Ik weet het aan de overgang
Helma, 53 jaar: Twee en een half jaar geleden is er bij mij darmkanker geconstateerd. Dat ik mezelf al langer niet fit voelde, weet ik aan de overgang. Omdat ik vond dat ik daar gewoon doorheen moest, deelde ik dit met niemand.
Ze vertrouwde het niet
Op een dag vroeg mijn collega of het wel goed met me ging, want ze vond dat ik steeds bleker werd en dat mijn ogen verkeerd stonden. Ik beaamde dat ik me wat vermoeid voelde, maar dat ik het nog wel even zou volhouden tot aan de vakantieperiode. Ze vertrouwde het niet en heeft mij geadviseerd toch naar de huisarts te gaan. Ik ben haar hier enorm dankbaar voor! De huisarts stelde een algeheel bloedonderzoek voor. Binnen een half uur na het prikken, werd ik al gebeld. Mijn HB-gehalte was zo laag dat ik meteen naar de SEH moest. Ik was met stomheid geslagen.
Toch een tumor
Toen ging het snel. Binnen no time lag ik opgenomen aan de bloed- en ijzertransfusie en is er een maag- en darmonderzoek gedaan. Direct vertelden ze de uitslag: een tumor in mijn dikke darm en tientallen poliepen. Ook leek het heel erg op een erfelijk poliepsyndroom. Opnieuw was ik met stomheid geslagen. Binnen mijn familie kende ik niemand met darmkanker. Hoezo erfelijk?
MAP-Syndroom
Na genetisch onderzoek bleek inderdaad dat ik belast ben met MUTYH-geassocieerde polyposis, kort gezegd het MAP-syndroom. Je kunt dit syndroom krijgen wanneer beide ouders gendrager zijn. Dit bleek zo te zijn, ik viel van de ene verbazing in de andere.
De operatie
Binnen enkele weken na de diagnose ben ik geopereerd. Mijn prognose was goed. Er waren geen uitzaaiingen gevonden en mijn dikke darm kon voor de helft worden verwijderd, zodat ik zonder stoma verder kon. De operatie ging voorspoedig en een dag later liep ik alweer door de gangen van het ziekenhuis. Die avond kwam de stoelgang op dreef. Dit ging gepaard met enorme pijn. Deze nacht ben ik toen met zware pijnstillers doorgekomen en ik mocht de volgende dag alsnog met ontslag. De pijnstillers maakten dat de overige signalen dat het slecht ging, niet duidelijk waren.
Ziek, zieker, ziekenhuis
Eenmaal thuis werd de pijn in mijn schouders ondragelijk. Ik was in de veronderstelling dat het erbij hoorde en wilde niet piepen. Uiteindelijk heb ik na twee dagen gebeld. Ik ben werkzaam in het ziekenhuis waar ik onder behandeling was en wilde zeker niet te boek staan als een aansteller. Achteraf heeft dat mij bijna m’n leven gekost. Eenmaal in het ziekenhuis bleek na onderzoek dat ik een naadlekkage had en een fikse buikvliesontsteking. Met een CRP van 575 (ontstekingswaarde) ben ik direct naar de OK gebracht en opnieuw geopereerd. Vlak voor de operatie is mij verteld dat ik een tijdelijke stoma zou krijgen. Het maakte me op dat moment allemaal niets meer uit, ik voelde me doodziek en was blij dat ik in slaap gebracht zou worden. Daarna zou ik wel verder kijken.
Ook nog een ileus
Toen ik wakker werd voelde ik me goed, de pijn was weg, hoera! De stoma liep goed en de verzorging werd gedaan door de stomaverpleegkundige. Hierdoor kon ik even bijkomen van alles. Dit goede gevoel duurde bijna een hele dag. Vervolgens kreeg ik er een ileus (darmafsluiting) overheen en ben ik een week verschrikkelijk ziek geweest. Het overgeven wilde maar niet stoppen en daarom werd een maagsonde geplaatst. Daar werd het niet beter van. Sterker nog, dit was een trigger om nog meer te gaan overgeven. Uiteindelijk heb ik bijna een maand in het ziekenhuis gelegen, recht boven mijn werkplek. Bizar!
Steun van Stomaatjes
Eenmaal thuis begon het besef van het hebben van een stoma pas echt. Ik was zeer verzwakt en kon mijzelf eigenlijk niet verzorgen. Ik prijs me dan ook heel gelukkig dat mijn man zijn hand hier niet voor omdraaide. Hij werkte door de Corona Pandemie thuis en heeft de stomaverzorging op zich genomen. Wat een geluk! Ik had ook het geluk dat er een Stomaatje in de buurt woont. Met haar kon ik sparren over praktische zaken en lichamelijke ongemakken. Het is zo belangrijk om contact te hebben met lotgenoten, ook aan de Stomaatjes in de Facebookgroep van Stomaatje heb ik in die periode ontzettend veel gehad. Jullie zijn toppers!
Sensoring na darmoperatie
Terugkomend op de gebeurtenissen na de eerste operatie, is in het ziekenhuis waar ik ben geopereerd inmiddels een pilot gestart met een ‘slimme pleister’. Dit is een draadloos meetapparaat met sensoren dat op de borst van een patiënt wordt geplakt na de darmoperatie. De sensoren meten continu hoe het met de drager gaat. Zo meten deze iemands hartslag, ademfrequentie en lichaamstemperatuur. De pleister stuurt deze gegevens door naar een centraal systeem, dat de metingen analyseert. Hierdoor kunnen complicaties eerder aan het licht komen. De bedoeling is deze pleister op termijn ook te gebruiken bij patiënten die met ontslag gaan.
Als ik die pleister destijds had gehad, was in het ziekenhuis al eerder duidelijk geweest dat het niet goed met mij ging. Dan was ik niet met ontslag gestuurd. Nu ben ik naar huis gegaan, terwijl het niet goed met mij ging en heb ik twee dagen na ontslag zelf aan de bel getrokken. Zo’n pleister gaat natuurlijk geen complicaties voorkomen, maar is wel helpend bij het tijdig vaststellen ervan. Complicaties na een darmoperatie vanwege kanker ontstaan vaak pas op dag drie of vier na een operatie, terwijl patiënten dan vaak al met ontslag zijn. Sensoring wordt door steeds meer ziekenhuizen toegepast. Een goede ontwikkeling naar mijn mening!
Het herstel
In het begin heb ik veel lekkages gehad en daar raakte ik behoorlijk door van slag. Na ongeveer twee maanden kreeg ik mijn energie terug en verdwenen ook de meeste aanloopproblemen naar de achtergrond. Het was echt een zoektocht naar het juiste materiaal en dat is uiteindelijk gelukt.
Broer ook onder het mes
Intussen was dus duidelijk dat het familiaire kanker was en moest ook mijn broer onderzocht worden. Ik heb vreselijk gehuild toen bleek dat ook hij belast was met het poliep syndroom en geopereerd moest worden. Ik voelde me zo verantwoordelijk, terwijl ik er natuurlijk niets aan kon doen. Onze ouders ook niet trouwens, die wisten helemaal niet dat ze gendrager waren. Wanneer je gendrager bent, word je in principe zelf niet ziek. Gelukkig heeft mijn broer de operatie goed doorstaan en hoefde hij geen stoma.
Kinderen ook gendrager
Hiermee is mijn verhaal nog niet ten einde. Doordat mijn broer en ik het MAP-syndroom hebben, zijn onze kinderen daarmee ook gendrager geworden. Twee van onze kinderen twijfelden of dit wel echt zo zou zijn en hebben zich laten onderzoeken. De uitkomst was te voorspellen ????Als onze kinderen later een kinderwens hebben, dan is het advies aan hun partners om zich eerst te laten onderzoeken op het gen. Hebben zij het gen niet, dan is de kans 50% dat het gen wordt doorgeven aan hun kind. De kans dat beiden dit gen hebben is klein. Mijn broer en ik hebben wat dat betreft het verkeerde lot uit de loterij gewonnen. Het was heftig om in die tijd al deze informatie te verwerken, maar gelukkig konden we er met elkaar goed over praten. Onze kinderen staan er heel nuchter in: 'Met deze kennis kunnen alleen maar levens gered worden’. En zo is het!
Opheffen stoma
Een half jaar na het plaatsen van mijn stoma is hij opgeheven. Ik voel me sindsdien goed en word elke drie maanden gecontroleerd. Eens per jaar krijg ik een darmonderzoek, waarbij nieuwe poliepen meteen weggehaald worden. Het poliepsyndroom zorgt namelijk voor steeds nieuwe aangroei van poliepen. De hoop is hiermee, door dit ieder jaar te doen, een nieuwe tumor en dus kanker te voorkomen.
Ik heb er vrede mee
De start van mijn stoma vond ik niet heel plezierig, maar uiteindelijk heb ik mijn weg erin gevonden en voelde ik me er op een gegeven moment zelfs prima bij. Mocht op termijn blijken dat het beter is mijn dikke darm toch in z’n geheel te verwijderen, dan heb ik er vrede mee opnieuw een stoma te moeten krijgen, al ben ik nu dankbaar dat ik zonder stoma mag leven.
Stoma vs ziek zijn
Dit onderwerp houdt mij nog steeds erg bezig. Verhalen over stoma’s en problemen ermee grijpen mij enorm aan, ondanks dat mijn stoma opgeheven is. Door mijn genetische kanker behoud ik, hoewel door de monitoring de kans klein is, het risico opnieuw ziek te worden en uiteindelijk weer een stoma te krijgen. De stoma is voor mij niet het ergste, de angst om opnieuw ziek te worden wel. Fysiek voel ik me nu goed, mentaal wordt het nooit meer hetzelfde. Dat hoef ik jullie vast niet uit te leggen.
Een warme groet met veel respect voor alle stomadragers van mij, Helma
