Al ruim 40 jaar een stoma
Gert, 66: “Stoma, stomi, stomij, ik ben met deze oplossing erg blij..."
Op de leeftijd van 20 jaar, net na mijn eindexamen middelbare school, werd er bij mij een stoma aangelegd. Ik ben in 1956 geboren en heb dus al ruim 40 jaar een stoma.
Geen stomaverpleegkundige, wel een Amerikaanse dame
In eerste instantie dacht men (toen) aan darmkanker. Dat werd later bijgesteld naar "de ziekte van Crohn". In die tijd was er nog geen stomaverpleegkundige. Er was wel een vertegenwoordiger van de (materiaal)leverancier, tegenwoordig zouden we dat de fabrikant noemen. Ze hadden een speciaal daarvoor opgeleide dame uit Amerika gestuurd die mij heeft bijgestaan.
Onbekend maakt onbemind
De voorlichting en informatie was destijds minimaal tot slecht. De verpleging wist er zelf nauwelijks raad mee. Als er een lekkage was, werd de patiënt er vervolgens op aangekeken, terwijl een mentale en lichamelijk ondersteuning juist op zo een moment vele malen beter zou zijn geweest. Dat is gelukkig anders tegenwoordig. Maar ook in mijn omgeving vond men die uitgang op mijn buik maar vreemd. Men vond het zelfs vies, poep op je buik. Zo onbekend was het.
Zelf informatie zoeken
Vragen stellen, veel vragen en lezen. Ik heb zelfs de bibliotheek van het Dijkzigt ziekenhuis (dat is nu het Erasmus MC in Rotterdam) veelvuldig geraadpleegd. Op het laatst kon ik meer vragen beantwoorden dan de verzorging en artsen (en zelfs in het latijn).
In de voorbereidingen heb ik veel gemist toen. Jazeker, erg veel. Ik had een tekening op mijn buik en was zo ziek als een "hond" en dat was het. Tegenwoordig is dat heel veel beter. De informatie is meer volwassen en een stoma is nauwelijks tot geen taboe meer.
Geen keuze in materiaal
Het stomamateriaal was destijds groot, lomp, maar afdoende. Ik gebruikte de voorloper van Convatec met van die vuilniszakken eraan. Er was geen keuze zoals nu. Er is heel veel ten goede veranderd; kleiner, dunner, beter afsluitbaar en je ruikt niets, echt niets. Ik wil wel meer aandacht laten besteden aan de filters. Er bestond toen pasta, micropor en vouwklemmen, meer was er niet. Geen klittenbandsluiting zoals nu bijvoorbeeld of allerhande accessoires.
"Na 15 jaar merkte ik verbetering"
Wanneer ik merkte dat het stomamateriaal werd verbeterd? Dat duurde nog wel even. Ik schat dat na zo’n 15 jaar significante verbeteringen werden toegepast. Er werd geluisterd naar de gebruiker. Ik heb zo’n 35 keer de operatietafel mogen gebruiken voor een stomagerelateerde operatie en zeker daar werden de verbeteringen het eerst zicht- en voelbaar.
Het materiaal werd zachter, milder, kleiner (voor zover dat kan) en meer op de kleding en gebruiker toegespitst zonder de functionaliteit uit het oog te verliezen. Ik was heel blij met die veranderingen. Minder schrale plekken. En ik kon andere kleding aan. Bijvoorbeeld een gewone spijkerbroek, enzovoorts.
Nieuwe patiënten helpen
Of er toen al een vereniging was weet ik niet, maar de voorlichting vanuit de fabrikant was er in het geheel niet. Ik ben er zelf achteraan gegaan. Het kwam op mij over alsof men bang was om geconfronteerd te worden met een stoma. Ik heb in het Dijkzigt zelfs een tijd als spreekbuis/intermediair van en naar patiënten gefungeerd. Het praat makkelijker met een stoma over een stoma.
Niet alles was vroeger slechter
Opvallende verandering ten nadele van nu is dat er toen vergoedingen waren en nu niet meer. Bewassingsvergoeding, kledingvergoeding en dieetvergoeding. Niet veel maar er was iets. Nu is er niets meer en het wordt alsmaar duurder. Vooral omdat het in de basisverzekering valt en je dus ieder jaar weer het eigen risico moet betalen en er nauwelijks meer kan worden afgetrokken van de belastingaangifte. Raar eigenlijk dat een stoma niet als een medische behandeling wordt gezien maar als een hulpmiddel en niet wordt begrepen dat het stomamateriaal chronisch is en op voorschrift van een arts wordt toegekend. Alsof je zonder zou kunnen?
Weg met het taboe!
Jazeker, heb ik tips! Weg met het taboe van een poepgat op je buik. We zien en horen dagelijks vreselijke dingen rondom ons heen en kijken er niet van op, maar als je stoma zegt, of Crohn of vergelijkbaars, dan schiet men in de stress omdat men het niet kan benoemen. Dus meer aandacht, minder tot geen taboe en vergoeding. Mocht ik een keer iets en publique moeten of mogen vertellen over mijn stoma en ik, dan houd ik mij aanbevolen!
