De dikke darm had tijd nodig om te ontwikkelen
Ellen, 31 jaar: Lana, onze dochter, kreeg haar dubbelloops ileostoma wegens vroeggeboorte. Haar dikke darm had namelijk nog wat tijd nodig om te ontwikkelen. Op sommige plekken was deze nog te smal, op andere te breed. Op de te brede stukken kon ontlasting niet zakken en dat veroorzaakte opstoppingen, met alle problemen van dien. Lanatje was toen drie dagen oud.
Heftig schrikken
Midden in de coronaperiode ben ik bevallen via een spoedkeizersnede. Kort daarop kwam de mededeling dat Lana moest worden overgebracht naar een ander ziekenhuis. Ik kon niet tegelijk met Lana worden vervoerd. Ik kreeg de keuze met een andere ambulance voor één nacht gebracht te worden, of op eigen gelegenheid heen en weer te pendelen vanuit thuis. Omdat ik geen rijbewijs heb en haar papa werkte, ging ik heen en weer met het openbaar vervoer. Het was veel reistijd. Waar ze verwachtten dat het een week zou duren, wellicht twee, werd het uiteindelijk 6,5 maand. Complicaties en onderzoeken vulden de dagen.
Zekerheid op onzekerheid
Toen Lana 4 maanden was, werd er CIPO vastgesteld (chronische intestinale pseudo-obstructie). Dit gaf ons veel stress, doordat niemand ons iets met zekerheid kon zeggen. De ziekte was nog niet heel bekend. Wel werd er allerlei medicatie opgestart tegen de misselijkheid en om de maaglediging te bevorderen. Er werd een Mic-Key button geplaatst (een sonde door de buikwand zonder slang) om dit in de gaten te houden. Omdat Lana toen ook volledig afhankelijk was van medische voeding via een TPN- infuus (Totale Parenterale Voeding), kreeg ze ook nog een Broviac-katheter. Dat wordt ook wel ‘lange lijn’ genoemd en is bedoeld om vocht, bloed, voeding, contrastvloeistof en medicijnen te kunnen geven en bloed af te nemen zonder dat steeds een nieuw infuus hoeft te worden aangebracht.
Hoop doet leven
Toen er in eerste instantie sprake was van een tijdelijke stoma, was ik vrij snel mee met het verhaal en alle extra in- en uitgangen bij Lana. In de hoop dat ze er beter van zou worden en daarmee naar huis kon komen.
Opnieuw paniek om oude paniek
Toen ze een jaar was, kreeg Lana een zware blaasontsteking, die een prolaps veroorzaakte. De angst om weer zes maanden te verblijven in het ziekenhuis, sloeg mij direct om het hart. Haar dubbelloops ileostoma moest worden aangepast en werd een eindstandig ileostoma. Gelukkig mocht ze een week later alweer naar huis.
En opnieuw
Enkele dagen later moesten we op controle en werd de Broviac-katheter gespoeld. Dit lukte niet, de oorzaak bleek een bloedklonter te zijn aan de tip, dicht bij haar hartje. Ik werd overvallen door enorme angst en direct daarop overviel mij een staat van ontkenning. Lana moest weer worden opgenomen om de Broviac-katheter te laten verwijderen. De opluchting was groot toen dit in een dagopname gedaan kon worden.
Jaar voorbij, tijd voor nieuwe geluiden.
Wat waren we blij dat het jaar voorbij was en er geen extra problemen om de hoek waren komen kijken… Tot de chirurg vertelde een nieuwe techniek te willen proberen omdat niet zeker was of de dikke darm het langer aankon.
Santulli-stoma
Weer was daar voor mij de angst voor een heftige opnameperiode. Kort na haar tweede verjaardag werd de Santulli-stoma bij Lana aangelegd. Dat is een stoma die volgens een speciale techniek wordt aangelegd bij kleine kindjes, waarbij ze minder darm hoeven weg te halen. Je kunt het een beetje vergelijken met een dubbelloops stoma, maar dan is een deel eindstandig (het stomaroosje) en een deel is aangesloten op de dikke darm. De dikke darm is dus mee in gebruik. En wat bleek, onze held deed het zo super goed dat ze na vier dagen al naar huis mocht. Veel sneller dan wat er normaal gesproken voor het herstel van deze operatie staat!
Ik zie, ik zie
Nu is Lana 2 jaar en vier maanden. Het is niet dat kindje met die stoma. Lana is Lana, de sterke pittige kleine dame die alles aankan en zichzelf aanvaardt. En ik? Ik ben van een zorgelijke moeder van een ziek kind, inmiddels geworden tot een mama die een eigenwijze sterke dame heeft opgevoed. Een moeder die geen gebreken ziet, maar een gezond en gelukkig kind dat haar weg heeft gevonden.
Fier
Wat is het mooi om haar te zien en haar te horen aangeven dat het tijd is om haar zakje te legen of haar plaat te vervangen. Al kan Lana haar momenten soms wel kiezen, zoals in het midden van een winkel roepen: “zakje vol of plaat los”. Hihi. En wat is ze fier op zichzelf nu ze zelf haar zakje leeg kan maken boven het toilet of haar potje.
Het praktische leed dat plakken heet
In het begin was het een gigantische ramp om het juiste materiaal en de juiste hulp te vinden. De Coloplast-platen in de vorm van een beertje gingen goed tot ze een jaar was. Vanaf toen begon de eindeloze zoektocht naar materiaal dat geen lekkages gaf. Ontzettend jammer dat we dit allemaal zelf moesten uitvinden. Niemand kon ons vertellen wat zinnig kon zijn, omdat er helemaal niet zoveel is voor die kleintjes.
Fijn: verpleegkundige keek mee
Na heel veel proberen en falen van materiaal kwamen we uit bij de SenSura Mio concave, in Nederland bekend onder de naam ‘convex flip’. We zijn gelukkig met Coloplast, zij stuurden uiteindelijk een verpleegkundige die mee kwam kijken naar wat er anders zou kunnen. Zij zag dat de kleine platen de littekens onvoldoende bedekte en de grote platen kieren lieten bij haar naveltje waardoor er stoelgang kon ontsnappen. Dit euvel was gelukkig op te lossen met pasta.
Toekomst
Ook al is de toekomst van Lana en haar stoma nu heel onzeker, we kijken uit naar haar volgende avontuur. Bij ons in België mogen kinderen vanaf tweeënhalf naar school: Lana gaat in januari beginnen. Ze is dan 2 jaar en acht maanden. Wat kijkt ze ernaar uit om te gaan spelen met haar vriendje dat al op school zit en alle nog nieuw te maken vrienden. Ze is er al helemaal klaar voor, nu ik nog.
Spontaniteit moet gepland
We moeten altijd zorgen om alles bij ons te hebben om haar te verzorgen. In geval van lekkage hebben we propere kleding mee, net als zaken om haar te wassen. En natuurlijk ook de plakken en zakken. Al kunnen we niet meer alles zo vanzelfsprekend doen zonder voorbereiding, we zouden het niet meer anders willen of anders kunnen. Lana zou Lana niet zijn zonder haar zakje.
Tip voor ouders
Aan de ouders van kleintjes met een stoma wil ik meegeven, probeer op Facebook en in de omgeving van Stomaatje lotgenoten te vinden. Zowel volwassenen met stoma als ouders van een kind met stoma. Voor mij geldt, dat ik geen schonere community kan vinden met zoveel steun en vriendschap.
Tot slot
Veel liefs van Lana en haar mama Ellen en voor nieuwe of oude stoma-ouders een dikke knuffel. Alles komt goed.
