Bloed plassen
Enrico, 70 jaar: In januari 2014 werd bij mij blaaskanker geconstateerd nadat ik onverwacht zonder enige klachten bloed begon te plassen. Er werd tijdens een scopie duidelijk dat er een tumor in mijn blaas groeide die spoedig verwijderd moest worden. Via een buis door de penis (TUR-blaas operatie) werd de tumor met een lisje verwijderd. Later bleek het een niet-ingegroeide, maar wel agressieve soort (G3) te zijn. Hierna volgde gedurende het hele jaar met tussenpozen van enkele weken blaasspoelingen (immunotherapie) die ik redelijk goed kon verdragen, ik was er 2 dagen niet lekker van. Ik bleef verder redelijk fit en kon blijven sporten.
Keuze tussen brickerstoma, neoblaas of Indiana pouch
Uiteindelijk werd er na vele spoelingen en 4 TUR-blaas operaties besloten om de gehele blaas en prostaat te verwijderen, omdat de tumor steeds weer terugkwam. De keus was een brickerstoma (stomazakje op de buik) of een neoblaas of een Indiana Pouch. Dit kon helaas niet meer in m'n eigen ziekenhuis, omdat zij deze gecompliceerde operatie te weinig uitvoerden.
Eén urineleider werkte niet
Ik werd verwezen naar een UMC en na de preoperatieve screening werd ik begin 2015 geopereerd. De operatie duurde ruim 6 uur, van een stukje dikke en dunne darm werd een nieuwe blaas gemaakt met een uitgang in mijn navel. Via deze opening moet ik mijn blaas om de 4 uur katheteriseren. Na 3 weken kon ik behoorlijk verzwakt naar huis en het duurde lang voor ik me weer iets beter ging voelen. Ik bleef maar koorts houden en antibiotica slikken, totdat na vele onderzoeken bleek dat één urineleider niet naar de blaas afvoerde. De linkernier weigerde hierdoor dienst en maakte me ziek. Tijdelijk werd er een nierdrain geplaatst, waardoor ik snel opknapte. Februari 2016 werd m’n linkernier verwijderd en kon het echte herstel beginnen.
Ik kan alles weer
Inmiddels is het 2017 en kan ik gelukkig alles weer doen, veel sporten en met name zwemmen is met de Indiana Pouch totaal geen probleem. Om de 4 á 5 uur moet ik me katheteriseren, drink ik veel dan zal het wat eerder zijn en voel ik dat m’n pouch wat te vol wordt. Ook halverwege de nacht moet dit gebeuren, maar ik word gelukkig vanzelf wakker. Buiten de deur neem ik altijd een tasje met katheters met extra spullen mee.
Zoeken naar de juiste katheter
De juiste katheter vinden is wel een hele puzzel. Na vele geprobeerd te hebben, die vaak heel moeizaam waren in te brengen, kreeg ik gelijk met het verwijderen van de nier een operatie aan de toegang van de pouch om deze toegankelijker te maken. Aanvankelijk bleef katheteriseren lastig. Gelukkig kreeg ik via een stomaverpleegkundige en uroloog het advies om een katheter met een zogenaamde Olive Tip, IQ-Katheter te gebruiken. Deze katheter (maat 14 CH) zoekt met de flexibele punt zelf z’n weg. De gel, glijmiddel, is al aanwezig en moet met wat water geactiveerd worden. Deze bevalt mij prima. Kant en klaar bestaat ook, maar de verpakking is wat groot en de gel aan de dikke kant. Voor buiten de deur prima!
Routineklus
Gelukkig is katheteriseren inmiddels een routineklus geworden: even de toegang schoonmaken met schoon water, of af en toe met wat alcohol, katheter erin, wat heen en weer bewegen om de blaas/darm goed leeg te maken en voorlopig nog met gekookt (en weer afgekoeld) water naspoelen om de laatste darmvlokken uit de pouch te spoelen.
Hopelijk helpt dit verhaal andere mensen die voor dezelfde lastige keuze staan een wel overwogen beslissing te nemen.