"Mijn partner, met wie ik al 15 jaar samen ben, kreeg in augustus 2004 een stoma. Ik was toen 28 jaar. We wonen samen met onze twee kinderen, twee katten en een aquarium vol vissen. De reden voor de aanleg van de stoma was dat er in zijn dikkedarm en endeldarm honderden poliepen zaten, die niet uit de darm konden worden gehaald. Ook zat er een goed gezwel zo groot als een sinaasappel in het waaiergedeelte van zijn dunne darm. Hierdoor moest er ook een flink stuk dunne darm weggehaald worden.
Hij heeft geen lange ziekteperiode gehad, behalve klachten die leken op prikkelbaar darmsyndroom. Toen hij opeens begon af te vallen (5 kilo in vrij korte tijd) en ook grauwig begon te zien in zijn gezicht, ging hij naar de huisarts. Toen we uiteindelijk te horen kregen dat hij een ziekte had, is het vooral erg snel gegaan, waardoor ik weinig tijd had ergens bij stil te staan of te verwerken. In februari hoorden we dat hij fap (polypolis coli) had, en in augustus werd hij al geopereerd.
Die maanden waren erg moeilijk en heftig, omdat we steeds te horen kregen dat er meer weggehaald zou moeten worden. Eerst bij de huisarts zou het om een stuk dikke darm gaan. Bij de internist hoorden we dat heel de dikke darm eruit moest, maar dat de endeldarm zou blijven zitten. En bij de chirurg hoorden we dat de endeldarm er ook uit moest. Ook de vooronderzoeken waren allemaal erg ingrijpend en vervelend, als partner kun je zo weinig doen voor de ander dan er voor hem te zijn. Ik voelde me vaak erg machteloos en verdrietig.
Waar ik heel veel moeite mee had, was dat onze dochter pas 5 maanden was toen de ziekte werd ontdekt. De eerste 2 maanden na haar geboorte ging het niet zo goed met mij, daarna hebben we 3 maanden eindelijk op de roze wolk gezeten, om na de diagnose weer helemaal in een gat te vallen. Die twee gevoelens vond ik heel erg moeilijk; zo blij en gelukkig met ons meisje, en zo bang en verdrietig om wat er allemaal gebeurde en ging gebeuren met mijn partner. Ik heb in die maanden vooral op de automatische piloot geleefd, en heb mezelf een beetje weggecijferd om er voor mijn partner en mijn kind te kunnen zijn.
De bedoeling was dat hij een pouch zou krijgen. Misschien alleen een tijdelijk stoma om de pouch te ontlasten, maar er is nooit sprake geweest van een blijvend stoma. Maar tijdens de operatie zagen ze dat grote gezwel in zijn dunne darm, zodat er ter plekke besloten moest worden dat hij een blijvend ileostoma zou krijgen. We hebben dus geen enkele voorlichting gehad, er niets over gelezen, we werden helemaal niet voorbereid op een eventuele stoma. Dus voor de operatie ben ik helemaal niet met een stoma bezig geweest.
Ik vond de opnamedag in het ziekenhuis één van de moeilijkste dagen. Mijn schoonouders gingen met ons mee om hem weg te brengen naar Amsterdam, dat is voor ons zo’n anderhalf uur rijden. Ik was zo zenuwachtig die dag en ook heel bang en verdrietig, want ergens was ik toch bang dat hij niet meer wakker zou worden en ik alleen achter zou blijven met onze kleine meid.
Het afscheid was ronduit hartverscheurend. Zijn ouders waren alvast naar beneden gegaan, wij namen bij de liften afscheid. Ik zal nooit meer vergeten hoe hij daar alleen stond toen ik de lift instapte, de blik in zijn ogen, en toen sloten de liftdeuren. Zo machteloos ben je dan, dat je niet bij hem kunt blijven die dag en tijdens de operatie, daar heb ik heel veel om gehuild. Ik bleef met mijn dochter (onze zoon was er toen nog niet) bij mijn ouders slapen, en ben de dag van de operatie weer naar huis gegaan.
En dan begint het grote wachten. De operatie duurde veel langer dan gepland, dus moesten we ook veel langer wachten op het verlossende telefoontje van de chirurg. Dan weet je wel dat er iets goed mis is. Ik vond het ook heel moeilijk om hem aan al die slangen en apparaten te zien, en zo vermoeid. De complicaties erna vond ik ook heel zwaar om te zien. Hij bleef in die 10 dagen erna ziek en veel pijn houden, maar hij werd toch na 10 dagen naar huis gestuurd (achteraf hoorden we dat toen al zijn ontstekingswaarde in zijn bloed veel te hoog waren).
In de 10 dagen dat hij thuis was, werd hij alleen maar zieker en viel in totaal 20 kilo af. Bleek dat hij een lekkage van binnen had gekregen. Hij werd weer voor 10 dagen opgenomen, en er werd 1.5 liter vocht, bloed en viezigheid via een drain uitgehaald. Ik ben 3 nachtjes bij hem blijven slapen in het ziekenhuis omdat hij er lichamelijk en mentaal helemaal doorheen zat. Toen moest ik weer naar huis naar mijn dochter, en moest ik hem weer achterlaten. Dat vond ik ook heel heftig. Gelukkig knapte hij in die 10 dagen wel op, zodat hij toen hij weer thuis was, eindelijk kon herstellen.
Dat hij een stoma had gekregen was een grote schok, en ik moest het hem vertellen de dag na de operatie, omdat de artsen geen tijd hadden om langs te gaan. Dat was wel een zware opgave. Ik wilde het niet huilend vertellen omdat hij anders nog meer zou schrikken, dus dat was vechten tegen de tranen. Maar we hadden wel allebei zoiets van: oké, het is gewoon zo, en we gaan proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan.
Ik heb de stoma al een aantal keren gezien. In het begin was het wel even wennen, zo’n stukje darm uit zijn buik. Ik mocht in het ziekenhuis meekijken hoe de plak en zak werd verschoond, zodat ik hem eventueel zou kunnen helpen. Ik heb hem thuis een paar keer geholpen, en zo raakte ik er ook langzaam vertrouwd mee. Nu hoort het gewoon bij hem, en verzorgt hij de stoma helemaal zelf.
Eigenlijk had ik zijn stoma gelijk geaccepteerd. We zijn al 15 jaar samen, en dan doen uiterlijkheden en niet meer zo toe. Wat ook meespeelde, was dat ik me meer zorgen maakte over alle complicaties die hij had. Dat hij zo ziek was, en emotioneel ging het niet goed met hem, omdat hij heel erg zat met dingen die op zijn werkspeelden in de maanden voor zijn operatie. Het enige wat goed herstelde en goed werkte was zijn stoma, dus dat heeft zeker geholpen bij de acceptatie.
Ik ben er altijd erg open over als mensen erom vragen of iets willen weten, maar uit mezelf zal ik het er met vreemden niet over hebben. Niet voor mezelf maar voor mijn partner. Ik vind dat hij dat zelf moet beslissen of ze dat mogen weten of niet. Maar naar onze familie, vrienden en collega’s ben ik er wel open over, ze mogen van alles vragen en ze krijgen een eerlijk antwoord.
De positieve dingen van zijn stoma zijn toch vooral het niet meer ziek zijn na het eten van bepaald voedsel. In het begin werd hij ziek van te gekruid of te vet voedsel, maar na verloop van tijd werd hij ook ziek van ander, dagelijks voedsel. Hij kan nu in principe bijna alles weer eten zonder last te krijgen.
Negatieve veranderingen zijn de lekkages af en toe (vooral in het openbaar) en hij heeft wel eens flinke verstopping, of juist twee dagen alleen maar water in zijn stomazak als hij iets verkeerds heeft gegeten. Dan krijg je er wel weer zorgen bij, want van beide is hij flink ziek.
Mijn tips voor mensen die in hun omgeving te maken krijgen met een stomadrager zijn: probeer mensen met een stoma niet anders te gaan zien als toen ze nog geen stoma hadden. Of als je iemand met een stoma ontmoet, probeer eerst eens wat informatie in te winnen wat dat nu precies inhoud, bij diegene zelf of via internet. Een stoma is niet vies of eng, daarom hoop ik dat stomadragers zelf proberen er een beetje open over te zijn, om het uit de taboesfeer te halen. Kijk in ieder geval verder dan de stoma alleen, anders laat je misschien wel een hele fijne vriendschap of liefde lopen. En vraag er gewoon naar, de meeste mensen vinden het fijner als je er gewoon naar vraagt, dan wanneer je erover zwijgt en er een vervelende spanning voelbaar is. En humor is vaak de sleutel om deuren te openen!
Ik zou een boek kunnen schrijven over wat we allemaal nog meer mee hebben gemaakt, dit is een beetje globaal verteld wat we en ik allemaal mee hebben gemaakt."
* Inmiddels is hij overleden.
