Het ervaringsverhaal van Fanny (1952) over de ziekte van Crohn, de oorzaak van haar stoma
"Ik kreeg vreselijke diarree waardoor ik heel veel gewicht verloor. De huisarts verwees me in 1970 door naar het Radboud Ziekenhuis. Daar kreeg ik te horen dat het chronische diarree was. Ik mocht toen geen medicatie gaan gebruiken omdat ik zwanger was van mijn tweede kind. Na de geboorte zou ik terugkomen naar het ziekenhuis voor medicijnen.
Onze dochter is vlak na haar geboorte gestorven, daardoor kreeg ik andere onderzoeken om te onderzoeken waardoor zij gestorven was. Meteen erna was ik weer zwanger, dus weer geen medicatie tegen mijn chronische diarree. Nadat ook dit kindje na de geboorte stierf, ben ik uiteindelijk toch weer de hele molen doorgegaan voor onderzoek en medicijnen tegen mijn chronische diarree. Toen werd het woord Ziekte van Crohn nog niet genoemd.
Uiteindelijk was ik best wel positief toen de uitslag bekend werd, de ziekte van Crohn, ik was blij dat er iets aan gedaan kon worden.
Omdat de ontstekingswaarden in mijn bloed verlaagd waren (na gebruik van Remicade voor een fistel in mijn darmen tussen de sluitspieren), vroeg ik of ik kon stoppen met deze medicatie. Ik kreeg een darmonderzoek om te kijken hoe de darmen er na een aantal jaren van Remicade uitzagen. Er bleken veel poliepen te zitten. Ik moest terugkomen om te kijken of ze verwijderd konden worden. Dit was niet het geval. Het waren er te veel en sommigen zaten te diep in de darmwand.
Er bleek maar één oplossing te zijn: de dikke darm moest eruit. Na verschillende gesprekken met mijn arts, chirurg en (uit voorzorg) stomaverpleegkundigen werd besloten voor een operatie waarbij een restantje dikke darm aan mijn dunne darm zou worden bevestigd, want het laatste wat ik wilde was een stoma. Na de operatie leek het goed te zijn gegaan, totdat ik in de loop van de week alleen maar zieker werd. Ik kreeg geen eten naar binnen en moest ieder uur wel naar het toilet voor wat waterige ontlasting. Na 8 dagen moesten er foto’s gemaakt worden om te kijken of er iets niet goed was. Het bleek dat mijn darmen waren gaan lekken op de naad. Na een spoedoperatie kwam ik op de IC terecht, ik had buikvliesontsteking en het was maar de vraag of ik het zou redden. Gelukkig is alles alsnog goed gekomen, na ruim 3 weken ziekenhuis.
Bij de tweede operatie hebben ze alsnog een stoma geplaatst, door de complicaties was er geen andere keuze. Ik vond het zelf wel moeilijk. Ik kreeg een proefpakketje thuis om te oefenen, een nepstoma, zakjes. Ik kon me er niet overheen zetten om het ook echt te gaan proberen.
Uiteindelijk heeft het voor mij geen enkele belemmering opgeleverd. Door mijn stoma ben ik veel vrijer geworden. Moest ik eerst altijd kijken of er wel een toilet in de buurt was, en hoe lang de rij voor een toilet was, nu is die last van me afgevallen. Ik heb de stoma vanaf de eerste dag geaccepteerd en heb er totaal geen problemen mee.
Mijn dochter vindt het eng, maar mijn man heeft mij in het begin verzorgd omdat ik een vacuümpomp op mijn buik had, er zat nog een flinke wond van de operatie die slecht dicht ging. Dus hij heeft de eerste 2 weken thuis iedere keer mijn stoma verschoond.
Ja hoor, iedereen mag het weten. De meesten kennen mijn ziektegeschiedenis en ook dat ik een stoma heb. Ik maak er geen geheim van. De stoma heeft mijn leven verbeterd, dat mogen ze allemaal best weten.
Doordat ik al ruim 30 jaar de ziekte van Crohn heb, heb ik er mee leren leven, wat eten en manier van leven betreft. Het is voor mij net zo normaal als het leven van een gezond mens. Het enige waar ik momenteel last van heb zijn pijnlijke gewrichten, maar dat hoort nu eenmaal bij Crohn. Ik kan het nog goed onderdrukken met Paracetamol met codeïne.
Ik heb mijn dromen en doelen eigenlijk niet bij hoeven stellen, alleen ben ik de laatste 5 jaar veel eerder moe. Maar ik slaap gewoon wat langer zodat ik de rest van de dag toch kan doen wat ik wil doen, en lukt het niet, dan maak ik er gewoon een rustdag van. Niets hoeft en niets moet! Ik ben positief ingesteld, bekijk het met de dag.
Het gaat nu erg goed, ik hoef nu pas eind volgend jaar weer op controle bij mijn MDL-arts. Ik kan er prima over praten met mijn man en mochten er zich problemen voordoen kan ik altijd contact opnemen met mijn MDL-arts of de stomaverpleegkundige van het Canisius Ziekenhuis.
Zo erg als ik voor de operatie op zag tegen een stoma, zo is het me 100% meegevallen. Het gebruik van de stoma, de verzorging, het hoort gewoon bij mij."
