Vastgelopen
Hilde, 23 jaar: De aanloop naar een jaar vol ziekenhuis begon met hardnekkige obstipatie. Ik ging naar de huisarts en kreeg Movicolon (laxeermiddel), maar dat hielp niet. Mijn eerste opname in het ziekenhuis was de aanleiding tot meer onderzoeken en zo kwam ik bij de liefste MDL-arts van het Amphia. Vele opnames volgden en uiteindelijk ben ik doorverwezen naar het MUMC+ in Maastricht. Daar ben ik door een professor gezien en is uiteindelijk in september 2021 CIPO vastgesteld.
CIPO
Bij chronische intestinale pseudo-obstructie, kortweg CIPO, is er een bewegingsstoornis van de darm. De klachten treden met tussenpozen op en kunnen op elke leeftijd voorkomen. De oorzaken kunnen verschillend zijn, vaak zijn de klachten het gevolg van andere aandoeningen waarbij de zenuwen en/of spieren beschadigd zijn, dan wel verstoord in de aansturing. De voedselbrij kan dan blijven hangen in de darm, wat heftige klachten en ileus tot gevolg kan hebben.
PEC-sonde
Het voorstel van de professor was al snel een stoma, maar ik had op internet een nieuw onderzoek gelezen dat ze in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven doen, de PEC-sonde. Deze sonde kan gebruikt worden om de darm met de stroom mee te spoelen (antegrade spoeling) waardoor ik een stoma misschien zou kunnen voorkomen. Deze operatie heb ik 2 keer gehad, maar helaas zonder succes. De tweede PEC-sonde had ik in februari gekregen en ik ben in mei weer erg ziek geworden. Sindsdien had ik veel pijn. Ik heb het proberen te redden met pijnstillers en veel antibiotica, maar na mijn vakantie in augustus ben ik weer opgenomen in het ziekenhuis en heb ik met spoed moeten kiezen voor een stoma. Deze is op 1 september 2023 aangelegd.
Hulp in barre keuze
Naast mijn vriend en familie hebben ook de PEC-verpleegkundige en de MDL-arts me goed bijgestaan. Ik vond het heel spannend maar had de stoma en operatie op dat moment nog liever gisteren dan vandaag. Ik had een jaar achter de rug met heel veel ellende, ziekte en ziekenhuis en had weinig kwaliteit van leven op dat moment. Ik had zoveel pijn, was zo moe en uitgeput dat ik heel erg toe was aan rust en een leven waarin ik weer normaal dingen kon gaan doen. Ik was helemaal aan een stoma toe en keek eigenlijk heel erg uit naar de operatie.
Voorlichting
Er werd mij verteld dat een stoma mij veel meer kwaliteit van leven zou geven ten opzichte van de PEC-sonde. Ik zou niet meer elke dag hoeven spoelen, geen ontstekingen en abcessen meer, geen darmkrampen, geen steken rond de insteek van de PEC, geen Moviprep (laxeermiddel), geen neussonde als ik vol zit en vooral geen Picoprep (ook een laxeermiddel) meer drinken!!! Een genoemd nadeel was dat er heel goed gekeken moest worden naar het te gebruiken zakje omdat ik een gevoelige huid heb.
Operatie voorbereiding
Het gesprek met de chirurg over de aanleg van een stoma had ik twee weken daarvoor al gehad, met het idee dat het nog twee maanden kon duren. Op een dinsdag had ik onhoudbare pijn en werd ik via de spoed binnengebracht. Nog liggend op de spoed kreeg ik een belletje dat ik een week later al geopereerd zou worden. Twee dagen later, nog steeds in een ziekenhuisbed, kreeg ik op donderdag te horen dat ik vrijdag op het spoedprogramma gezet was door de chirurg. Op die donderdag heb ik een uitgebreid gesprek met de arts-assistent van de chirurgie over de voor- en nadelen en de risico’s van een darmoperatie. Ook is er nog een anesthesist langsgeweest die met mij het pijnbeleid en de narcose heeft doorgesproken. Het gesprek met de stomaverpleegkundige kan ik me niet goed meer herinneren. Ik had die dag veel morfine gekregen en dat gesprek is echt langs mij heen gegaan. Het enige wat ik me nog kon herinneren was dat ze een stip op mijn buik heeft gezet.
Flinke klus
Tijdens de operatie is de PEC weggehaald en omliggend ontstoken weefsel weggesneden. Het bleek achteraf tot op mijn darm ontstoken te zijn. En er is een dubbelloops ileostoma aangelegd. De operatie was goed gegaan, alleen was er dus meer ontstoken weefsel dan verwacht.
Van pijn naar zuurstof
De eerste dagen na de operatie zijn mij zwaar gevallen. Ik had direct na de operatie veel pijn aan de wond onder mijn stoma en kreeg al vrij snel een Ketaminepomp. Dit werkte heel goed en nam de pijn grotendeels weg, dat was heel fijn. Ik kwam in de nacht pas terug op de afdeling en had een slechte nacht. Ik kreeg een helse pijn onder mijn long en kreeg moeite met ademhalen. Binnen no-time stond mijn kamer vol en lag ik aan allerlei toeters en bellen en aan het zuurstof. Er is een foto gemaakt, bloed en bloedgas geprikt, een CT-scan gemaakt en uiteindelijk bleek dat er vocht bovenop mijn lever zat. Dit drukte tegen mijn longen waardoor ik veel last met ademen had. Hier heb ik vijf dagen zuurstof voor gehad. Ook bleek dat ik verhoogde waarden had voor longembolieën, die ik na mijn operatie in februari ook heb gehad, en dus kreeg ik ook antistolling.
Van niet naar wel
De zorg van de stoma heb ik de eerste dag niet gedaan en ik heb ook niet gekeken. Dit vond ik veel te spannend na die nacht, ik sloeg dus even over. De dagen erna heb ik het wel opgepakt en al gauw deed ik het zelf. Ik mocht dan ook na precies een week na de operatie naar huis!
De eerste dagen thuis
Op het moment zelf viel het mij ontzettend tegen, vooral de eerste dagen. Maar als ik er zo op terugkijk viel het eigenlijk wel mee. Ik heb het echt wel heel pittig gehad, maar dit vergeet ik ook een beetje ofzo?
Complicaties in kwadraat
Ik heb helaas best wat complicaties gehad. Zoals ik hierboven al beschreef was de eerste nacht een helse nacht. Hier heb ik nog best een aantal weken last van gehad. De dag dat ik naar huis mocht was een vrijdag. Die avond begon mijn stoma al vrij rap te lopen en in de nacht mocht ik er dan ook gelijk 3/4 keer uit om mijn zakje te legen. Ook de zaterdag bleef mijn stoma maar waterdun aflopen. En dan niet een paar keer, maar gewoon 13-15 keer legen. Ik voelde me steeds zwakker worden en voelde me ook echt niet lekker.
Knock-out gewonnen
Die nacht zette de trend van overdag door en in de ochtend tijdens het douchen was het breekpunt. Het werd zwart voor mijn ogen en daar ging ik bijna. Mijn vriend begeleidde mij naar de grond en we zeiden tegen elkaar: dit is niet goed. En dus gebeld naar de afdeling. Ja hoor, melden bij de spoed. Ook het nog even naar de supermarkt gaan voor ontbijt was al te veel, want bij het teruglopen viel ik ook weer bijna flauw. In het ziekenhuis aangekomen had ik een veel te hoge pols en mijn bloeddruk was in eerste instantie te hoog, maar al snel daalde dit gelukkig. Uit de bloedresultaten kwam dat ik behoorlijk uitgedroogd was, dus opname. Ik hoor de arts nog zo zeggen: "Joh, maak je niet druk, dit hebben we in 3 dagen onder controle".
Extra ronde
Nou niet dus. 4 weken later lag ik er nog en was ik inmiddels aan bed gebonden doordat mijn bloeddruk onderuit was gegaan en niet meer omhoog kwam. Wachtend op nieuwe medicatie die nog moest werken lag ik in bed en kon ik vrij weinig. Mijn HB was ook veel te laag, ik kreeg een ijzerinfuus maar helaas had dit niet heel veel effect.
Losse eindjes
Ook was het litteken van de PEC-sonde open gaan staan. Dit was een lelijke wond geworden die 2 keer per dag verzorgd moest worden. Op een dag met vele lekkages was ook mijn huid kapot gegaan en kleefde de plak niet meer, dit is uiteindelijk opgelost met een ander merk.
Terugkijkend op wat wel goed ging
Over de tijd van opnames kan ik zeggen dat de verpleegkundigen van 5 West in het Catharina ziekenhuis wat mij betreft de beste zijn! Zij hebben mij zo op mijn gemak gesteld, elke keer weer opnieuw. Ze deden alles voor mij en lieten merken dat ze echt het beste met mij voor hadden. Ik heb zoveel gelachen met de verpleegkundigen, maar ook echt wel gehuild en ook toen waren ze er voor mij. Ik heb van veel disciplines hulp ontvangen. Chirurg, MDL-arts, verpleegkundigen, stomaverpleegkundigen, internist, fysiotherapie, diëtist, en diverse arts-assistenten.
Eerste herstel in vertrouwen
Na deze nasleep mocht ik na 5,5 week naar huis. Te lang natuurlijk naar mijn zin, maar dit kon door de omstandigheden niet sneller. De eerste dagen thuis waren ontzettend wennen, maar het ging wel goed. Het was even mijn draai vinden en vertrouwen op mezelf en dat ging vrij snel. Ook nu kreeg ik weer hulp van mijn vriend en ouders.
Inmiddels
Sinds ik medicatie voor mijn bloeddruk heb en ik niet meer zo duizelig ben, heb ik nergens meer last van. Alles is goed hersteld. Het litteken zit mooi dicht, stoma ziet er goed uit, geen pijn meer. Ik heb überhaupt bijna geen pijn meer in mijn buik. Ben gewend aan mijn 'Okkie'. Hij hoort nu echt bij mij in plaats van dat ik een stoma heb.
Hetzelfde verschil
Ik heb eigenlijk niet veel aan hoeven passen in mijn dagelijkse leven. Alleen neem ik overal een tas met een toilettasje mee waarin mijn stomaspullen zitten, plus een extra hemdje en een T-shirt. Met mijn PEC-sonde was ik tijd kwijt aan spoelen en nu ben ik aanzienlijk minder tijd kwijt aan de verzorging van de stoma.
Tijd voor een nieuw normaal
Na een week of 8/9 had ik het idee alles wel weer te kunnen. Maar dit komt ook doordat mijn bloeddruk zo lang heeft gerotzooid. De dag dat ik dit noteerde is het 4 december 2023 en de eerste dag dat ik begonnen ben met werken als verpleegkundige in het ziekenhuis. Mijn dagelijkse bezigheden heb ik al een week of 5 opgepakt zonder problemen. Ik sport onder begeleiding van de fysiotherapeut.
Steady gebouwd
Omdat ik met mijn bloeddruk zat heb ik alles heel langzaam moeten opbouwen. Van op bed liggen en een paar passen zetten naar een blokje om en zo steeds verder uitgebreid. Maar toen de medicatie eenmaal aansloeg, kon ik vrij snel best veel. Ik sport onder begeleiding van een fysiotherapeut omdat ik anders te snel van stapel loop maar ook omdat de fysio bij mij betrokken was toen ik nog erg bedlegerig was. Dit hebben we gewoon zo gelaten, wat ik eigenlijk wel fijn vind. Gewoon een stukje zekerheid.
Nu en trots
Het gaat eigenlijk heel goed met me. Ik ben weer begonnen met werken en pak zo mijn leven weer op. De afgelopen jaren heb ik zoveel ellende en ziekte gehad, dat ik me maar al te goed realiseer dat ik goed moet genieten van wat ik nu allemaal weer kan. Een leven zonder buikpijn is een utopie en dat bestaat niet, maar dit komt toch wel een beetje in de buurt. Door wat ik de afgelopen jaren meegemaakt heb, ben ik al gauw tevreden denk ik haha! Mijn stoma geeft mij zoveel kwaliteit van leven en zoveel vrijheid dat ik het leven nu echt weer positief in zie. Dit kon ik een half jaar geleden niet zeggen. Ik heb een pittige tijd gehad maar ben er wel bovenop gekomen. En daar ben ik trots op.
Mijn tips tot besluit
Als je al ver van tevoren weet dat je een stoma krijgt, probeer dan alvast in overleg met de stomaverpleegkundige meerdere zakjes uit. Doe er thuis wat water in en plak hem dan op je buik. Zo voel je hoe het is als er gewicht in zit, maar ook wat het doet met je huid. Een stoma is niet niks, het is niet iets wat je ‘zomaar even doet’. Laat je goed informeren wat een stoma is en wat voor jou de voor- en nadelen zijn. Lees jezelf goed in, maar laat je ook niet gek maken met wat er op internet staat. En vooral, luister goed naar jezelf!
