blaasslijmvlies. De puntbloedingen zijn ook een symptoom van IC: als de blaas onder druk gevuld wordt, dan veroorzaakt dat ‘een huilende blaas’. Ik was best gelaten onder de uitslag. Ik had zelf mijn klachten al opgezocht op internet en ik vermoedde al dat het IC zou zijn. Maar ik hoopte stiekem dat het iets anders was omdat IC nooit meer overgaat. De behandeling bestaat uit symptoomvermindering, het is niet te genezen. Dus toen de uroloog zei dat het IC was, zei ik alleen maar ‘Ja, dat dacht ik al’.
Positieve instelling
Nadat ik de diagnose kreeg ging het wel redelijk en kon ik nog wel dingen ondernemen, maar in de loop der jaren kon ik steeds minder. Gelukkig ben ik van nature een positief ingesteld mens, dat heeft mij echt geholpen. Ik probeer er altijd het beste van te maken, ondanks dat ik soms niet zoveel kon.
Lockdowns als zegen
Naarmate de tijd verstreek ging het steeds minder goed met mijn blaas. De laatste paar jaar zat ik alleen nog maar thuis omdat ik te veel pijn had en te vaak naar de wc moest. De lockdowns tijdens corona waren een zegen voor mij: iedereen deed alles vanuit huis, dus ik ook. Heerlijk met de wc binnen handbereik! Als ik ergens heen ging, bedacht ik van tevoren al waar ik onderweg naar de wc zou kunnen en of er op de plek van bestemming ook wel een wc zou zijn. Ik hield overal rekening mee.
Alles veroorzaakte blaaspijn
Vaak kon ik niet eens de deur uit omdat ik soms wel 6 keer per uur naar de wc moest. Ook lichamelijke inspanning veroorzaakte pijn. Dingen waar je eigenlijk niet bij stil staat, kostten heel veel moeite of gingen niet meer. Boodschappen doen, een stuk lopen (met de nodige tussenstops), de kinderen ergens naartoe brengen. Alles veroorzaakte blaaspijn.
Niets was meer vanzelfsprekend
Zelfs simpele dingen als koken veroorzaakten pijn omdat je dan lang moet staan. Het staan alleen al deed pijn. Een dagje weg of op vakantie gaan was hierdoor al helemaal niet meer vanzelfsprekend. Vorige zomer (2022) gingen we naar Terschelling. Met de trein, want daar zit een wc in. Wat een wereldreis, en doodvermoeiend! En ook niet leuk eigenlijk, want de helft van de tijd kon ik niet mee als mijn man en kinderen leuke dingen gingen doen. Vanwege de blaaspijn.
Ik heb zoveel geprobeerd…
Na de eerste diagnose kreeg ik medicijnen om de blaas te ontspannen en om ’s nachts minder vaak naar de wc te hoeven, want IC gaat dag en nacht door. Ik heb zoveel geprobeerd… Verschillende medicijnen, blaasspoelingen, bekkenbodemfysio, hydrodistenties (blaasoprekking), coagulaties (wegbranden van plekken in de blaas), PTNS-neurostimulatie (stroompjes om zenuwpijn te verminderen), botox. Ook lette ik heel erg op wat ik at en dronk, want pittig en zuur eten geeft ook klachten, net als enkele ‘beruchte boosdoeners’ zoals tomaten, cafeïne, alcohol en chocolade. Maar niets hielp, of het hielp maar even. En dan had ik nog het geluk dat mijn huisarts mij snel doorgestuurd heeft naar de uroloog en dat mijn uroloog in 1x de juiste diagnose stelde. IC is best zeldzaam. Ik ken mensen die jaren met IC rondlopen zonder dat de artsen erachter komen, of erger nog, die te horen krijgen ‘dat het tussen de oren zit’.
Ver van je bed-show
Ik heb mijn stoma gekregen op 9 december 2022. Toen ik net IC had, ben ik meteen lid geworden van de patiëntenvereniging. In het verenigingsblad staan af en toe interviews met mensen die een urinestoma hadden gekregen, maar voor mij was dat best een ‘ver van je bed’-show. Ik zou de IC wel eronder krijgen, een stoma is echt het laatste station en ik was vastberaden om het niet zover te laten komen. Maar het ging in de loop van de jaren steeds slechter en ik begon het idee van een stoma meer en meer te omarmen. Iedere IC-patiënt met een stoma zei namelijk hetzelfde: ‘ik heb mijn leven weer terug’. En dat wilde ik ook, mijn leven weer terugkrijgen.
Nog een laatste keer proberen
Begin 2022 kreeg ik weer een hydrodistentie + coagulatie , onder het mom van ‘laten we dat nog één laatste keer proberen’. Ik kreeg er ook botox bij in de hoop dat dit het effect van de blaasoprekking langer zou vasthouden. Helaas heeft deze ingreep niets gedaan, een dag nadat ik thuiskwam kreeg ik weer vreselijke pijn. Voor die ingreep hadden we het al kort een keer over een stoma gehad en ik had voor mezelf al besloten dat deze ingreep de laatste zou zijn. Dus bij het controlegesprek na die operatie kwamen mijn uroloog en ik samen tot de conclusie dat een stoma inderdaad voor mij het fijnst zou zijn. Ik was er helemaal klaar voor. Mijn uroloog heeft mij toen doorverwezen naar het Radboud UMC, omdat ze in mijn eigen ziekenhuis geen urinestoma’s aanleggen. Daar is het ziekenhuis te klein voor.
Verloop in Radboud
Ik kreeg in het Radboud wéér eerst een cystoscopie. Dit werd gedaan door dokter Dick Janssen. In het Radboud is hij onderzoeker, geen behandelend arts. Daarom werd ik ingepland bij een arts in opleiding die hij begeleidt, zodat hij mij toch zelf kon zien. Ik was heel blij toen hij ineens onverwacht voor mijn neus stond. Hij is namelijk een autoriteit op het gebied van IC. Hij bevestigde wat ik al wist: ik had een fibrotische schrompelblaas door de IC. Mijn blaas was ineengekrompen en was heel stug geworden. Er zat ook veel littekenweefsel. We hebben bijna een uur met elkaar gepraat en ook hij vond een stoma voor mij de beste oplossing. Dat sterkte mij ook weer in mijn beslissing.
Helemaal klaar voor een stoma
Ik moest wel eerst nog worden besproken bij het blaasverwijderingsoverleg en daar zat een arts die zich afvroeg of ik niet nog eens een coagulatie moest proberen met aanvullende blaasspoelingen. Dat wilde ik echt niet, want de laatste twee coagulaties leverden meer ellende op dan dat het goed deed, en blaasspoelingen deden bij mij ook niks. Gelukkig hoefde dat niet en was ik ‘door’. Ik kreeg een gesprek met de stomaverpleegkundige die veel uitleg gaf en daarna met de chirurg. Verdere begeleiding had ik niet nodig, ik had jaren naar de stoma toe kunnen werken en was er helemaal klaar voor.
Een wereld van verbetering
Ik voelde het al toen ik wakker werd gemaakt in de verkoeverkamer: geen blaaspijn meer en geen pijnlijke aandrang. Ik vond -en vind- het heerlijk! Ik heb mijn stoma nu acht weken (begin 2023) en het herstel gaat super, ik kan bijna alles alweer. Laatst ben ik met mijn oudste puber naar een winkel gelopen die wat verder weg ligt, zeker twintig minuten heen en twintig minuten terug, en dat was puur genieten. Zo lang lopen zonder pijn en zonder onderweg naar de wc te moeten, dat heb ik lang niet gekund. En nu doe ik het zonder erbij na te denken! Mijn stoma is vanaf het begin al een onderdeel van mijzelf.
Alleen wennen aan verzorging
Ik heb nauwelijks hoeven wennen aan mijn stoma want voor mijn gevoel zat-ie er al voordat ik ’m daadwerkelijk kreeg. Ik heb van tevoren al heel veel erover gelezen en ook de Facebookgroep van Stomaatje heeft me heel veel geholpen. De stomaverpleegkundige was helemaal onder de indruk bij het eerste gesprek, want ik wist eigenlijk alles al. Het enige waar ik aan heb moeten wennen is de verzorging.
Iedereen is blij voor me
De reacties uit mijn omgeving zijn ook goed. Ze hebben allemaal meegemaakt hoeveel ellende mijn blaas gaf en daar ben ik nu van af. Dus iedereen is eigenlijk alleen maar blij voor me. Dat geldt zowel voor mijn gezin en mijn familie als voor mijn vrienden en op mijn werk.
De toekomst
Ik ben heel open over mijn stoma-verhaal. Ik heb nu ook weer nieuwe dromen en nieuwe doelen. Ik kon veel dingen niet meer vanwege mijn blaas, maar nu ligt de wereld aan mijn voeten! Ik heb echt heel veel geleerd van de Facebookgroep van Stomaatje en kan daar met al mijn vragen en verhalen terecht. Verder kan ik het er goed over hebben met mijn man en ben ik er heel open over naar iedereen die ernaar vraagt.
Wat ik jou nog wil meegeven
Weet dat niet iedereen met IC uiteindelijk een stoma krijgt. Er zijn verschillende vormen en het verloop is ook bij iedereen anders. Ik had de ergste vorm maar er zijn ook mensen bij wie de klachten beter onder controle zijn. Ik heb jaren naar mijn stoma toe kunnen werken en was er helemaal klaar voor toen ik hem kreeg. Ik besef goed dat dit niet voor iedereen geldt en dat het dan moeilijker kan zijn om je stoma te accepteren. Wat helpt is om er veel over te praten met je partner als je die hebt of met een goede vriend(in), en met lotgenoten. Veel lezen erover helpt ook. In het begin vond ik het wel spannend om foto’s te zien van stoma’s bijvoorbeeld, of om te lezen over de verzorging. Uiteindelijk heeft mij dat wel heel erg geholpen om mezelf voor te bereiden zodat ik er klaar voor was.
