"Lang heb ik zitten denken om een soort van boekje te schrijven over mijn leven met een stoma. Er is veel te vinden op het internet over dit onderwerp, maar lang niet alles. Vaak vind ik ook negatieve dingen hierover, het gaat dan over een probleem waar mensen mee zitten. Ik heb daarover (even afkloppen) tot nu toe niet veel te klagen. Maar er is een onderwerp waar niet veel over te vinden is: stoma en zwangerschap. Als je gaat zoeken kom je in de regel vaak niet veel verder dan de zinnen:
-Aangeraden wordt om ongeveer een jaar te wachten met een zwangerschap na het plaatsen van een stoma.
-Het stoma kan wat gaan uitzakken wat met een simpele ingreep na de bevalling weer hersteld kan worden.
En dan houd het al gauw op. Ik ben nieuwsgierig en zou willen weten of het er vreemd uitziet, zo'n dikke buik met een zakje. Hoe leeg je je zakje als je zo'n dikke buik hebt? Allerlei simpele vragen waarvan je het antwoord niet kan vinden. Ik dacht: “misschien is het dan wel leuk om zelf eens een klein boekwerkje bij te houden hoe een zwangerschap met een stoma nu werkelijk verloopt”. Daarom heb ik besloten om dat maar eens even op papier te gaan zetten.
Het enige probleem op dit moment is dat ik nog niet zwanger ben. Haha, tja die is lollig hè. We (ik en mijn man) zouden het graag willen, maar helaas heb je de natuur niet helemaal in eigen handen. Goed, dan begin ik eerst maar eens even in vogelvlucht met een stukje geschiedenis over mezelf en hoe het is gekomen dat ik een stoma heb.
Mijn geschiedenis:
Al mijn hele leven heb ik last van gevoelige darmen gehad. Vooral wanneer er iets spannends te gebeuren stond, dan werkte dat direct op mijn darmen en sjeesde ik eerst even naar de wc. Zo rond mijn 17de werden de klachten wat erger; veel buikpijn en ik verbeelde me dat ik zo af en toe ook wat slijm bij de ontlasting had, maar deed hier niets mee. Totdat er op een dag bloed bij zat, toen ging er ineens een alarm bij me rinkelen en dacht: “Dit is een goede reden om eens naar de huisarts te gaan”.
Toen ik daar mijn verhaal had verteld zag ik aan zijn gezicht dat dit niet zo'n goed teken was. Hij wilde dan ook meteen een klein onderzoek doen en een hapje uit mijn darm wegnemen om dit op kweek te zetten. Hij had al iets gezien, want hij ging ook een afspraak maken bij een internist.
Een aantal weken later kwam ik bij de internist op het spreekuur. Deze man vertelde dat ik wel eens de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa zou kunnen hebben. Om dit uit te zoeken deed hij een onderzoek doen, waaruit bleek dat ik colitis ulcerosa had. Nog nooit had ik hierover gehoord en nu bleek dat ik een chronische darmziekte had. Help, wat is dat nu, daar kom ik dus nooit meer van af!
Ik kreeg medicijnen en moest onder behandeling blijven van deze arts. Het eerste jaar bleef de ziekte vrij rustig, maar daarna kreeg ik steeds meer last. Veel buikpijn, vaak diarree en van het ene naar het andere medicijn. Ik voelde me niet prettig meer. Een paar jaren verstreken waarin ik me er maar doorheen moest slaan totdat de tijd aanbrak dat het echt niet meer ging.
Ik crepeerde van de buikpijn en ik woonde ondertussen op de wc. Darmonderzoeken hadden ook geen zin meer, het was allemaal zo erg ontstoken dat er eigenlijk nog maar één oplossing was om weer fatsoenlijk door het leven te kunnen gaan. Ik vond het allang best, weg met die rot darm, ik had er toch alleen maar last van en ik kon geen voeding meer binnenhouden. Voor de eerste operatie heb ik ook bewust nog foto's gemaakt van mijn buik met daar onder de tekst: "mooi van buiten maar lelijk van binnen". En na de operatie nog een foto met stoma.
Na de eerste operatie hebben ze mijn dikke darm weggehaald en een ileostoma geplaatst. De endeldarm en het rectum zijn blijven zitten voor een eventuele terugplaatsing in de toekomst. Dit laatste deel was ook goed ontstoken en de internist had gehoopt dat dit stukje misschien wel rustiger werd nu er niets meer langs kwam. Ik kreeg hiervoor ook medicijnen, maar van alle medicijnen die ik de laatste jaren geslikt heb, werkte bij mij alleen de bijwerkingen goed.
Ik voelde me al wel wat beter nadat het grootste stuk zieke darm verwijderd was. Mijn man, toen mijn vriend, en ik gingen daarna samenwonen en trouwen. En we wilden ook graag kinderen dus gingen op zoek naar informatie over stoma en zwangerschap.
We waren 7 maanden getrouwd en ik had er niet eens zo gauw op gehoopt, toen bleek dat ik zwanger was, we waren helemaal in de wolken. Maar op hetzelfde moment ging het helemaal niet lekker met dat laatste stukje darm dat er nog zat. Ik had alleen maar krampen en bloedverlies. Ondertussen waren we ook al weer naar de internist geweest en daar hadden we al min of meer afgesproken voor een darmonderzoek en wat te doen als het er niet goed uitzag. Het zou dan beter zijn om het laatste stuk ook weg te halen (ik wist toen nog niet dat ik zwanger was).
Het zal misschien met vele factoren te maken hebben, maar misschien ook niet en was er een foutje in de celdeling. Ons geluk was van korte duur, want na een zwangerschap van 7 weken kreeg ik een miskraam. Een maand later kreeg ik het darmonderzoek en daaruit bleek dat het er helemaal niet mooi uitzag en dat het eigenlijk zo snel mogelijk geopereerd moest worden.
Twee maanden later was alles al gebeurd, de endeldarm en mijn rectum waren weg gehaald. Een vreemd idee vond ik het dat ik nu geen anus meer had. De eerste paar weken had ik aan elkaar genaaide billen en heb ik mezelf vaak voor de spiegel bekeken of dat wel weer goed zou komen. Het is uiteindelijk mooi genezen en ik heb een lange gladde bilnaad. Eindelijk ben ik van die ziekte verlost en hoef ik geen medicijnen meer te slikken.
Zwanger week 4
Nou, het is geloof ik zover! Ik durf nog niet heel enthousiast te worden. Afgelopen vrijdag was ik één dag over tijd en iets binnen in mij voelde alsof er wat aan de hand was. Ik had nog een zwangerschapstest in huis liggen, dus deze heb ik even gebruikt. Het zal wel niets zijn, dacht ik bij mezelf. En anders was het misschien toch nog te vroeg voor een test. Nou daar kwam een eerste streepje te voorschijn en daar, zie ik dat wel goed, een tweede! Ongelofelijk.
Tja, misschien was het wel geen goede test. Ik ben bij de drogist een andere test gaan halen en heb deze 's avonds gedaan. Samen met mijn man zijn we er boven gaan hangen nadat we hem in de urine hadden gedompeld. Nou ja! Twee streepjes. De test is positief. Dat betekent maar één ding.
WIJ ZIJN IN BLIJDE VERWACHTING !!!!
Het is wel erg pril en daarnaast heb ik wel het gevoel dat mijn menstruatie eraan komt. Daar ben ik niet zo blij mee, maar ja, ik probeer positief te denken. Er gebeurd van alles op dit moment in die baarmoeder dus dat zal er toch wel bij horen. Ik heb erg veel gepruttel in mijn zakje, dat zouden ook al wat verschijnselen kunnen zijn van een zwangerschap. Je darmen werken wat gevoeliger.
Verder heb ik het gauw koud, zelfs nu het op dit moment (juni) zomers warm is. Ook heb ik iedere keer last van een lage rugpijn en af en toe voel ik een druk tussen mijn billen bij het litteken. De standaard verschijnselen als misselijkheid en pijnlijke borsten, daar heb ik nog geen last van. Ik ben ontzettend bang dat ik alsnog ongesteld word. De ellende is dat je gewoon af moet wachten. Niemand kan je vertellen of het goed of slecht is wat je voelt. Bij iedereen is het weer verschillend.
Ongeveer 1 maand zwanger
Zwanger week 10
Ik ben nu een aantal weken verder, deze week zit ik in week 10. De zwangerschapskwaaltjes zijn nu wel aanwezig. Mijn borsten voelen aan als meloenen (al heb ik niet zo veel) en de misselijkheid speelt nu ook vaak een rol. Verder ben ik enorm moe en futloos. Gelukkig heb ik vakantie, dus kan ik het lekker rustig aan doen.
Vorige week ben ik voor het eerst naar de verloskundige geweest en heb haar verteld dat ik een stoma heb. Zij had nog nooit een zwangere met een stoma begeleid en wilde toch eerst nog even met haar collega's overleggen of ze mij wel zou kunnen begeleiden. Ik dacht dat het wel zou kunnen, maar werd toch aan het twijfelen gebracht en heb een afspraak gemaakt met de stomaverpleegkundige om nog eens even het een en ander te informeren.
Er zijn niet zo heel veel jonge vrouwen die zwanger zijn en een stoma hebben. Veel vrouwen willen misschien wel kinderen maar zitten misschien nog met een stuk darm dat nog ziek is en/of medicijnen die ze nog gebruiken. Over het algemeen kun je gewoon zwanger worden met een stoma en zonder problemen mooi rond en dik worden. Volgens de stomaverpleegkundige kun je prima begeleid worden door de verloskundige en voor de stoma kom je wat vaker bij de stomaverpleegkundige op controle, mits er verder geen andere complicaties zijn.
De stomaverpleegkundige heeft mij nog een aantal foto's laten zien van een zwangere buik met stoma. Tja, dat is uiteindelijk ook iets waar je best nieuwsgierig naar bent, hoe zo'n dikke buik met zakje eruit zal zien. Ik was er in ieder geval wel benieuwd naar. Want als je het internet op gaat, vind je alleen maar ronde ‘gezonde' buiken. Ze vroeg of ze van mij ook foto's mocht maken, om zo de loop van de zwangerschap te volgen. Nou, dat vond ik prima. De eerste heeft ze dan ook gelijk genomen, er is nog niet veel te zien qua bolle buik. Volgende week gaan we een echo maken, dat vind ik erg spannend. Voor het eerst is dan echt een bewijs te zien van de zwangerschap.
Een paar dagen later belde de stomaverpleegkundige mij weer op, ze had nog even extra geïnformeerd bij de internist en het zou waarschijnlijk toch verstandiger zijn om daarmee ook nog even een afspraak te maken om wat dingen door te nemen.
Wat kwaaltjes betreft; ik had deze week wel wat last van mijn darmen, een beetje kramperig gevoel in mijn buik. Het slimste van alles was ook nog dat ik zin had in pinda's en ik kan je vertellen, die eet ik normaal nooit. Dat had ik nu ook niet moeten doen, ik heb vervolgens een hele nacht wakker gelegen van krampen door verstopping van het stoma. De koffie smaakt me nu niet meer en als ik maar even iets smerigs ruik dan begin ik te kokhalzen.
In een aantal boekjes staat beschreven dat je nu ook al iets dikker kunt worden, maar dat dit voornamelijk te maken heeft met het opzwellen van je darmen door hormonen. Nu ben ik een heel stuk darm kwijt en zie ik nog niet veel opbollen, maar ik zie wel dat het stoma toch iets groter lijkt dan eerst. Daar zal dat dan toch wel mee te maken hebben.
De echo, week 11
Met 11 weken hebben we een echo laten maken. Wat ontzettend spannend was dat. We waren dan ook beide erg zenuwachtig. In eerste instantie was het wat lastig om mijn baarmoeder te vinden, hij ligt ver naar achteren en dit zou misschien kunnen komen doordat het een en ander weg is uit de buikholte. Daarna kwam er toch wat in beeld, eerst een donkere vlek, de vruchtzak, en toen twee kleine witte bolletjes. Wauw, ons kindje!
De echo in week 11
Het is dus helemaal echt nu, ik ben zwanger en er zit werkelijk een levend mensje in mijn buik. We kunnen het hartje zien kloppen en hij springt iets omhoog en warempel daar zwaait een mini handje naar ons. Dit is echt een wonder. Eerst dringt het niet eens tot me door dat ik in mijn eigen buik zit te kijken. Na veel ellende te hebben gehad met deze buik kan er ook nog iets moois in groeien. De verloskundige meet het kindje op en het klopt met het aantal weken; 11 weken en ongeveer 4 cm groot.
Ik heb een afspraak met mijn internist, en het lijkt hem toch verstandiger om mij te laten begeleiden door een gynaecoloog bij hen in het ziekenhuis. Zo kunnen ze ook makkelijker met elkaar overleggen mocht het nodig zijn. Dus dat doen we, met de verloskundige heb ik afgesproken dat ik altijd contact met haar kan opnemen mocht ik verder vragen hebben over de zwangerschap.
De zwangerschap verloopt goed, ik heb verder weinig klachten en langzaam begin ik een buikje te krijgen. De vermoeidheid is ook verdwenen en het stoma houd ik goed in de gaten (deze ziet er prima uit). Mijn buik probeer ik twee keer daags in te smeren zodat de huid, en voornamelijk het litteken, soepel blijft. Ik gebruik massage olie speciaal voor de zwangere buik. Deze blijft niet super vet achter op je buik. Uiteraard gebruik ik dit niet onder de plak.
De baby kan ik nu ook voelen bewegen, eerst begon het met een paar plopjes, die ik ver weg in mijn buik voelde als luchtbellen die door je darm bewegen. Later werd dit gevoel steeds duidelijker en regelmatiger. Het valt me op dat naarmate mijn buik dikker wordt, het stoma steeds verder naar rechts groeit, maar verder heb ik hier geen last van. Ik ben nog even aan het twijfelen of ik 4 weken of 6 weken voor de bevalling met verlof zal gaan. Aangezien ik peuterleidster ben en veel moet bukken leek het me toch verstandig om 6 weken van tevoren te stoppen.
De tweede echo, week 20
Met 20 weken krijgt tegenwoordig iedereen een tweede echo, dus wij ook. Er was geen reden om vaker een echo te maken. Met 20 weken kun je vaak ook zien wat het geslacht is van de baby. Ik was stiekem best nieuwsgierig wat het zou worden, maar mijn man wil de liever dat het een verrassing zou blijven. En ik wilde het ook niet alleen weten, dan zou ik toch mijn mond niet kunnen houden. Dus bleef het een verrassing.
Op de echo was nu echt een kleine baby te zien. Er werd gekeken of het ruggetje van de baby dicht was en of de bovenlip/ verhemelte dicht was gegroeid. Dit was allemaal duidelijk te zien op de echo en het zag er heel netjes uit. Je kon de baby zelfs zien happen met het mondje, lekker vruchtwater drinken. Heel erg leuk, zie je ineens jouw kind, ons kind. Ineens zit ik me te bedenken, ik word geen moeder, ik ben het al.
Ongeveer 6 maanden zwanger
De laatste drie maanden van de zwangerschap begint mijn buik ineens hard te groeien. Ik krijg wat meer kriebels op mijn buik doordat de huid steeds strakker komt te staan. Ik probeer goed door te smeren om hier zo min mogelijk last van te krijgen. Van het litteken heb ik eigenlijk geen last, deze rekt aardig goed mee. Als ik met mijn vinger voel, dan voelt het wel strak aan. De huid vlak naast het stoma lijkt een beetje dun te worden doordat alles wat uit gaat rekken. Ik houd het goed in de gaten en smeer regelmatig rondom het stoma de huid iets in met speciale skin crème.
Ongeveer 7 maanden zwanger
De laatste paar weken van de zwangerschap begint de baby in te dalen, zijn hoofdje zakt langzaam richting de uitgang het bekken in. Hierdoor begin ik onder in de buik wel een beetje een druk te voelen en dit voel ik ook aan mijn litteken tussen de billen. Ik was dan ook blij dat ik 6 weken van tevoren gestopt was met werken. Nu kon ik het lekker rustig aan gaan doen. Het is een drukke baby die in mijn buik zit, regelmatig heb ik een stel voeten tegen mijn ribben staan of puilt er een voetje uit mijn zij. Gelukkig gebeurt dit steeds aan de linkerkant van mijn buik en spaart de baby mij door niet onder mijn stoma te gaan trappelen en duwen. Soms lijkt het alsof de baby weet dat die daar niet moet trappelen.
Ongeveer 8 maanden zwanger
Laat de baby maar komen!
Twee weken voor de uitgerekende datum (23-02-2006) heb ik vaak last van harde buiken. Je baarmoeder begint dan alvast oefeningen te doen en trekt zich samen, je buik wordt bikkelhard. Dus het zal wel niet lang meer duren. Het leuke is er nu ook wel van af. Ik slaap ‘s nacht slecht, als ik op mijn rug lig wordt alles afgekneld en is het net of ik geen lucht meer krijg. Als ik op mijn linkerzij lig krijg ik een trap in mijn zij en op mijn rechterzij krijg ik het volle gewicht op mijn stoma, wat ook niet prettig aanvoelt. Daarbij ben ik ook al een paar weken verkouden, en ik kom er niet vanaf. Dus laat de baby maar komen.
Twee dagen voor de bevalling
Op vrijdag 17 februari krijg ik ineens een gezeur onder in de buik. Dit trekt weer weg en ‘s avonds krijg ik het opnieuw, het trekt weer weg en tien minuten later is het er weer. Oh jee, zou het begonnen zijn? Om de 10 à 15 minuten komt het terug en dit gaat de hele nacht zo door. De volgende ochtend bellen wij het ziekenhuis, het is voor ons 3 kwartier rijden naar het ziekenhuis en aangezien ik daar ga bevallen, wilden we wel op tijd weg rijden.
Het ziekenhuis vond het nog niet nodig dat we zouden komen, zolang de weeën niet om de 5 minuten kwamen, had het nog geen zin. Dus wij dachten, dan wordt het vast vanmiddag. Aan het eind van de middag leken de weeën wel af te zakken. Rond 19.00 uur lag ik op de bank een beetje TV te kijken. Ik zei tegen mijn man: “Nou, dat wordt niet meer wat vandaag”. Ik stond op en ineens braken mijn vliezen. Daarna ging het erg snel. De weeën begonnen weer en kwamen nu vrij snel achter elkaar. We hebben het ziekenhuis gebeld, zijn in de auto gestapt en erheen gereden. Ik heb weinig gemerkt van de rit, ik was helemaal geconcentreerd op mezelf en dacht: “Als de baby maar niet in de auto geboren wordt”.
Aangekomen in het ziekenhuis werd ons een verloskamer aangewezen en daar ben ik op bed gaan liggen. Tussen de weeën door heb ik samen met mijn man nog even een stomazakje vervangen omdat die erg vol zat, zodat we daar niet meer mee bezig hoefden te zijn. De bevalling ging voorspoedig. Rond 21.00 uur waren wij in het ziekenhuis en om 2.11 uur is onze dochter Nadine geboren, helemaal gezond.
Ze hebben tijdens de bevalling op tijd een stukje ingeknipt (met verdoving), zodat de druk niet al te lang zou duren op het litteken en natuurlijk in verband met uitscheuren.Tijdens de bevalling heb ik helemaal geen last gehad van het stoma. Ik had wel een uitgezakt litteken. Op de plek waar de anus heeft gezeten is tijdens de bevalling druk ontstaan, hierdoor was de huid wat uitgezakt en voelde het alsof ik een zakje tussen mijn billen had hangen. Ik schrok hier eerst wel even van, maar na en paar dagen was dit weer weggetrokken.
Na de bevalling was mijn buik erg slap, hierdoor was het wat lastiger om de stomamaterialen op mijn buik te plakken. Langzaam trok de buik en de huid weer wat bij, waardoor er rimpelvorming van de huid onder de plak ontstond. Ik heb hierdoor twee keer lekkage gehad. Dat vond ik wel vervelend. Maar al snel werd het weer wat strakker waardoor het materiaal ook beter ging zitten. Ik heb tot nu toe geen lekkages of andere ongemakken meer gehad.
Ondertussen hebben wij nu een prachtige dochter van 8 maanden. Met mijn stoma gaat het goed. Mijn buik is weer redelijk plat en alles zit weer op zijn plek.
Carolien & Nadine
