Ik ben Gerda, 43 jaar en heb twee stoma’s: een stoma op de dikke darm en een stoma voor de urine, gemaakt van de dunne darm. Ik ben met 7 maanden zwangerschap al geboren, ik woog 4 pond. Ik had een erg dikke buik en het bleek dat ik geen anus had. Na een week dokteren hebben ze een colostoma aangelegd. Al snel bleek het stoma niet goed te werken. Hoe klein ik ook was: ik moest weer geopereerd worden. Door deze operatie hebben ze mijn blaas beschadigt met het gevolg dat ik altijd druppelend incontinent zou zijn.
Ik was anderhalf toen mijn ouders mij mee naar huis namen met de mededeling van de artsen dat er niets meer aan te doen was en dat ik niet oud zou worden. Mijn colostoma bleef problemen geven. Ik had vaak verstoppingen want doordat ik groeide, ging het stoma dichtzitten en moest ik iedere maand (en later iedere zes weken) naar de poli om dit op te rekken. Er werd dan een metalen pen ingeduwd.
Ook had ik nog een ander probleem: ik was incontinent. Doordat ik druppelsgewijs urine verloor bleef er urine in de holtes van mijn baarmoeder staan, met als gevolg dat er daar urinestenen ontstonden. Deze moesten eruit worden gehaald. Door middel van zware operaties zijn er in totaal drie stenen verwijderd. Toen ik op de lagere school zat is met één van deze operaties mijn nier beschadigd. Hierdoor werkte mijn nier steeds langzamer maar gaf gelukkig geen problemen.
Toen ik 16 was kwam er weer een probleem: ik werd ongesteld. In combinatie met de druppelende urine kon mijn huid er niet tegen, het was van onderen helemaal stuk. Ik had toen ook nog last van die stenen, maar had tot nu toe steeds het geluk dat ze op een gunstige plaats zaten zodat ik ze uit plaste. Toen ik 18 jaar was lukte dit ineens niet meer dus had ik het vermoeden dat er weer een steen vastzat. Ik ben naar de arts gegaan en heb zelf besloten om een urinestoma aan te laten leggen om verdere problemen te voorkomen.Toen ik in het ziekenhuis lag bleek dat ik de steen weer uitgeplast had. Alleen kreeg ik te horen dat ze mijn nier er tijdens de operatie dan ook gelijk uit wilden halen. De nieren zouden aan elkaar worden gekoppeld bij de stoma-aanleg en ze waren bang voor ontstekingen in de toekomst.
Ik was erg angstig voor de operatie, het liefst was ik het ziekenhuis weer uitgelopen. Gelukkig heb ik doorgezet! Ik moest zeker wel 6 weken blijven hadden de artsen van tevoren gezegd, maar het ging zo goed dat ik na 4 weken al thuis was. Na die tijd ging er een wereld voor mij open, ik kon normaal leven! Ik ging uit logeren, wat ik nog nooit had gedaan terwijl ik toen al 18 jaar was. En twee jaar later ging ik voor eerst naar Oostenrijk op vakantie.
Ik heb mijn urinestoma nu 25 jaar en heb nog nooit problemen gehad. En nadat ik uitgegroeid was ging het met de andere stoma ook goed. Voor mij maakt het niet uit of ik nu één of twee stoma’s heb. De techniek is inmiddels zo ver dat ze mijn dikke darmstoma kunnen opheffen. Als ze allebei opgeheven konden worden, zou ik het wel doen want met de urinestoma heb ik weleens lekkage. Je bent dan kletsnat, dat vind ik wel lastig maar daar is mee te leven.
De urinestoma is bij de aanleg uitgemeten op dezelfde hoogte als mijn andere stoma en de buikplooien. Ik kan bijna alle kleding dragen, alleen die lage broeken van nu helaas niet. Je drukt dan de urine in het zakje omhoog waardoor je zo lekkage hebt. Met zwemmen draag ik meestal een badpak en als ik naar het strand ga een bikini met een hoog broekje. De verzorging van twee stoma’s is hetzelfde als met één stoma, alleen de urinestoma, die gemaakt is van de dunne darm, beweegt. Dat vond ik in het begin heel eng. Ik maak mijn stoma’s onder de douche schoon en ga dan met de rug naar de sproeier staan zodat er niet een te harde straal op komt.
Als mensen horen dat ik twee stoma’s heb geloven ze het bijna niet. Ze zeggen vaak: maar ik zie niets! En ik merk niets aan je! Ik loop er niet mee te koop maar ben er wel open over, het hoort gewoon bij me. Ik hoef niet met veel dingen rekening te houden, eigenlijk kan bijna alles wel. Op mijn buik liggen gaat alleen niet en als ik bijvoorbeeld met de auto wegga ga ik altijd eerst “plassen”. Als het zakje vol zit moet ik het meteen legen anders krijg ik lekkage. Voordeel is wel: je kunt makkelijk in de bosjes plassen als je zakje vol is. Ik doe dat soms ook wel op die manier. Ik kan zwaar verteerbaar eten niet verdragen en ook geen olijfolie, ik ben dan zo aan de diarree. Als ik op vakantie ga bestel ik extra stomamateriaal dat ik meeneem.
Dit zijn maar kleine dingen waar prima mee te leven valt. Wat ik misschien als tip kan geven als je een stoma krijgt: ga niet bij de pakken neerzitten! Je kunt er prima mee leven, zelfs met twee tegelijk! Ik ga zomers op vakantie met het vliegtuig, ben al drie keer op wintersport geweest, ik doe aan aerobics en stijldansen en vind het leuk om nieuw stomamateriaal uit te testen. Wees er open over, dat helpt.
Ik hoop, door mijn verhaal te vertellen, te laten zien dat er zelfs met twee stoma’s heel goed te leven valt."
