In vogelvlucht
Linda 49 jaar: Laat me je in vogelvlucht meenemen in een traject van meer dan 40 operaties in 15 jaar. De eerste operatie in Sittard, daarna meer dan veertig maal in het Academisch Ziekenhuis Maastricht (MUMC) en getransplanteerd in UZ Leuven. In 2007 de eerste operatie, in 2011 de darm-, lever- en alvleeskliertransplantatie.
Start van een lange reis
In 2007, na een complicatie van een galblaasoperatie, kwam er een halve liter galvocht in de buikholte terecht. Net na de operatie om dit te herstellen -toen is ook de dikke darm verwijderd vanwege verklevingen- is er een bloedstolsel in de dunne darm vastgelopen. Om te overleven is de dunne darm toen ook geheel verwijderd. Er restte alleen nog 10 cm van de twaalfvingerige darm. Hierop is provisorisch een stoma gemaakt. Omdat ik geen spijsverteringskanaal meer had, kon ik dus niet meer eten en drinken om mezelf te voeden. Ik kreeg TPV voeding. Tegelijkertijd ben ik op de wachtlijst gezet voor een zeldzame darmtransplantatie in het UZ Leuven.
Wachtend in MMUC Maastricht tot er een geschikte donor is gevonden (rechts).
Thuis werd 4 jaar ziekenhuis
In de eerste anderhalf jaar ben ik nog een enkele keer thuis geweest voor korte periodes. Daarna volgde een permanente opname, wachtend op de transplantatie. Door verslechtering van de lever en de alvleesklierfunctie, volgde uiteindelijk een drievoudige orgaantransplantatie. In de wachttijd heb ik meer dan 40 buikoperaties ondergaan, voornamelijk om abcessen te ontlasten in de buik. In 2011 was de transplantatie, waarbij ik drie organen van dezelfde donor heb ontvangen. Ook is er toen een ileostoma aangelegd, die heb ik nu nog steeds. Wel is deze in 2022 gereviseerd vanwege aanhoudende lekkages.
Al jong ervaring
Dit was niet mijn eerste avontuur. In mijn baby- en kindertijd ben ik al tweemaal geopereerd aan de darm. Ik ben geboren met een malrotatie van de darm, waarvoor ik met 5 dagen oud ben geopereerd. En op 17-jarige leeftijd kreeg ik een blindedarmontsteking. Deze ontsteking is niet meteen herkend, omdat de blinde darm niet op de normale plek lag en ik er niet uitzonderlijk ziek van was.
Voorbereiding op transplantatie
Op de darm-, lever- en alvleeskliertransplantatie ben ik voorbereid door het Leuvense transplantatieteam, waaronder de chirurg, internist en psycholoog. De andere operaties voor de transplantatie heb ik maar “over me heen” laten komen. Vaak had ik er ook weinig weet van, omdat ik toen zo verschrikkelijk ziek was.
Uitleg vooraf
Ik werd uitgebreid geïnformeerd over de ingreep. Niet alleen waaraan een donor moet voldoen, maar vooral ook het mentale aspect en het leven als transplantatiepatiënt. Met alle regeltjes, medicatie, risico’s van afstoting en bijwerking van de noodzakelijke medicatie die daarbij horen. Mogelijke gevolgen op korte termijn, maar ook voor de langere termijn na transplantatie.
De transplantatie
Ik keek enorm naar de transplantatie uit en heb to-do-lijstjes gemaakt met wat ik zou gaan doen na die transplantatie. Maar ik ging er ook met een dubbel gevoel in. Een geschikte donor betekent immers ook dat er iemand is overleden en er elders dus ook groot verlies en verdriet is. De transplantatie heeft 14 uur geduurd en is supergoed geslaagd. Na de drievoudige transplantatie heb ik nog ongeveer 5 maanden in het ziekenhuis in Leuven gelegen.
Met mijn ouders een aantal weken na de transplantatie, maar wel nog in volledige isolatie.
Pril begin
De eerste dagen, daar weet ik niets meer van. Maar ik hoorde van familie dat ik flink gehallucineerd heb en weinig pijn aangaf. De weken die volgden waren zeer spannend met een hoog risico op afstoting. Hiervoor lag ik ook geïsoleerd en dat voelde eenzaam en zwaar. Mijn (inmiddels ex-)partner en mijn ouders mochten kort op visite komen in beschermende kleding, de rest van de familie of vrienden niet. Daarna was de start met revalideren en leren om opnieuw te eten, drinken, conditie opbouwen en om te leren omgaan met dieetvoorschriften, die voor darmtransplantaties erg streng zijn.
Top springplank naar eigen bestaan
Ik kreeg ontzettend fijne en persoonlijke begeleiding van artsen en verpleegkundigen. Kortom, heel erg goed! Na ongeveer vijf maanden is ook het ontslag opgestart. Eerst een paar uurtjes en stap voor stap uitgebreid naar een weekend met overnachting. Dit was een hele sprong. De eerste dagen thuis heb ik het erg hectisch ervaren. Ik had niet echt een thuisgevoel na de jarenlange ziekenhuisopname. Het heeft tijd gekost om weer vertrouwen te krijgen in mijn eigen lichaam, het was voor mij eng om op je lichaam te vertrouwen en weer zelf beslissingen te moeten maken.
Hulp
Voor controle op afstoting en bloedafname moest ik sowieso nog twee keer in de week naar Leuven. Hier was ook veel aandacht voor de mentale kant. Het herstel heeft lang geduurd maar het ging wel goed. Ik was goed geïnformeerd over de duur en zwaarte van het gehele traject. Hoewel er geen complicaties waren, was de revalidatie voor mij zwaar en langdurig, ook al is deze wel volgens “schema" verlopen.
Verandering dagelijks leven
Mijn leven nu is weinig herkenbaar ten opzichte van mijn leven vóór alle gezondheidsproblemen. Ondanks alle aanpassingen en “beperkingen" die mijn bestaan nu kent, heb ik wel een heel goed en waardevol leven. Ik ben een eeuwige optimist en kan goed relativeren. Dus ik ben blij met de kans die mijn donor mij geschonken heeft en voel het ook als een verantwoordelijkheid om mijn leven ten volle te leven, ook een beetje om mijn donor te eren. Ik leef mijn leven nu voor twee, al bijna 13 jaar.
Vrijwilligerswerk
Normaal meedraaien is het nooit meer geworden, daarvoor is alles te ingrijpend veranderd. Ik ben blijvend arbeidsongeschikt geworden, maar binnen mijn mogelijkheden doe ik zoveel mogelijk. Veel vrijwilligerswerk en sociale contacten. Mijn motto is “live life like your donor is watching" en ik doe alleen maar dingen die ik écht leuk vind. Drie jaar na de transplantatie was er ruimte, zo ook in mijn hoofd, om vrijwilligerswerk te gaan doen. Ik heb vier functies gehad, inmiddels nu nog maar twee. Ik ben ervaringsdeskundige bij de Nederlandse Transplantatie Stichting. Hier geef ik gastlessen over orgaandonatie/transplantatie op bijvoorbeeld scholen. Daarnaast ben ik verpleegkundig begeleider bij Stichting Wensulance, eenzelfde soort stichting als de Wensambulance, maar dan gevestigd in Zuid-Limburg.
Tijdens een gastles op school over orgaandonatie/transplantatie als vrijwilligster bij de Nederlandse Transplantatie Stichting.
Huidige gang van zaken
Het gaat over het algemeen goed met me. Al ben ik uiteraard nog veel in UZ Leuven voor bloedcontroles en biopsies. De medicatie tegen afstoting geeft ook bijwerkingen en complicaties. Wat ik een uitdaging vind, is dat ik vaak het gevoel heb dat alles nu op dit moment moet, omdat ik niet weet hoelang het nog goed blijft gaan na de transplantatie. En dit alles maakt dat ik enorm mijn grenzen qua energie moet bewaken, dat zal altijd mijn moeilijkste uitdaging blijven.
Recente foto, genietend van een heel mooi leven.
Sport
Ik sport ook weer. Zonder sport had ik er anders voor gestaan. Al jarenlang, naast het zwemmen, sport ik tweemaal in de week onder begeleiding van het Leuvense Transplantatieteam. Zij hebben mij echt zover gebracht tot het punt waar ik nu ben. Waarvoor dank, team!
Raad van Linda
Niet zozeer voor de transplantaties, wel voor stomadragers: probeer je stoma te zien als een hulpmiddel op een beter leven. Het is niet altijd makkelijk, maar ik laat niet heel veel dingen omdat ik een stoma heb. Ik zwem 2x per week, ga op vakantie, sport en wandel regelmatig. Ik ga graag op de badkledingdagen naar de sauna. Ik ben open over het feit dat ik een stoma heb. En ja, er is weleens lekkage en dat zijn altijd ongelukkige momenten. En ook vervelend dat de mijne vaak luidruchtig protesteert. Maar datzelfde stoma is noodzakelijk om verder te leven.
Ik zou daarom willen afsluiten met mijn levensmotto: “live life like your donor is watching".
