In 2004 heb ik een paar keer blaasontsteking gehad die werden opgelost met enkele antibioticakuren. Toen ik in september 2005 wederom een blaasontsteking bleek te hebben werd ik door de huisarts doorgestuurd naar de uroloog. Bij inwendig onderzoek constateerde deze dat de blaaswand op een aantal plaatsen aangetast was. Om een nadere diagnose te kunnen stellen werd een CT-scan gemaakt. Op deze scan was zeer duidelijk te zien dat er tussen de blaas en de dikke darm een verbinding zat die er niet thuishoorde.
Ik werd vervolgens met spoed doorgestuurd naar een internist die een coloscopie uitvoerde en op diverse plaatsen van de dikke darm weefselmonsters nam voor onderzoek. Hierbij was duidelijk te zien dat op de endeldarm veel divertikels aanwezig waren en hij ontstoken was (diverticulitis). Ook was de endeldarm verhard en toonde littekenweefsel door ontstekingen uit het verleden. Gelukkig bleek geen van de biopten kwaadaardig.
Daarop besloot de uroloog om een kijkoperatie in de blaas uit te voeren om van het afwijkende deel van de blaaswand weefselmonsters te kunnen nemen. Ook deze bleken gelukkig niet kwaadaardig te zijn. Inmiddels zijn we aangeland in mei 2006 en werd een afspraak gemaakt met de chirurg met als doel de verbinding tussen de darm en blaas te verwijderen. Hij constateerde dat de verbinding was ontstaan door littekenweefsel waarbij een fistel (of meerdere fistels) tussen de darm en blaas was ontstaan. Via de fistel kon ontlasting in de blaas komen en een blaasontsteking veroorzaken.
De uroloog en de chirurg gaven aan dat er wel een keer geopereerd moest worden, maar dat het geen haast had. Daar het inmiddels december was heb ik aangegeven dat wat mij betreft de operatie wel direct zou mogen. Zij vonden dat prima en op 29 januari 2007 werd deze uitgevoerd, waarbij een deel van de endeldarm, het dak van de blaas en het “foute” weefsel werden verwijderd.
Korte tijd na de operatie bleek de nieuwe darmaansluiting te lekken waardoor veel complicaties ontstonden (bloedvergiftiging, long- en buikvliesontsteking). Doordat ik door onbekende oorzaak hoge koorts en longontsteking bleef houden werd ik na twee maanden overgeplaatst naar een academisch ziekenhuis. Over deze overplaatsing heb ik later overigens hele rare dromen gehad. Ik kreeg diverse operaties in beide ziekenhuizen, waarbij ook de buikwand moest worden geopend omdat mijn longen te veel in de verdrukking kwamen door de opgezette darmen.
Van de 6 maanden intensive care weet ik eigenlijk niet zo veel meer. Ik kan me wel herinneren dat er altijd irritant veel drukte en herrie was van allerlei piepers (ik zelf had er ook een aantal) en dat de herrie het grootste was als er reanimaties plaatsvonden.
In die periode ben ik erg boos en gefrustreerd geweest toen ik niet, en af en toe wel, mocht praten. Het aan- en uitzetten gebeurde ergens bij mijn tracheostoma. Helaas reageerde ik mijn “frustraties” vooral af op mijn vriendin en mijn dochter. Ook hierover heb ik een hele rare droom gehad, namelijk dat ik mocht praten als ik was geslaagd voor een bepaalde speurtocht… Ik weet heel vaag dat ik de laatste maand op IC erg gelachen heb met de verpleegkundigen. Toen ik de afdeling een jaar later bezocht herkende ik nog 7 van de 9 aanwezigen.
Na de IC heb ik 1 maand op Medium Care gelegen, ik heb daar zeer slechte herinneringen aan. Door mijn lange verblijf op de IC en te weinig fysiotherapie waren mijn bewegingszenuwen (polyneuropathie) en de spieren (contracturen) van armen, handen, benen en voeten ernstig beschadigd. Hierdoor kreeg ik op de MC te maken met vreselijk veel kramp in al mijn ledematen, gedurende 24 uur per dag. Ik was toen onhandelbaar geworden en had eigenlijk wel dood gewild maar werd met (te) veel medicijnen in bedwang gehouden . Dit heeft geleid tot veel zeer zware hallucinerende dromen waarvan ik mij er nog een paar herinner.
Ik had ook vier doorligplekken; mijn rechteroor (resulteerde in een stuk uit het oorlel), mijn achterhoofd, mijn stuitje en mij rechterbil. Op de MC moest ik vanwege het herstel van de bloedsomloop naar de benen een paar keer per dag op een stoel zitten. Ook dat was een hel door de pijn aan mijn stuitje en de botten waarop ik zat. Ik was namelijk vel over been na het afvallen van ruim 30 kilo. Een paar verpleegkundige trokken zich hier niets van aan als ik na 10 minuten huilend van de pijn vroeg of ik alsjeblieft uit de stoel mocht. Ik kreeg dan te horen: “We komen er zo aan”, en dat duurde dan soms wel meer dan een half uur... Een aantal verpleegkundigen waren erg vriendelijk voor mij en dat maakte ook wel weer veel goed.
De laatste maand op de afdeling heelkunde is redelijk verlopen en kreeg ik veel fysiotherapie door massage van de ledematen en oefeningen op de statafel. Medio september werd ik zeer verzwakt en zwaar invalide na 8 maanden ziekenhuis overgebracht naar een revalidatiecentrum. Hier moest ik aansterken en bijna alle lichaamsbewegingen weer onder de knie krijgen. Ik beschouw dat moment ook als mijn tweede “geboorte”.
Ik verliet liggend het ziekenhuis met een dubbelloops colostoma op de rechterbocht, een slijmfistel op de linkerbocht van de dikke darm, drie doorligplekken, een katheter en nauwelijks functionerende ledematen. Aan de anus zat nog een darmrestant van circa 10 cm. Daar ik sterk verzwakt was kon mijn buik niet meer operatief worden gesloten en was op de met gaas opgevulde “open” plek primair weefsel gevormd. Hiermee zou uiteindelijk de buik weer dichtgroeien. In een later fase zou een hersteloperatie kunnen worden uitgevoerd.
Naast bovengenoemde gebreken had ik, door 5 maanden beademing, 7 maanden longontsteking, meermalen bronchoscopie (scopie van de luchtwegen) en diverse klaplongen alsmede mijn rookgewoonten uit het verleden, dusdanig slechte longen overgehouden dat ik de rest van mijn leven 24 uur per dag met zuurstof rondloop.
Door de problemen met mijn longen mocht ik pas in de laatste maand van mijn verblijf in het ziekenhuis weer drank en voedsel oraal innemen. Daarvoor kreeg ik vocht via infusen en als ik dorst had kreeg ik in mijn mond water met een nat watje en bij uitzondering met een spuitje. Men was bang dat ik troep in mijn longen zou krijgen als ik mij zou verslikken, en dat ging toen ook heel gemakkelijk. Hierover heb ik hele gekke dromen gehad.
In het revalidatiecentrum raakte het gevormde buikweefsel ontstoken door een resistente bacterie, waardoor de wond zeer frequent moest worden schoongemaakt en verbonden. In de loop van de tijd was al het gevormde primaire weefsel aangetast en verdwenen. Vanwege de doorligplekken kreeg ik na aankomst in het revalidatiecentrum “bed-arrest” gedurende 3 tot 4 weken, waarbij ik alleen op mijn rechter- of linkerzij mocht liggen. Voor het draaien van de ene op de andere zij had ik hulp nodig omdat ik dit niet alleen kon. Om te voorkomen dat ik op mijn rug zou draaien werd ik gefixeerd met kussens in mijn rug.
Zolang ik bedlegerig was kreeg ik voornamelijk fysiotherapie waarbij door het strekken van de armen, vingers en benen werd geprobeerd de contracturen te verminderen. Ik kon mijn rechterarm en mijn rechterbeen strekken tot een maximale hoek van 130 graden en mijn rechterhand was gevormd tot een klauw. Links was dat ook zo, maar wel een heel stuk beter gesteld. Beide voeten waren door de polyneuropathie zogenaamde klapvoeten geworden. Buiten de periode dat ik fysiotherapie (en ook beperkte ergotherapie) had droeg ik het grootste deel van de dag (ook s’ nachts) spalken aan armen en benen om daarmee ook de contracturen te behandelen. De beenspalken vond ik een verschrikking omdat ik toch nog vaak kramp had en er door de spalken en mijn beperkingen niets aan kon doen.
Toen de doorligplekken genezen waren werd ik uit mijn bed gehesen met een liftje en geplaatst in een rolstoel waarmee in naar de therapieën werd gebracht. Nadat ik weer zelfstandig uit mijn bed kon komen, kreeg ik ook een elektrische rolstoel, zodat ik zelf naar de therapieën kon gaan.
Na circa twee maanden kreeg ik mijn eerste loopoefeningen in een loopbad. Dat was een zware en rare ervaring, maar daar leerde ik wel weer lopen! Toen dat naar tevredenheid ging werd de loopvaardigheid verhoogd in een loopbrug gevolgd door het lopen achter een soort rollator, waarin ik in het begin wel werd vastgebonden. Andere fysio- en ergotherapie die ik kreeg waren spierversterkende hand- ,arm- en beenoefeningen, de statafel en conditietraining.
Doordat ik een dood en tintelend gevoel in mijn rechterhand bleef houden werden de zenuwen neurologisch onderzocht. Hierbij bleek dat ik problemen had met de carpaal tunnel (zenuwbeknelling ter plaatse van de pols) en cubitaal tunnel (zenuwbeknelling aan de binnen- en achterzijde van de elleboog). Hieraan ben ik in 2009 door een plastisch chirurg geopereerd. Dit betekende een duidelijke verbetering. Doordat de pink en de ringvinger en de polsbeweging ver achter bleven heeft de plastisch chirurg in 2010 nog een operatie uitgevoerd waarbij hij pezen heeft gekoppeld en een pees heeft verplaatst. Dat heeft het wederom verbeterd. De handfunctie is hierdoor van 40% tot 70% hersteld.
De katheter werd na 1 maand verwijderd en werd voor de nacht een soort condoom gebruikt om “bedplassen” te voorkomen. Gelukkig zijn alle blaasfuncties volledig hersteld, zelfs nadat de katheter heel veel maanden dienst had gedaan.
Ondanks alle ellende en pijn heb ik ook in het revalidatiecentrum heel veel plezier gehad met verplegend personeel en therapeuten. Ik verbleef hier intern tot medio februari 2008 en was poliklinisch tot eind 2008 onder behandeling.
Toen ik na 13 maanden weer thuiskwam kon ik mij zeer beperkt redden met behulp van een rolstoel en rollator. In het revalidatiecentrum had ik geleerd hoe ik de buikwond moest verbinden en hoe ik met het stoma om moest gaan. Tweemaal per week kreeg ik verpleegkundige hulp. Verder deed ik het zelf of werd ik geholpen door mijn vriendin. Voor het verbinden van de wond had ik, naar eigen ontwerp, een bedspiegel laten maken daar dit liggend moest gebeuren.
Toen ik conditioneel weer wat was opgeknapt en na uitvoering en goed overleg met de chirurg hebben we besloten om het stoma te verplaatsen van de rechter naar de linker bocht en om de darm niet meer op de anus aan te sluiten in verband met het mogelijk opnieuw optreden van complicaties. Ook zou de buik gesloten worden.
Deze operatie vond plaats in februari 2009. Helaas ging het met de buik weer mis door een ontsteking en moest de “ritssluiting” weer worden geopend. Er werd besloten om de buikwand niet meer te dichten, maar om de open wond via transplantatie van de huid van mij rechter dijbeen dicht te maken.
De eerste weken thuis kwam opnieuw twee maal per week een verpleegkundige voor het verbinden van de buik en het stoma. Rond de aansluiting van het stoma en de buikwand zaten nog een paar open wonden die extra aandacht nodig hadden. De verpleegkundige verving de plak en de zak van het stoma. Toen alle wonden dicht waren ben ik alles zelf weer gaan verzorgen.
Ik ben inmiddels geheel gewend aan het hebben van een stoma. De plaats van het stoma is wel wat lastig omdat het zeer goed zichtbaar is als het zakje vol. Ik vermaak mezelf ondanks de beperkingen die ik heb erg goed en inmiddels ben ook weer aan het werk gegaan voor 12 uur per week.
Uiteraard zijn er een paar zaken die ik mis, zoals het maken van verre en korte reizen en het wandelen. We (mijn vriendin en ik) houden het nu op weekendjes weg en korte wandelingen waarbij ik mijn rollator kan gebruiken. Tevens houden we van het bezoeken van musea, lekker koken en uit eten gaan.
Gedurende de gehele ziekenhuis- en revalidatieperiode heb ik veel steun gehad van mijn vriendin, mijn dochter en mijn familie. Ook van mijn werk heb ik veel steun en belangstelling ondervonden.
