Acuut aneurysma
Hans, 67 jaar: In november 2022 werd ik geopereerd aan een acuut aneurysma in mijn buik, er was een scheur in de buik aorta ontstaan. Bij de operatie werd mijn bloedsomloop voor een paar uur stilgelegd, waardoor de organen en ledematen in shock schieten en afsterven, zoals mijn been en darmen.
Opeens rolstoelgebonden
Alle operaties die zijn uitgevoerd heb ik niet meegemaakt. Ik heb 4 weken op de IC gelegen en gedurende die tijd hebben ze mijn been geamputeerd en een stoma aangelegd. Ik werd al die tijd in slaap gehouden. Mijn rechterbeen is bij het bovenbeen geamputeerd, waardoor ik sinds een jaar rolstoelgebonden ben.
Stoma als bijkomstigheid
Voor mij is de omgang met de stoma goed. Het klinkt misschien raar, maar voor mij is mijn stoma niet mijn belangrijkste handicap. Het is meer een vervelende bijkomstigheid. Snap dat dit misschien raar klinkt voor mensen die alleen een stoma hebben, maar zo bedoel ik het zeker niet. In mijn geval heb ik meer last van mijn missende been dan van de stoma.
Invloed in vele opzichten
Ik heb wel de angst dat als ik uit eten ga of iets dergelijks, dat er wat misgaat. Dat bedoel ik niet per se negatief, maar ik houd er wel rekening mee. Ik heb nu ook een zwembroek gekocht waarin mijn stomazakje verdwijnt, dus ga ik binnenkort weer zwemmen. Het enige is dat ik het vervelend vind dat ik mezelf soms ruik. Dan kan ik niet plaatsen waar het vandaan komt, omdat het zakje goed is aangesloten en er nergens een doorlaat zit. De laatste tijd heb ik ook wel wat meer krampen en aandrang om gewoon te poepen. Ik kan niet zeggen dat mijn situatie positief is veranderd nu ik een stoma heb. Mijn stoma is natuurlijk geen oplossing geweest voor een bestaand probleem maar een gevolg van de aneurysma. Vóór de operatie heb ik nooit last gehad van pijn, diarree of iets dergelijks.
Stomaverzorging
Dat ik mijn been moet missen heeft voor mij geen invloed op het verzorgen van mijn stoma. Ik moet alleen zorgen dat mijn stomaspullen niet boven in de kast liggen, maar het verwisselen van stomazakje gaat zittend zelfs nog beter dan liggend. Ik doe dit geheel zelfstandig. Ik gebruik alle gangbare materialen, niks aangepast.
Er gewoon mee dealen
Als ik de berichten op Facebook lees over stoma’s, dan zie ik dat veel mensen er heel lang mee bezig zijn en opzien tegen de operatie. Klinkt raar misschien, maar ik heb daar geen last van gehad. Ik ben ’s nachts in kritieke toestand naar het ziekenhuis gebracht en 4 weken later werd ik wakker en had ik geen been meer en een stoma erbij. Onwerkelijk natuurlijk, maar op dat moment moet je er gewoon mee dealen. Dat probeer ik dan ook zo goed mogelijk te doen.
Revalideren en weer dingen oppakken
Ik ben volop aan het revalideren en loop nu al kleine stukjes achter een rollator met mijn prothese. Verder heb ik een handbike waarmee mijn vrouw en ik zoveel mogelijk proberen te wandelen en te fietsen. En ik ben sterk van plan om volgend jaar ook weer eens een weekend erop uit te gaan. Mijn stoma zal daarvoor minder beletsel zijn dan mijn been. Ook heb ik alles van me afgeschreven en ben ik nu bezig om te kijken of ik het als boek kan laten uitgeven. (Zie onderaan!)
Aandacht voor je omgeving
Tja, ik zou alle mensen die altijd heel bezorgd zijn om de “patiënt”, willen vragen om ook eens te informeren hoe het met de partner/verzorger gaat. Een handicap heeft vaak gevolgen voor je hele gezin. Het wordt weleens vergeten dat ook zij zich aan moeten passen aan alle veranderingen. En dat is ook voor hen ingrijpend. In mijn geval zijn vooral de eerste weken voor Marleen een rollercoaster geweest. Daarna is zij naast mijn echtgenoot ook mijn verzorgster geworden en ik kan me geen betere wensen. Zonder haar steun en verzorging zou ik niet zijn waar ik nu ben en ik denk dat dat voor veel patiënten geldt.
Tips
Ben open over het feit dat je een stoma draagt. Ik probeer het ook altijd een beetje luchtig te houden als ik bijvoorbeeld een scheet laat in mijn stoma. Dan zeg ik dat je hem in ieder geval niet ruikt. Klinkt misschien raar, maar breekt wel het ongemak. Zoals ik eerder al zei, heb ik meer last van het gemis van mijn been dan van mijn stoma, maar dat ligt waarschijnlijk ook aan mijn leeftijd. Ik kan me voorstellen dat als je puber bent en je zoekt een relatie, dat een stoma voor jou een hele grote handicap is.
Boek
Ik heb een boek geschreven over hoe je vanuit je rolstoel met optimisme 'op de been' blijft na een acuut aneurysma waarbij je een beenamputatie en een stoma krijgt, en je vrouw opeens je mantelzorger wordt. Wat gaat er in je om en welke praktische dingen moeten er allemaal worden aangepast? Waar lopen jij en je partner allemaal tegenaan? Het is geschreven met de nodige humor en een optimistische kijk op het leven.
Ons leven op zijn kop, Hans de Back, uitgeverij Boekscout. ISBN 9789464895919
