Stoma door de ziekte van Crohn
Karin, 58 jaar: Mijn dochter Joyce heeft begin januari 2020 een eindstandig ileostoma gekregen. Ze had veel last van de ziekte van Crohn. De hele dikke darm was ontstoken en niet meer te redden. Die periode was heel naar, het was erg vervelend om mee te maken dat geen enkel medicijn bij mijn dochter werkte en de pijn steeds de overhand kreeg.
Fijn om te kunnen helpen
Haar vriend - inmiddels haar man - hielp haar veel. En als hij varen was, dan hielp ik met de mantelzorg. Hij is tweede stuurman op een gastanker in de zeevaart. Dat ik kon helpen, was fijn. Je voelt je machteloos dat je niks kunt doen om het ongemak en de pijn te verzachten. Het idee dat je op een ander vlak wél kunt helpen is prettig. Ik hielp met praktische dingen zoals de kattenbak schoonmaken en vegen. Maar ook mentaal, bijvoorbeeld met een praatje, en met beweging. We wandelen bijvoorbeeld regelmatig een rondje door het park. Joyce geeft dan aan hoe lang ze kan lopen. Hier passen we het rondje op aan.
Mantelzorg na de operatie
Mijn eerste gedachte toen ik hoorde dat Joyce een stoma zou krijgen was ‘Wat fijn!’. Ik wist dat ze er zelf om had gevraagd en ik hoopte dat het haar zou helpen. Ik wist al wat een stoma was. De periode in het ziekenhuis was heel druk, want haar vriend en haar vader waren er op dat moment allebei niet. En ook nu, een paar jaar later, gaat de mantelzorg nog steeds door. Ik kom elke week langs als haar man op zee zit. Joyce heeft dan voor een heerlijke lunch gezorgd, koken en bakken is haar hobby. Ik doe daarna de kattenbakken en haal een bezem door het huis. Als ze nog wat was heeft die naar boven moet, dan breng ik dat ook. Kortom, de huishoudelijke klusjes die ze echt niet zelf kan.
Het is net als een bril
Naar de buitenwereld ben ik er heel open in. Dit is niet iets om je voor te schamen. Het is net als een bril, het is nodig. Schaamte is totaal niet aan de orde. Ik heb zelf ook al meteen op de eerste dag Joyce’s stoma gezien. En ze houdt me ook nu nog met foto’s op de hoogte. Ik vind het niet vies of raar, het is een hulpmiddel. Dankzij het stoma heeft mijn dochter het iets beter. Haar kwaliteit van leven is verbeterd.
Trots op alle stomadragers
Mijn tip aan anderen is: praat erover, het mag geen taboe zijn. Ik ben trots op alle stomadragers, en natuurlijk vooral op mijn dochter, die dit bespreekbaar maken en die ondanks soms de problemen die erbij horen, toch altijd vrolijk en positief in het leven blijven staan.
