"Ik ben Johan, 46 jaar oud. De aanloop naar colitis was een vrij lange weg. Het begon toen ik een jaar of 13 was. Veel buikpijn voordat het toilet bezocht moest worden. Later kwam daar een bloederig sausje overheen. Maar ik voelde me verder prima. Ik ben er ook regelmatig mee naar de huisarts geweest, maar daar kwam nooit iets uit. Tot er een uitbraak kwam toen ik 16 jaar oud was, ik ging vaak naar het toilet (Stonk enorm! De geur ruik ik nu nog) en kreeg barstende hoofdpijn. Ik viel ongeveer 20 kilo af in een week of twee.
Mijn moeder belde de huisarts en wilde graag dat deze langs kwam. Maar de huisarts wilde niet komen. Ze heeft toen enkele ferme krachttermen gebruikt waarna de huisarts wel naar me kwam kijken. Na aankomst schrok de huisarts van mijn verschijning. Broodmager en een bruinbehaarde tong. Ik werd meteen met een ambulance afgevoerd. Na een week in het ziekenhuis en enkele onderzoeken door de darmspecialist kwam de diagnose colitis ulcerosa. Ik heb in totaal een week of vier in het ziekenhuis gelegen.
Op het moment dat de uitslag kwam was ik blij dat ze wat gevonden hadden en de juiste medicijnen toe konden dienen. Hierdoor knapte ik snel weer op. De omgeving was zeer belangstellend en ik had ook veel steun aan vrienden en kennissen.
Ik kon er wel goed mee omgaan. Alleen had ik problemen met de beperkingen als de ziekte weer opvlamde, dan kon je natuurlijk weer eens niet op stap. Daarnaast kreeg ik reuma reacties waardoor ik slecht kon mobiliseren. Voor een type dat slecht kan stilzitten was dat een drama. Ik vertel mijn verhaal in geuren en kleuren en schaam me daar niet voor, ben heel open. Ik haalde toentertijd mijn informatie uit het tijdschrift de Crohniek van de CCUVN.
Ik kreeg opvlammingen als er examens en of tentamens aankwamen. Tijdens mijn studie aan de HTS ging men over van semester naar kwartaal examens. Hierdoor had ik te weinig tijd om te herstellen na een opvlamming. Ik heb zelfs mijn afstudeerproject moeten stoppen omdat ik opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Die opname heeft toen een week of acht geduurd.
Door dit alles heb ik het besluit genomen dat ik beter af ben zonder dikke darm. In 1992 ben ik geopereerd en kreeg een ileostoma. Na een jaar kreeg ik veel last van het stukje endeldarm dat men liet staan. Ik wilde in 1994 echt alles eruit hebben en een definitief stoma. Maar men gaf aan dat er nieuwe technieken bestaan waarbij een reservoir gemaakt kan worden van dunne darmweefsel en deze aansluit op de sluitspier (pouch), waardoor je weer continent bent. Ik dacht: “Hmmm niet slecht, daar gaan we voor!”
Het herstel na de operaties was wisselend. Ik had het idee dat dit afhankelijk was van de mate van nauwkeurigheid van het aan elkaar naaien van de wonden na de operatie. Na de eerste operatie kon ik bijna niet rechtop lopen, dat duurde vier weken. Na de tweede operatie ging het al een stuk beter. Een aantal jaren ging het redelijk goed, het leven met een pouch. Ik heb in het begin zelfs nog samen met mijn vrouw, waar ik enorm veel steun van krijg, een rondreis door Thailand gemaakt.
Later gaf de aandrang van ontlasting steeds meer ellende en voerde een negatieve boventoon. Ik moest regelmatig Flagyl en Loperamide slikken (remt de bewegingen van de darmen en zorgt voor samentrekking van de anus, wordt gebruikt bij diarree). Ik was vaak moe en het sociale leven schoot er behoorlijk bij in.
Na 16 jaar heb ik uiteindelijk de knoop doorgehakt en besloten dat de ileo pouch eruit moest. Na wat speurwerk op internet kwam ik bij de Kock pouch uit. Dit is een continent stoma met een mini uitgang (gelijk liggend met het huidniveau, dus geen uitstulping) op de buik die door middel van een katheter geleegd kan worden. Deze ingreep kan maar in twee ziekenhuizen gedaan worden. Een daarvan is het OLVG in Amsterdam.
In Juli 2010 is deze operatie uitgevoerd. Hierbij heeft men de binnenste sluitspier verwijderd en de buitenste sluitspier laten zitten. Met darmweefsel is vervolgens de ingang naar mijn buikholte geblokkeerd.
Tot zes weken na de operatie blijft er een gebogen katheter in je stoma zitten om je nieuwe pouch op te rekken. Daarna mocht deze eruit. De eerste week werkte dit perfect, tot ik opeens niet meer in het reservoir kon komen en naar het ziekenhuis moest om toegang te krijgen. Uiteindelijk bleef dit probleem zich voordoen. Bij de vierde operatie die op 6 april 2011 werd uitgevoerd is er een nieuwe toegang met klep gemaakt. Sindsdien werkt het systeem probleemloos.
De ileo anale pouch vond ik persoonlijk een drama, deze had veel negatieve invloed in mijn doen en laten. Voornamelijk op het gebied van vrijetijdsbesteding. Ik durfde bijna de deur niet meer uit, behalve naar mijn werk of als ik zeker wist dat er een schoon toilet in de buurt was. Ik kon altijd wel werken ondanks de problemen, als er maar een toilet in de buurt was. Ik ging vaak voor mijn werk met de trein naar Amsterdam, dan was ik altijd weer blij dat ik de trein uit kon zonder te hoeven....
Sinds de Kock pouch gaat het leven weer zoals ik dat graag wil. Ik heb niet meer die tomeloze drang, ik slik geen Flagyl meer, wel of en toe Loperamide maar dat mag de pret niet drukken. Ik kan gemiddeld tussen de 4 en 8 uur zonder toilet en kan ’s nachts gewoon doorslapen, wat met de anale pouch niet kon.
Op carrière gebied heb ik mijn toekomstbeeld wel bij moeten stellen. Ik heb niet alles kunnen doen wat ik graag had willen doen. Maar daar heb ik nu wel vrede mee. Ik heb de zaakjes goed voor elkaar en doe weer aan sport. De vraag blijft natuurlijk hoe lang dit systeem naar tevredenheid blijft functioneren. Heb ik als ik gepensioneerd ben nog steeds de Kock pouch of toch een ileostoma? Maar dat zien we dan wel weer. Ik leef in het nu, het verleden is geweest en wat erin de toekomst gebeurd weten we geen van allen.
Mijn tip? Accepteer niet een leven waarin je tig keer naar een toilet moet en hak die knoop door. Ikzelf heb 16 jaar ellende achter de rug. Die beruchte knoop had ik veel eerder door moeten hakken."
