"Mijn moeder kreeg op 20 mei 2004 haar stoma, ik was toen 13 jaar. De reden van haar stoma was een ileus (afsluiting van de darm) die ze kreeg ten gevolgen van de operatie op 30 januari 2004 en kortdurende bestraling vooraf gaande aan de operatie. Die bestraling en operaties waren nodig omdat mijn moeder endeldarmkanker had.
Ik herinner me nog heel goed dat het me opviel dat mijn moeder veel vaker moe was vergeleken met voorheen. Ze had al wat langer bloed in haar ontlasting, alleen is dat niet echt tot ons doorgedrongen. Toen mijn moeder naar de dokter was geweest werd ze doorgestuurd voor onderzoek naar het ziekenhuis (internist). De dag voor het onderzoek, een week later, werd het mama wat te veel en kwamen haar gevoelens eruit dat het wel eens niet goed uit zou kunnen zijn (het woord kanker is toen niet gevallen).
De dag erna duurde het allemaal erg lang voor dat ze thuis kwam. Ik kan me nog goed herinneren dat wij thuis voor de tv zaten en ons afvroegen waar ze bleef. Mijn vader stond op het punt om haar tegemoet te fietsen maar toen hij naar buiten liep kwam ze net aan. Toen papa en mama samen binnenkwamen zag ik aan hun gezicht dat er iets aan de hand was, mijn moeder had gehuild. Ze legden me alles rustig uit en vertelden dat er verder nog veel niet bekend was, alleen dat een operatie noodzakelijk was. Ik koppelde de kanker wel meteen aan de dood.
In een week tijd moesten er heel veel onderzoeken worden gedaan om precies te weten hoe we ervoor stonden, en wat er zou gaan gebeuren. Voor de familie hebben we het toen stilgehouden tot we meer zekerheid hadden, om geen paniek te zaaien.
Toen was het wachten op de bestralingen en operaties. Ik ben ook een keer mee geweest naar een bestraling. Je kunt er niks van zien maar voor jezelf is het heel fijn om er een voorstelling van te hebben, ook een soort verwerking van alles. 30 januari 2004 is ze geopereerd. De dag voor de operatie was ik met mijn vader nog op bezoek geweest. Het afscheid viel me heel zwaar, het was de eerste keer dat er iemand die dicht bij me staat geopereerd werd. Ik was bang voor wat er ging komen en hoe alles zou verlopen.
De dag van de operatie ben ik gewoon naar school gegaan, ik weet nog goed dat ik heel de tijd op de klok keek van “nu moeten ze toch bijna klaar zijn”. Het herstel verliep best goed, er was wel even een terugslag (koorts). Ze heeft 15 dagen in het ziekenhuis gelegen, iedere dag ging er wat apparatuur af. Toen ze weer thuis was gingen er enkele maanden overheen. Ik dacht toen: het is over, de kanker is weg en er kan niets meer misgaan nu. Binnen 6 weken na de operatie begon de chemo, (6x1 week).
Doordat mijn moeder nooit klaagde hadden we niet in de gaten dat het weer mis ging. Ze lag in bed en was erg ziek; ze had een buik alsof ze 9 maanden zwanger was en had heel veel pijn. Na een paar keer contact met de huisarts kwam hij langs en stuurde haar meteen door naar het ziekenhuis. 14 mei 2004 werd ze opgenomen. Ik weet nog dat ik ‘s avonds met papa op bezoek ben geweest en dat mama toen een maagslang had, dat is me nog goed bijgebleven. Toen zijn er weer tig onderzoeken geweest en ook een noodoperatie om te proberen de ontlasting eruit te laten lopen/drukken, maar dat lukte niet.
Uiteindelijk 20 mei (Hemelvaartsdag) was de operatie voor de stoma. Toen ik hoorde dat mama een stoma zou krijgen, wist ik helemaal niet wat het was. Mama heeft het toen uitgelegd en een beetje getekend om mij een beeld te geven. Ik was er niet echt van geschrokken, ik denk omdat het zo onverwachts kwam en omdat mama toen al heel veel pijn had, dan is alles beter dan pijn. Toen we hoorden dat mama kanker had kwam de klap véél harder aan dan toen we te horen kregen dat mama een stoma kreeg. Alleen dachten we toen dat het een tijdelijk stoma zou zijn, inmiddels is het een blijvende dubbelloops stoma geworden.
De ziekenhuisperiode heb ik niet gezien als enge periode, omdat je mijn moeder zag opknappen met de dag. Wij gingen dagelijks langs in het ziekenhuis. Het op en neer rijden vond ik eigenlijk helemaal niet zo erg, al was het wel haasten: uit school, gauw eten en dan meteen door naar het ziekenhuis. Maar daar denk je op dat moment niet bij na, je went eraan.
Ik vond de stoma helemaal niet eng, je kon hem goed zien doordat er een doorzichtig zakje overheen zat. Ik denk ook dat het scheelde dat ik in januari ook gezien had hoe ons mam erbij lag met alle toeters en bellen. De eerste dagen hoorde/werkte de stoma nog niet, daarna was het wel eens lachen, vooral toen ik hem voor de eerste keer scheten hoorde laten!
De stoma heb ik inmiddels al vaak gezien. Meteen de dag van de operatie al, alleen toen zag hij er nog best raar uit doordat alles net aangelegd en opgezwollen was. Ik vond en vind de stoma niet eng. Het is normaal geworden en we weten niet beter. Nu ook als mama de stoma verzorgd en ik ben ook in de badkamer kijk ik soms mee of mama vraagt het me weleens.
In het begin toen mama de stoma net had wisten dit eigenlijk alleen de mensen die het dichtst bij mij staan, dus alleen m’n beste vriendin en mijn klassenmentor. Als mensen aan mij vragen wat mijn moeder heeft, dan leg ik het wel uit, maar ik zal het niet snel uit mezelf zeggen. Ik schaam me er verder niet voor maar je roept minder snel zoiets tegen andere mensen.
De positieve dingen zijn eigenlijk dat de afsluiting is opgelost door de komst van de stoma, zonder de stoma had mama geen leven. Negatieve dingen zijn er eigenlijk voor mij niet, want met een stoma kun je heel goed leven en leuke dingen doen. Voor degene die de stoma heeft is het wel altijd op letten dat je spullen bij hebt.
Mijn tip voor mensen die in hun omgeving met een stoma te maken krijgen is: gewoon jezelf blijven en zeker je humor niet verliezen, een stoma is niet het einde van de wereld. Open zijn en niet bang om dingen te vragen aan stomapatiënten."
