Voedingssonde
Mijn naam is Kees, 55 jaar. Ik heb een PEJ, via een button. Ik had geen functie meer van mijn maag na een operatie, een nervus vagus laesie. Na een periode van veel afvallen, dreigende ondervoeding en veel braken besloten we over te gaan op sondevoeding. Eerst via een neussonde en daarna via rechtstreekse voeding in de dunne darm. Ik heb nu vier jaar een voedingssonde.
Al 4 jaar niets kunnen eten
Ik kan alleen nog wat slappe thee, koffie verkeerd en water naast de sondevoeding drinken. Dus ook geen drinkvoeding! Ik heb al vier jaar niet kunnen eten. En ik mis het!! Hoe dit proces ging? Vechtend, struikelend, kotsend, jankend en steeds maar proberen.
99% zit ik er niet bij aan tafel
De ene keer ga ik er wat makkelijker mee om dan de andere keer. Na gesprekken met de psycholoog heb ik nu wel een rol bij dat soort momenten. Ik kook en doe de boodschappen, maar 99% zit ik er niet bij. Thuis hebben wij er nu een systeem in gevonden, vaker een lopend buffet en minder vaak lang tafelen.
Mijn familie heeft het heel lastig gehad
Feesten en partijen, BBQ en de bruiloft van mijn zoon waren erg moeilijk voor me. Vooral feestdagen en uit eten met de rest van het gezin. De last die het bij hen legt (zij voelen zich schuldig om wel te eten!). Directe familie heeft het HEEL lastig gehad. Ze houden er rekening mee, maar ik wil niet dat het hun leven gaat beheersen. Dus continue lastig. De rest in mijn omgeving snapt het nog steeds niet helemaal. Maar dat doet mij niet zoveel meer.
Soms iets eten en daarna de zware consequenties dragen
Ja, zeker in begin had ik een hongergevoel. Nu minder. Af en toe toch wat nemen om dit gevoel kwijt te raken. En dan de consequenties dragen; ziek, misselijk, kramp en braken. Mijn lichaam heeft geen behoefte aan eten, sondevoeding is voldoende om op gewicht te blijven en niet teveel af te vallen. In sondevoeding zitten 2000 calorieën met verder alles erin. Ik merk wel dat mijn conditie afneemt en dat ik mijn energie moet verdelen, anders kan ik niet op gewicht blijven. Deze opname van sondevoeding is het maximale wat ik kan verdragen. Allerlei voedingen en snelheden heb ik uitgeprobeerd.
I deal with it, zo goed en zo kwaad als het gaat
Ik mis het dagelijkse ritueel van drie maaltijden enorm!!! Mijn smaak is verflauwd. En als ik dan toch iets neem, met alle consequenties van dien, dan maar iets met echt smaak! Ik zorg met zuurtjes zuigen dat mijn speekselaanmaak in stand blijft. Of er nog uitzicht is op verbetering met betrekking op wat ik kan eten en drinken? NEE!! I deal with it, zo goed en zo kwaad als het gaat.
Steun
Ik heb intensief contact met de diëtiste, MDL arts en een psycholoog. Dit gebeurde na een second opinion in het A.M.C. In het begin had ik veel gesprekken met de psychologe (op eigen verzoek), nu af en toe nog een "APK" gesprekje. Ik vind steun bij mijn familie, vrouw en kinderen, lotgenoten bij CCUVN (Short Bowel) en gesprekken met de diëtiste en psycholoog.
Praat erover
Mijn tips? Houd het bespreekbaar, praat er over. Zoek goede steun en probeer het een plek te geven eventueel met hulp van psycholoog. Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze groep binnen andere patiënten belangengroeperingen.
