Voortdurend verstoppingen
Linda, ileostoma: Mijn verhaal begint in 2016. Ik had toen erg veel last van obstipatie. Ook had ik altijd buikpijn, een dikke buik, last van vermoeidheid en geen eetlust. Het was een zware tijd maar ik probeerde er het beste van te maken. Doordat ik voortdurend verstopt zat, heb ik veel ziekenhuisopnames meegemaakt om de darmen leeg te spoelen. De vele opnames hadden een grote impact op me. Je wordt gespoeld en vervolgens met een verhoogde dosis laxeermedicijnen weer naar huis gestuurd. Uiteindelijk heb ik toen gekozen voor een tijdelijk stoma.
Twaalfvingerige darm geraakt tijdens operatie
Na de aanleg van mijn stoma en het verwijderen van mijn dikke darm op 2 januari 2017 ging het langzaamaan beter. Helaas had ik wel de pech dat ik een ernstige complicatie opliep. Tijdens de operatie is mijn twaalfvingerige darm geraakt. Hier ben ik heel ziek van geweest. Ik heb uiteindelijk 3 maanden in het ziekenhuis gelegen, waarvan 7 weken in Maastricht. Zonder die hulp van Maastricht had ik het waarschijnlijk niet gehaald.
Met mijn vriend en vader kan ik er goed over praten. Ook een goede collega heeft geregeld een luisterend oor als ik dat even nodig heb.
Weinig informatie en slechte nazorg
De informatievoorziening vooraf liet nogal te wensen over. Omdat het een tijdelijk stoma zou worden kreeg ik niet heel veel informatie. Na een telefoontje dat ik graag meer informatie wilde kreeg ik een afspraak bij de stomaverpleegkundige. Daar was de voorlichting wel goed.
Ook de nazorg liet te wensen over. Ik had vaak pijn aan het litteken midden van mijn buik. Maar op mijn herhaalde vraag of er wat aan de littekens te doen was kreeg ik telkens "nee" te horen of "ik kan je doorsturen naar een plastisch chirurg". Echter, toen ik kortgeleden een huidtherapeut bezocht bleken er wel degelijk mogelijkheden te zijn om mijn littekens en vochtophopingen te behandelen.
Diepe littekenmassage
Ik ben naar de huidtherapeut gegaan vanwege de pijn aan het littekenweefsel. Dit blijkt de neiging te hebben om te krimpen wat heel pijnlijk is. Op dit moment (2019) worden mijn littekens behandeld met speciale littekenmassage en met een LPG-apparaat. Ik heb voor deze diepe massage gekozen omdat ik heel stijf ben en geregeld veel pijn heb. Doordat ze het littekens soepel houden is bij mij de pijn eigenlijk zo goed als weg.
Soort stofzuiger op je buik
Ik krijg een intensieve bindweefselmassage waardoor het litteken zich opnieuw kan gaan herstellen. Ze gebruiken een LPG-apparaat, dit kun je vergelijken met een soort stofzuiger. Het zuigt je huid een soort van op, masseert het en laat het weer los. Hierdoor komen ze dieper en wordt het litteken nog soepeler. Het voordeel van dit apparaat is dat het dieper komt dan gewone bindweefselmassage. Dit apparaat is ontwikkeld door iemand die zelf een brandwond had.
Na de behandelingen merk ik meteen dat mijn pijn weg is en het litteken niet meer trekt. Mijn stomazakje tillen ze soms een beetje op om bij het litteken te komen maar echt in de weg zit het niet. Doordat ze de LPG inzetten werkt het ook voor mijn oedeemvocht en schijnt het ook te helpen bij verklevingen.
Vergoeding via chronische indicatie
Ik krijg deze behandeling nu twee keer per week. Ik doe dit nog maar kort maar het lijkt goed te werken. En ze gaan nog met een derma-pen aan de slag, maar hoe dat precies werkt weet ik nog niet. Alles in totaal kan het wel meer dan een jaar gaan duren. Mijn eerste aanvraag voor chronische indicatie zodat ik het vergoed krijg, was helaas afgewezen. Ze hebben een nieuwe poging gedaan met een verwijsbrief van de chirurg erbij en nu is het gelukt om dit erdoor te krijgen voor 2 jaar.
Luister naar je lichaam
Mijn tip: luister naar je lichaam en blijf vooral proberen om oplossingen te zoeken. Als ik het ziekenhuis had geloofd zou er geen oplossing voor mijn littekens zijn geweest. Zij gaven me informatie die achteraf niet juist bleek te zijn.
