Aambeien op zakenreis?
Hans, 52 jaar: Ik noem mij sinds 6 mei 2022 de trotse bezitter van een colostoma. De stoma heb ik gekregen door endeldarmkanker. Tijdens een zakenreis kreeg ik last van mijn stoelgang. Door de pijn ging letterlijk het licht bij mij uit. Terug in Nederland ben ik meteen naar mijn huisarts gegaan. Eerste diagnose : waarschijnlijk aambeien. Maar na twee weken een zalfje smeren werd de pijn niet minder.
Wantrouwende huisarts
Gelukkig vertrouwde mijn huisarts het niet en stuurde mij door naar het ziekenhuis voor een endoscopie. De diagnose werd vrij snel duidelijk: endeldarmkanker in het laatste stukje.
Kans van 1 op 7
Eerste inzet was intensieve bestraling in combinatie met chemotherapie. Er was een kans van 1 op 7 dat dit voldoende zou zijn. Daar ging ik voor, ik wilde absoluut geen stoma! Helaas zat ik bij de overige 6 in de kans van 1 op 7. Een stoma bleek nu onvermijdelijk. Vrij snel daarna ben ik geopereerd, waarbij mijn rectum is geamputeerd en een colostoma aangelegd.
En door
Tot aan de rectumamputatie heb ik alles gedaan om een stoma te voorkomen. Meteen na de operatie is de knop omgegaan en heb ik mijn stoma geaccepteerd. Ik heb hem direct aangeraakt en vanaf de eerste dag zelf verzorgd.
Gekke vragen
De meeste mensen in mijn directe omgeving weten dat ik een stoma heb en spreken er gewoon over. Ja, ze hebben gekke vragen omdat ze niet echt weten wat een stoma is en wat er allemaal bij komt kijken. Dan laat ik het één en ander zien en wordt het ook voor hen een stuk duidelijker. Vaak krijg ik de vraag wat ik allemaal niet mag/kan eten. In principe mag en eet ik alles. Soms moet ik een beetje uitkijken, maar zolang ik alles goed kauw gaat het goed.
De weg naar een wc vinden
In de bewoonde wereld is het vaak een kwestie van gezond boerenverstand gebruiken. De grotere winkelketens met wc’s kennen we allemaal. Maar ik durf er ook om te vragen bij de kleinere middenstand. Als ik uitleg waarvoor het is, zijn ze vaak behulpzaam. Meteen na de operatie heb ik ook de HogeNood-app gedownload. Hier staat heel veel praktische informatie in, maar ik heb hem bijna nooit nodig gehad. Mijn stomazakje loopt meestal niet snel vol. Ik heb vaak tijd genoeg om een geschikte plaats te vinden.
Planning?
Nee, ik zoek niet van tevoren uit waar voorzieningen zijn als ik onderweg ben. Normaal gesproken ben ik er niet mee bezig om een toilet-oriëntatie te doen. Alleen bij grote festivals zoek ik even contact met de “beheerder” van de toiletten of met de EHBO. Ik heb mezelf aangeleerd om op de meeste vreemde locaties mijn stomazakje te vervangen.
Afweging invalidentoilet
Als er een invalidentoilet is waar het niet al te druk is, dan gebruik ik deze. Vaak heb je net wat meer ruimte om je spulletjes neer te leggen en je stomatas op te hangen. Maar anders gebruik ik een gewoon toilet.
Zonder gêne buiten het toilet
Ja, en vaak genoeg leeg of vervang ik mijn zakje ook buiten het toilet om, en zonder probleem. Ik zorg er wel voor dat bijna niemand het ziet of er last van heeft. Soms komt het mij makkelijker uit om mijn stoma ter plekke te verschonen in plaats van op een toilet.
- Zo heb ik eens achter de auto verschoond tijdens een stop langs de snelweg waar een lange rij voor de wc’s stond. Een beetje uit zicht, klep open, spulletjes klaargelegd en zo weer klaar.
- Ook ben ik een keer het bos ingelopen om mijn zakje te vervangen. Dikke boom gezocht met een tak om het afvalzakje aan op te hangen. Deed een beetje water in een klein plastic zakje om de doekjes vochtig te maken. En met een nieuwe plak binnen handbereik stond ik binnen een paar minuten weer op het bospad. Uiteraard heb ik het afvalzakje in de rugzak meegenomen tot de eerste afvalbak.
- Ook een schaduwtentje op het strand leent zich hier voor mij prima voor. Ik leg dan alles klaar, lig een beetje uit het zicht, ik kom wat omhoog, vervang de boel en voilà.
Grootste uitdaging
Mijn grootste uitdaging was op een traditioneel Taiwanees toilet, zo’n ding met twee voetstappen en een gat in het midden. Natuurlijk niks om je spulletjes op te leggen, geen haakje voor je stomatas. Mijn rugzak heb ik schuin op mijn buik gehangen en daarin alle voorbereidingen gedaan. De doekjes nat gemaakt en het afvalzakje opengevouwen voor het grijpen gelegd. En ook dat ging uiteindelijk goed.
Mijn tips voor de globetrotter
Een van de weinige zekerheden in het leven is dat mensen moeten eten en drinken. Daarna moeten we onze behoefte doen en dat stinkt altijd. Stoma of niet. Maak voor jezelf een stappenplan in gemak, wanneer je buiten je huis wilt kunnen verschonen. Begin met je eigen wc/badkamer en ga het daarna proberen bij iemand die je goed kent zoals vrienden of familie. Daarna kun je ook eens een horecagelegenheid proberen waar je je op je gemak voelt. Breid zo langzaam je gebied uit en doe dit in je eigen tempo. Als je altijd al een “thuispoeper” was, dan hoeft je gebied nu met stoma niet super groot te zijn. Dat was het voorheen ook niet.
Leve de VoorUitgang!
Ja, je mag je stoma af en toe vervloeken, maar besef ook dat het voor velen van ons een uitkomst is. Leve de VoorUitgang!
